بانک جامع اطلاعات سرطان

Strict Standards: Only variables should be assigned by reference in /home/tehrancanc/public_html/plugins/content/article3/article3.php on line 9
تجربه بیماران

تجربه بیماران (29)

چهارشنبه, 29 شهریور 1396 ساعت 13:58

ماهی های شفا بخش

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: امتحانات تمام شده بود، نمراتم عالی بودند. خوشحال بودم و احساس رهایی می کردم. گرچه می دانستم تازه سر و سامان دادن کارهای عقب ماندۀ خانه شروع می شود. بچه ها حسابی از کم حضوری من استفاده کرده و آتیش سوزونده بودند. بی نظمی از در و دیوار می بارید. یکی دو ماه مداوم روزها مثل فرفره دور خودم می چرخیدم و شبها تا دیر وقت بیدار بودم و درس می خواندم تا بالاخره آن ترم هم تمام شد، فقط چند واحد مانده بود تا من به آرزویم برسم و پرستاری مهربان شوم. آن روز با دوستم “اتی”، در خیابان انقلاب قدم زنان به سوی خانه می رفتیم. عجله ای نداشتیم. راه می رفتیم وحرف می زدیم که ناگهان فریاد معده ام را شنیدم. دوباره شروع شده بود، از درد مچاله شدم، آب دهانم راه افتاد، کار دستمال نبود. نشستم لب جوی تا لباسم خیس نشود. اتی همینطور که شانه هام را ماساژ می داد با صدای همیشه آرامش زمزمه کرد:”چقدر بگم باید بری دکتر، وضع معده ات خوب نیست. هی میگی عصبیه، عصبیه، فشار کاره، استرس امتحانه ......بفرما! دیدی خوب نشدی. اصلاً همین حالا باید قول بدی با هم بریم دکتر. یاالله قول بده تا هم دستمال بدم هم آبنبات !” قول دادم و آبنبات حالم را بهتر کرد. عصر آن روز باهم در مطب متخصص گوارش بودیم. به دکتر گفتم از فشار اعصاب و خستگی اینجوری می شوم، او هم گفت حتماً همینطور است. ولی خواهش کرد برای اطمینان یک اندوسکپی داشته باشم. پزشک شوخ طبع و مهربانی بود با لهجه شیرین اهالی گیلان؛ به دلم نشست و نافرمانی نکردم.

چند روز بعد در اتاق آندوسکپی بیمارستان امام بودم. لوله در دهانم و چشمانم به چهره دکتر. کم کم صورت خندان دکتر منقبض شد وچشم هایش نگران، گویا در چاه وجود من ماری خطرناک خفته بود. آهسته به پرستار گفت: ”وسایل نمونه برداری را بده، این بچه زخم های بد قیافه ای داره!” تا آخرش را حدس زدم. حتماً زخمهای سرطانی بد منظر و زشتی، با جدارۀ کنگره ای و خشمگین بودند. برای همچون طبیب حاذقی، تشخیص آن مسلم بود. به او گفتم دانشجوی پرستاری هستم و آشنا با سرطان؛ خیلی ناراحت شد. به هر حال هر دو باید منتظر جواب نمونه برداری می شدیم. نتیجه آن ده روز طول می کشید. ده روزی که دنیای من و”مانی” را لرزاند و به ما نشان داد پایه های زندگی مان چندان هم محکم نبود. سرطان پشت در خانه مان نشسته بود و بنای ویرانی آشیانۀ پر مهرمان را داشت.

افکار منفی از در و دیوار بالا می رفتند. چراها شروع شد. چرا من؟ به چه گناهی؟ به سبب کدامین خشم فروخورده؟ ما که سابقه سرطان در خانواده نداشتیم! کجای زندگی ام غلط بود؟ من که این همه مراقب بودم. دستورهای ضد سرطان و علائم هشدار دهنده را برای همه صادر می کردم.” نه! شاید فقط زخم های کهنه ای باشد قابل درمان”. خودم را دلداری میدادم! ده روز به سنگینی ده سال بر ما گذشت. ما جلوی آزمایشگاه بودیم، توان حرکت نداشتم. به مانی گفتم اگر جواب مثبت باشد، به سادگی آن را تحویل نمی دهند. ازت سوال می کنند چه نسبتی با بیمار داری و یا دکتر آزمایشگاه شخصاً جواب را تحویل می دهد... از این حرفهایی که توی کتابها خوانده بودم.

برگشت! از دور پاکت در باز را برایم تکان داد و خندان به سویم آمد، چه می دانست حدسهای من فقط تو کتابها بود! با امیدی واهی نامه را بیرون آوردم، خطوط، رقص کنان مرا با خود بردند و روی “ آدنو کارسینوما” متوقف شدند.
من رفته بودم، چند ثانیه یا چند دقیقه نمی دانم. با صدای فریاد همسرم به هوش آمدم. به سختی چشم هایم را باز کردم، به امید بیدار شدن از خواب. نه! از همیشه بیدارتر بودم. سرطان واقعی بود و به تلخی به من نگاه می کرد. فرمان خود بخود صادر شد: بیمارستان ، دکتر و همین! این بار پزشکم از چهرۀ من فهمید، لازم به دیدن جواب نبود. می دانست تشخیص اش درست است، شاید هنوز امیدی به اشتباه داشت.!

همان روز باید بستری می شدم. جای درنگ نبود. گفته بودند حداکثر طول عمر سرطان معده پنج سال است. باید این پنج سال را به دست می آوردم، به کمتر قانع نبودم. خیلی کار داشتم. می دانستم از این به بعد هر لحظه برایم چقدر ارزش خواهد داشت. خوشبختانه بچه ها هنوز مدرسه بودند. دوست داشتم ساعتی را تنها باشم و گریه کنم. همزمان با برداشتن وسایل ضروری بیمارستان، برای خودم سوگواری می کردم، اشک می ریختم و برنامه ریزی می کردم. سبک شده بودم. فعلاً مدیریت روند درمان سرطان با خودم بود. باید خواهر و برادر و دوستان نزدیک را جمع می کردیم و خودمان ماجرا را به آنها می گفتیم. ضمناً لازم بود با هم برای انتخاب بیمارستان و جراح تصمیم بگیریم. همه آمدند، نگران و مضطرب. تقریباً از همه جوانتر بودم. حتما آنها هم از خود می پرسیدند: چرا او؟!

عصر همان روز بستری شدم. خبر خیلی زود پخش شد و دوستان و اقوام سراسیمه به بیمارستان آمدند. حضور این همه مهرو دوستی، برایم دلگرمی با ارزشی بود. دوستانی را که سال ها ندیده بودم با چشمهای نمدار و نگاه پر عشق شان مرا غرق شادی می کردند. مرگ دور و دورتر می شد. پیش رویم همه نور بود و روشنایی. بعد از جراحی یک هفته تغذیه دهانی نداشتم.
خوردن را با آب ولرم و سپس آب کمپوت شروع کردم. بعد از دو روز پورۀ هویج و سیب زمینی ضیافتی بود با شکوه! دوستان برایم ضبط صوت کوچکی آورده بودند با کاست های موسیقی کلاسیک، قزل آلای شوبرت، هنوز هم طنین دیگری برایم دارد. فضای اتاق بیمارستان با موسیقی سبک می شد و من چشمهایم را می بستم و زخمهایم را به ماهیها می سپردم تا ترمیمش کنند. گاهی زیر لب می خواندم: تندتر، تندتر! از اولین مرحله درمان به خوبی گذر کردم و به دومی رسیدم. بین این دو، یک ماه فاصله بود. هرچه با جراحی خوب کنار آمده بودم، به شیمی درمانی واکنش بدی نشان دادم. از اول ناسازگاری را من شروع کردم !

چهرۀ بیماران بخش انکولوژی، سرهای بی مو و صورت های بدون ابرو، فضای غمگین و بی روح اتاقها، بیماران ناامید و تنها! تصویر ذهنی من از این شیوۀ درمان پیشاپیش دشمن تراشی کرده بود. واکنش خشمگین بدنم به داروها، تهوع های تمام نشدنی، مرهون کم لطفی خودم بود. شش ماه پر رنج هم سپری شد. درمان تمام شده بود. آزمایشات خوب بود .اما من هنوز احساس بهبودی نداشتم. افسرده و لاغر شده بودم. غذا خوردن عذابی بزرگ بود. لقمه ها پایین نمی رفت، گاهی بر می گشت و راحتم می کرد و گاهی سر دلم می نشست و تکان نمی خورد. خوردن آب گرم و ماساژ پشت، کمی تسکینم می داد. اگر کمی بیشتر از ظرفیتم غذا می خوردم، سنگین و خسته می شدم.

تصویری که از خودم داشتم  مار بوایی  بود که یک فیل قورت داده باشد. نمی دانم، مار هم درد داشت؟! بعد از خوردن غذا همه سرحال می شدند و من غمگین! روزها و ماهها و سا لها می گذشت و زندگی دوباره را تجربه می کردم. یاد گرفته بودم چه چیزی را چگونه بخورم. تماشای فیلم های خنده دار موقع غذا خوردن مشکلات بعدی را کمتر می کرد. هرچه بیشتر می خندیدم انقباض ها کمتر می شد و غذا پایین می رفت. این کشف یکی از فرزندانم بود. یاور می گفت:” شما از خوردن می ترسی... وقتی حواست پرت می شه، هم بیشتر می خوری و هم بعدش درد نداری. وقتی می خندونمت هم بیشتر غذا می خوری”.

زندگی تازه ای را شروع کردم. تصمیم گرفتم با بدن جدیدم سازگار شوم .گوارش بدون معده! می دانستم که مواد لازم بدن از روده کوچک جذب می شوند که من بجز دوازدهه بقیه آن را داشتم. اسید معده را هم خودم با کمی ترشی جبران می کردم. شروع کردم به تِست کمی ترشی همراه غذا؛ جواب مثبت بود. بستنی با گوجه سبز سازگار شده بود و کباب با خیار و آبلیمو دلپذیرتر از گوجه فرنگی بود.

دنبال چرایی نبودم. فقط تجربه و احساس بود. غذای نرم و ساده کمتر اذیتم می کرد. فسنجون و قورمه سبزی یک قاشق اش کافی بود برای لذت بردن. بیش از آن فقط دردسر بود و پشیمانی! شیرینی که عاشقش بودم به من وفا نکرد. هضم نمی شد! ولی از بوی خوش آن، انتخاب خوشگل ترین شان از پشت ویترین و خریدنشان لذت می بردم.

شروع کردم به درست کردن غذاهای باب طبع خودم. با رنگها بازی می کردم، مثل نقاشی. پختن غذا برایم لذت بخش شده بود، حتی اگر خودم نمی خوردم. عطر و بوی غذا و ظاهر زیبایش شادم می کرد. کاهش وزن هم برایم عادی شده بود. دیگر نگران لاغری نبودم، چرا که کاهش وزن پیامدهای مثبتی هم برایم داشت. کمردردهای قدیمی که سالی چند بار مرا به استراحت مطلق وا می داشت به سراغم نمی آمد. آرتروز مفاصل نیز فروکش کرده بود. تغذیه سالم و مصرف فراوان میوه های تازه، حمله ویروسهای سرماخوردگی را خنثی می کرد. یوگا و مدیتیشن و کتابهای روانشناسی، روح و روانم را ترمیم می کرد.

 وقتی احساس کردم حال خوبی دارم، تصمیم گرفتم تجربه هایم را با سایر بیماران در میان بگذارم. به دیدار بیماران مبتلا به سرطان می رفتم. من یک بیمار مثل آ نها بودم و حالا شاد و سرزنده برای هم خاطرات دوران درمان را بازگو می کردیم. این امر تأثیر بی نظیری در بالا بردن روحیه بیمار داشت. کار فردی من، جواب نیازهای من و سایر بیماران را نمی داد. سرطان روزانه گسترش می یافت. انجمنها و مؤسسه های حمایتی رایج شده بود و من بعد از عبور از چند راه، بهترین را انتخاب کردم و کار فردی را به کار گروهی ارتقا دادم. سلامتی پس از سرطان (سپاس) یکی از اهداف اصلی زندگی ام شد. ما می توانیم به کمک تجربه های یکدیگر راهکارهایی برای سازگاری با بدن جدیدمان پیدا کنیم. از همه بهبود یافتگان و مبتلایان به سرطان معده دعوت می کنم تا در مؤسسه سپاس گرد هم آییم، باشد که تجربیات ما نویدی برای حفظ سلامتی سایر بیماران مبتلا به سرطان معده باشد.

به قول شوپنهاور “بهترین شفا دهندگان، شفا یافتگان هستند.”

 

میترا صدر زاده

 

یکشنبه, 29 مرداد 1396 ساعت 08:41

او سرطان را اوت کرد

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: هشت سالش بود که به او گفتند درمان نمی‌شوی؛ نمی‌دانست قرار است چه چیزی در تن او درمان شود، فقط می‌دانست از امروز به بعد زندگی مثل قبل نخواهد بود و روزهای سختی در راه است؛ روزهایی بدون مدرسه و فوتبال...
 امیر خاموشی فرزند ۱۹ ساله موسسه محک است. از هشت سال پیش  نامش از لیست  کودکان بیمار این موسسه خارج شده و حالا او نام دیگری دارد: "بهبود یافته".  او با ورزش خود  را به زندگی برگرداند و حالا به صورت حرفه‌ای ورزش پینگ پنگ را ادامه می‌دهد؛ امیر در پنج سالی که از شروع حرفه‌ای پینگ پنگ می‌گذرد توانسته مدال مسابقات تیمی دسته یک جوانان و امید ایران، مدال سومی ناحیه و تیمی استان را به دست آورد.
وقتی  هشت سال داشت متوجه غده‌ای به اندازه نخود، پشت پلک چپ می‌شود. پدر و مادرش که تا آن روز سرطان را در میان آشنایان و اطرافیان خود ندیده بودند، پسر کوچکتر خانواده چهارنفره‌شان را از کرج برای ویزیت به بیمارستان امام خمینی (ره) تهران می‌آورند. امیر برای اولین بار در همین بیمارستان دکتر مهرور-رئیس فعلی بیمارستان تخصصی محک- را می‌بیند. او تشخیص می‌دهد که پسر هشت ساله خانواده خاموشی به شیمی درمانی نیاز دارد و با وجود مخالفت خانواده، برای انجام آن اصرار می‌کند. امیر تا اخرین روزهای دور اول  شیمی درمانی که هفت ماه طول کشید، نمی‌دانست جریان بیماری‌اش چیست.


نمی‌توانی درمان شوی
او می‌گوید در طول دوره درمان کودک، ترس‌هایی برای او به وجود می‌آید، اما اینکه چطور می‌تواند با آن کنار بیاید مستقیم به خانواده‌اش برمی‌گردد؛ همان طور که خودش تعریف می‌کند چطور توانسته به کمک خانواده‌اش با این ترس کنار بیاید: «شیوه کنار آمدن با ترس برای هرکسی متفاوت است؛‌ من به کمک مادرم با این ترس کنار می‌آمدم. خانواده می‌تواند به فرزندش کمک کند که نترسد؛ چون نزدیک‌ترین افراد به آنها هستند. اگر بتوانند خودشان را با این مشکلات وفق دهند، کودک هم می‌تواند شرایط را بهتر درک کند.»
یکی از ترس‌هایی که او با آن روبرو شده بود این جمله بود: "نمی‌توانی درمان شوی." پیش از آن که امیر برای ویزیت به تهران بیاید، پزشکی در کرج به او گفته بود که راهی برای درمان نداری، اما دکتر مهرور او را به مرحوم پروفسور پروانه وثوق معرفی کرد. او گفته بود هرکسی این حرف را زده اشتباه گفته است. ببرید این پسر را بستری کنید. بعد هم شیمی درمانی را شروع کنید.
امیر میان صحبت‌هایش، یادی هم از معلمش می‌کند و می‌گوید: «معلم مدرسه‌ام در طول درمان به من کمک‌های زیادی می‌کرد، هنوز هم با او در ارتباط هستم. در همان دوران، چون مدت کوتاهی را به مدرسه می‌رفتم، همکلاسی‌هایم کتاب‌های درسی را می‌گرفتند و برایم می‌نوشتند تا از درس عقب نمانم. آن سال سه ماه بیشتر مدرسه نرفته بودم، نمی‌دانستم چرا همکلاسی‌هایم این قدر مهربانی می‌کنند. فکر می‌کردم چون در مدرسه حضور ندارم به من کمک می‌کنند. هیچ چیزی در این مورد به رویم نمی‌آوردند. اعضای خانواده هم موضوع بیماری من را می‌دانستند، اما از میان اعضای کادر مدرسه فقط معلمم از این موضوع با خبر بود. موضوعی که من می‌دیدم این بود که محبت اطرافیانم بیشتر شده و فضا تغییر کرده است.»
 امیر دوران همزمانی مدرسه و شیمی درمان را این طور پشت سرگذاشته است؛ یک ماه با تاخیر به مدرسه رفته بود و همیشه کلاهی به سر داشت، چون موهایش ریخته بود و دوست نداشت کسی او را با این شکل ببیند. دیگران فکر می‌کردند  بیماری کوچکی دارد و درباره اینکه چه اتفاقی برایش افتاده، سوالی نمی‌کردند.

دوباره درد و ۸ سالی که گذشت
یک سال و نیم بعد از بهبودی، بیماری امیر دوباره بازمی‌گردد. او زمانی که داشت فوتبال، ورزش محبوبش را بازی می‌کرد، متوجه شد شرایط مثل همیشه نیست. او درباره روزی که فهمید بیماری‌اش دوباره بازگشته است، می‌گوید: «بعد از اینکه دوره شیمی درمانی تمام و قطع درمان شدم، دوباره  فوتبال را شروع کردم. یک سال و نیم بعد، یکی از روزهایی که فوتبال بازی می‌کردم، زمانی که بعد از بازی صورتم را خشک می‌کردم، دوباره پشت پلکم برجستگی حس کردم، نمی‌دانستم چیست. موضوع را به خانواده‌ام گفتم و دوباره به بیمارستان امام خمینی (ره) و پیش دکتر مهرور رفتیم. او تشخیص داد که بیماری برگشته است.»
امیر از طرف دکتر مهرور به بیمارستان محک فرستاده شد که آن زمان تقریبا دوسال از افتتاحش می‌گذشت:« این بار کمیسیونی تشکیل دادند و گفتند باید یکسال شیمی درمانی و ۲۰ جلسه فیزیوتراپی انجام شود؛ برای همین پنجشنبه هر هفته‌ برای  فیزیوتراپی به تهران می‌آمدم.» یک‌سال بعد فیزیوتراپی و شیمی درمانی امیر تمام شد. بعد از آن ماهی یکبار فقط برای چکاپ به تهران می‌آمد. امروز هشت سال از  قطع درمان او گذشته است.


فوتبال ممنوع
او همچنین از فوتبال، ورزش محبوبش و ممنوعیتی که برایش سنگین تمام شد، تعریف می‌کند و می‌گوید که در طول دروه درمان از ورزش‌هایی که ممکن بود به بدنش آسیب بزنند منع شد؛ مثل فوتبال که دوستش داشت، بسکتبال و دویدن:« در دوره‌ای که درمان می‌شدم فشار روحی زیادی را احساس می‌کردم؛  از این نظر که نمی‌توانستم درس بخوانم یا کاری انجام دهم و نباید ضربه‌ای به بدنم وارد می‌شد. دور دوم شیمی درمانی خیلی سنگین‌تر بود؛ چون دوز داروها بالا رفته بود، حتی پزشکان هم  می‌گفتند اگر کوچک‌ترین ضربه‌ای  به سرم بخورد، احتمال خونریزی وجود دارد. به همین دلیل دیگر فوتبال بازی نکردم؛ به جای آن فقط ورزش‌های هوازی انجام می‌دادم.»
او تعریف می‌کند که اعضای فامیل خاموشی چطور بعد از اینکه فهمیدند او بیمار است، هر روز به ملاقاتش می‌آمدند و بیشتر از قبل مهربان شده بودند؛ تا جایی که حتی نیمه شب هم برای ملاقات او از کرج به تهران می‌آمدند:« اولین جلسه‌ای که برای ویزیت پیش دکتر مهرور رفتم ۲۵ نفر از اعضای خانواده‌ام پشت در اتاق منتظر بودند تا دکتر تشخیص دهد بیماری عود کرده است یا خیر. خانواده‌ام هرروز در محک به ملاقاتم می‌آمدند و دوباره برمی‌گشتند کرج. گاهی ساعت یک شب هم ملاقاتی داشتم. در بیمارستان امام خمینی (ره) چیزی به نام اتاق بازی و مددکاری نبود، ولی در محک اتاق بازی فراهم بود و با ما بازی می‌کردند و برایمان جشن می گرفتند. به جز آن، حضور خانواده  در کنارم حالم را خوب می‌کرد.» در طول این مدت کسی برای امیر تعریف نکرده بود که چه اتفاقی در بدنش می‌افتد و چرا او نمی‌تواند فعلا به مدرسه برود.

 او می‌گوید در آن دوره به جز یک نفر، هیچ همبازی دیگری نداشته است:« من و دختر دیگری به نام نگین درمان را با هم شروع کردیم، حتی اولین جلسه شیمی درمانی، ولی متاسفانه او یک سال بعد از اینکه قطع درمان شد، در تصادفی فوت کرد. نگین تنها کسی بود که در مدت درمان به اتاقش می‌رفتم و با هم بازی می‌کردیم. من سمت اتاق بازی نمی‌رفتم، اگر کسی قرار بود با من بازی کند به اتاقم می‌آمد. این حس که توان بازی کردن در من کم شده، آزارم می‌داد.»

نامه‌ای که رازش را فاش کرد
امیر زمانی فهمید نام بیماری‌اش چه بوده که دوره درمان تمام شده بود؛ همه درباره آن می‌دانستند به جز خودش و کادر مدرسه. اگر مادرش همان نامه‌ای را که از طرف محک به بهزیستی فرستاده بود، جایی نمی‌گذاشت که امیر بتواند آن را بخواند شاید هیچ وقت متوجه نمی‌شد که چرا به جای رفتن به مدرسه، در اتاق‌های بازی محک مانده است؟
او درباره این اتفاق تعریف می‌کند:« یکسال از قطع درمانم گذشته بود که نامه مادرم به بهزیستی را که از طرف محک فرستاده بود، دیدم. آن را از سر کنجکاوی باز کردم و خواندم که در آن چه نوشته است، از پدرم پرسیدم این نامه چیست؟ گفت به دلیل اینکه بیمارستان محک برای بیماران سرطانی است، برای همان نام سرطان در آن نوشته شده است. گفتم من که می‌دانم این چیست. وقتی نامه را دیدم خوشحال شدم که توانستم این بیماری را شکست دهم و دیگر همه چیز تمام شده است. حس ورزشکاران قهرمان را داشتم.»


انتظاری شیرین
وقتی که امیر بیمار بود و نمی‌توانست  فوتبال و بسکتبال بازی کند، به صورت اتفاقی آگهی یک باشگاه پینگ پنگ را می‌بیند.  شماره‌اش را برمی‌دارد و با آنجا تماس می‌گیرد. همان روز که به خانه برمی‌گردد، وسایلش را جمع می‌کند و در باشگاه ثبت نام می‌کند:« در همان جلسه اول شیوه اصولی فورهند و بک هند را یاد گرفتم. از جلسه دوم به بعد توانستم پشت میز تنیس تمرین کنم. به سرعت این ورزش را یاد گرفتم؛ کارم از علاقه گذشته بود، به پینگ پنگ معتاد شده بودم و الان پنج سال است که این ورزش را ادامه می‌دهم و در تمام این مدت شاید تنها یک ماه ورزش نکرده‌ باشم.»
او تعریف می‌کند:« باشگاه قبلی که پینگ پنگ کار می‌کردم جزو سه نفر برتر بودم، اما زمانی که باشگاهم را تغییر دادم جزو ۱۵ نفر اول هم نبودم. این موضوع به من انگیزه داد که بیشتر تمرین کنم؛ چون در جایی که امروز تمرین می‌کنم از بقیه هم‌ باشگاهی‌هایم سن بیشتری داشتم، مربیان زمانی که  نمی‌توانستند سر مسابقه بچه‌های دیگر بروند، من را می‌فرستادند؛ به همین دلیل سال قبل به من پیشنهاد دادند که کارت مربیگری بگیرم که بتوانم  برای مسابقات سطح بالاتر هم بروم. امروز هم حرفه‌ای بازی و مربی‌گری می‌کنم.».


زندگی به روال سابق بازگشت
او بعد از بهبودی تصمیم می‌گیرد دوباره ورزش را آغاز کند. تا پیش از آن که کار به شیمی درمانی و محک بکشد در تیم فوتبال استقلال کرج بازی می‌کرد، اما تا مدت‌ها نتوانست آن را ادامه دهد. در طول دوره شیمی درمانی لاغر شده بود، برای همین تصمیم داشت بعد از اینکه زندگی به روال سابق بازگشت، همه چیز را از نو شروع کند:« بعد از بهبودی از نظر روحی تغییر می‌کنی؛ چون زندگی در خانه به جای یک هفته ماندن در بیمارستان تفاوت دارد. این تفاوت قبل و بعد درمانم بیشتر از نظر جسمانی بود. بعد از قطع درمان سعی کردم خودم را با ورزش خوب کنم. در مدت درمان خیلی لاغر شده بودم؛ چون فشار داروهایم بالا بود. در طول این مدت به ۳۸ کیلوگرم رسیده بودم، این موضوع  آزار دهنده بود، اما بعد از اینکه فهمیدم چه مشکلی داشتم، همه چیز عادی شد. بعد از آن  شروع کردم به ورزش کردن تا این کمبود وزن را جبران کنم.»
در کنار امیر، مددکار او هم آمده بود که مطمئن شود سوال نادرستی از او پرسیده نمی‌شود یا اینکه اگر لازم بود اطلاعات بیشتری بدهد. امیر تا آن روز با هیچ رسانه‌ای، حتی خود محک گفت‌وگو نکرده بود. مددکار امیر درباره اینکه چرا باید خانواده‌های کودکان بیمار حتما به فرزندشان درباره بیماری توضیح دهند، می‌گوید:« یکی از مواردی که در محک به خانواده تاکید می‌شود این است که حتما فرزندشان را در جریان بیماری و پروتکل درمان قرار دهند؛ چون بیشتر مواقع آنها متوجه این قضیه می‌شوند و از خانواده خود پنهان می‌کنند که درباره بیماری خود می‌دانند.»
سبزیان تاکید می‌کند:« این پنهان‌کاری دو طرفه، فشار روانی زیادی به خانواده و کودک وارد می‌کند. در  بسیاری از مواقع وقتی کودکان در جریان بیماری خود قرار می‌گیرند راحت‌تر می‌توانند با آن کنار بیایند. گاهی خانواده‌ها دوست ندارند از طرف خودشان این موضوع برای کودک‌شان مطرح شود و به همین دلیل مشاوران محک به مرور این موضوع را برایشان تعریف می‌کنند.»
او می‌گوید:« سرطان هنوز جزو مواردی نیست که فرهنگ مردم آن را پذیرفته باشد؛ اگر این اتفاق بیفتد و به صورت عادی رفتار شود، نیازی به رفتارهای سازماندهی شده برای این کودکان نخواهد بود.»

سه شنبه, 10 مرداد 1396 ساعت 09:54

خدا بخواهد سرطان که هیچ قله دماوند هم جلویت زانو می زند

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: او  کوه اراده است. صدایش در گوشی تلفنم میپیچد. صدایی محکم و با اراده و پر انرژی. سلام محمد رضا براز هستم.
کوهنوردی که خواست و اراده کرد و سرطان را از پای درآورد...خواهش میکنم همینطور با انرژی بنویسید. می شود اگر بخواهید.
بنویسید من توانستم چون خواستم... از این همه انرژی من نیز به وجود آمده ام و سراسر گوش شده ام و لذت میبرم و محو اراده ای مثال زدنی شده ام. سرطان هر چقدر هم مخوف و ترسناک باشد اما به گفته او مانع اراده اش نمی شود که نمی شود. محمد رضا براز متولد 1364ساکن تهران در سال 1390 دچار بیماری سرطان خون از نوع لوسمی حاد می شود.
سه سال درمان و جنگ تمام عیار با سرطان داشته است. به گفته خودش با عنایت بخدا و تکیه بر اراده و روحیه خوب خویش دوره های درمان را به خوبی پشت سر گذاشته است و لحظه ای هم کوتاه نیامده است...صحبت های او وقتی جذاب و دلنشین تر میشود که برای مبارزه با بیماری سرطانش استقامت کوه را در مقابل عظمت سرطان می آورد و از ما می پرسد حال پاسخ دهید که کدام پیروز می شوند؟ استقامت کوه یا عظمت سرطان؟
 پاسخ روشن است.من استقامت کوه را انتخاب کردم، نهراسیدم و جنگیدم .ایستادم ، اراده کردم و برخواستم.نگذاشتم شکست بخورم. شکست دادم و امروز از شکست دادن سرطان خوشحال و بر اراده خودم می بالم... با همین کوتاه نوشته ها به سراغ گفتگو با او میرویم و با هم میخوانیم آنچه قهرمان مبارزه و اراده میگوید. امید که مقبول افتد در نظر آید.

آقای براز خودتان آغازگر باشید و بفرمایید مایل هستید از چه موضوعی گفتگویمان را آغاز کنید ؟
از استقامت کوه در مقابل عظمت سرطان شروع کنیم.درست از جایی که من اراده خود را برای مبارزه با بیماری سرطان به دست آوردم.دورهای شیمی درمانی هرچند سخت بود ولی همیشه به فکر این بودم که من خوب خواهم شد، به خدای خودم ایمان داشتم ،درست است بعضی وقت ها مخصوصا اوایل فکر های باعث میشد از این ذهنیت خوب فاصله بگیرم.گاه تصوراتی  به سراغم می آمد که چرا کسانی که قبل از من بیمار شدند الان نیستند؟ اولش خود را باخته بودم و با خود میگفتم حتما مرگ پشت این بیماری است... هرچند اسم سرطان سخت هست اما من به اسم مرگ نگاه نمی کردم..دوست داشتم از بیماری کسانی قبل از من دچار این بیماری شدند جویا بشم بدونم چه اتفاقی برایم قرار پیش بیاد. اما متاسفانه کسی پیدا نمی کردم ..از دور میشنیدم  کسانی خوب شدند ولی چرا اعلام نمیکنند که  ما بیماران سرطانی  بدانیم چی در انتظار ما هست همین باعث شد که من خوب خواهم شد و خوب میشوم واین کار را برای دیگران خواهم کرد و من اطلاع رسانی خواهم کرد کسی که سرطان میگیرد خوب خواهد شد... اکنون بنده به این هدف رسیده ام و بیش از 180بیمار سرطانی چه حضوری چه مجازی در سراسر کشور گفتار درمانی میکنم و با بیماران سرطانی خون از نظر تاثیرات درمان و دوره ها چه از نظر روحیه و عوارض داروها مشاوره میدم و میگم منم مثل شما هستم و شما هم مثل من و پس با امید به خدا با این بیماری خواهیم جنگید..انگیزشون را نسبت به درمان بالا خواهم برد تا در برابر این بیماری با روحیه بالا درمانشون پشت سر بگذرونند ،

پس حرف دل یک بیمار سرطانی را خوب می فهمید؟
 بله، قطعاچون یک بیمار سرطانی بیش از هرکس حرف یک هم نوع خودش بیشتر براش تاثیر گذار هست..سوالی که برای تمام بیماران سرطانی پیش میاد در ابتدای بیماری آیا ما دوباره می توانیم کارهای روز مره خودمون انجام بدیم آیا ما محدود نمیشیم ...من برای اینکه همیشه بیماران به این سوال خاتمه بدهند.. اعلام می کنم ما بیماران سرطانی هیچ وقت محدود نمیشیم و مثل یک فرد سالم چه بسا بیشتر کارهای روزمره خودمونو انجام میدیم...

چطور شد به کوهنوردی روی آوردید ؟
همانطور که گفتم میخواستم ثابت کنم بیماران سرطانی هیچ گاه محدود نمیشوند و صد البته اگر بخواهند ارادشون هم بیشتر میشود.برای همین برای اثبات این کار تصمیم گرفتم با یک گروه کوهنوردی دست به صعود قله های سخت بزنم. از قبل هیچ زمینه ای از کوهنوردی نداشتم...

چرا کوهنوردی را انتخاب کردید؟
چون این رشته فعالیت مستقیم با گردش خون دارد.همین انگیزه باعث شد اینجانب در ماه خردادماه و تیر ماه 1396 در کمتر ازدو ماه هشت صعود به قله های بیش از 4000 متر داشتم..قله های داراباد، زرین کوه ..خلنو..سی چال ..مهرچال قله سبلان ، شاه نشین تا بازارک...و بلندترین قله ایران دماوند به ارتفاع 5670 متر صعود داشتم.قطعا امروز وقتی بیمار سرطانی این عکس ها و این اقدام منو ببینند در روحیشون تاثیر گذار هست و به خاطره همین با تمام توان این راه را ادامه خواهم داد.

حرف آخر؟
از خدای بزرگ ممنونم که چنین روحیه ای به من داد و امروز تلاشم میکنم این حرکت رسانه ای شود تا آنهایی که فکر میکنند سرطان خط آخر هست بگوییم دراشتباه هستند.بنویسید خدا بخواهد سرطان که هیچ دماوند هم جلویت زانو میزند.
در آخر میخواهم یک تشکر از دوستان گروه کوهنوردی کوه باد به خصوص سرپرست آقای فرزاد سهیلی ، فرهاد سهیلی و همچنین استاد کیانوش فراهادی نژاد کنم که همه جوره اینجانب را کمک کردند و در زمینه کوهنوردی شرایطی را فراهم آوردند تا من بتوانم صعود های موفقی در این راه داشته باشم.همچنین یک تشکر ویژه از خانم دکتر ملیحه حسین زاده دارم که در روند بهبود بیماری بنده تلاش بسزایی داشتند...

سه شنبه, 23 خرداد 1396 ساعت 08:10

این زن دوبار سرطان را شکست داده است

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: رویا جعفری مصاحبه را با یک جمله ساده شروع می‌کند: «شاید هیچوقت مادر نمی‌شدم!» آن هم درحالی که دخترکوچکش را درآغوش گرفته. دخترک می‌خندد و رویا با آرامش بیشتری می‌گوید:« شاید هیچوقت لذت مادر شدن را تجربه نمی‌کردم؛ این لذت را، این حس شیرین دوست‌داشتنی را فقط مادرها می‌فهمند...»
صراط: دوبار رخ به‌رخ شده با سرطان ؛ دو بار مچ انداخته پنجه در پنجه با همین بیماری ترسناک ؛ همین بیماری که خیلی‌وقت‌ها شنیدن اسمش هم تن خیلی‌ها را می‌لرزاند، رویا جعفری اما زن جوانی است که به فاصله 9 سال، دو بار گرفتار سرطان شده، همه مراحل درمان را هر دوبار از اول تا آخر رفته، روزهای سخت شیمی درمانی، پرتودرمانی ، جراحی و رسیده به امروز ... همین امروز که لبخند روی لب او و اعضای خانواده‌اش است. رویا برای فردای زندگی‌اش هزار هزار برنامه دارد. برنامه‌هایی که شهادت می دهند این زن هیچوقت ناامید نمی‌شود!
به گزارش جام جم آنلاین، رویا جعفری مصاحبه را با یک جمله ساده شروع می‌کند: «شاید هیچوقت مادر نمی‌شدم!» آن هم درحالی که دخترکوچکش را درآغوش گرفته. دخترک می‌خندد و رویا با آرامش بیشتری می‌گوید:« شاید هیچوقت لذت مادر شدن را تجربه نمی‌کردم؛ این لذت را، این حس شیرین دوست‌داشتنی را فقط مادرها می‌فهمند...»
چرا؟ برای رسیدن به جواب این سوال باید تقویم زندگی رویا را ورق بزنیم و برگردیم به چند سال پیش...روزهایی که رویا هیچوقت از یاد نمی برد؛ روزهایی که هرجا می‌رفت ، هرکاری می‌کرد یک غریبه هم مثل سایه پا به‌پای او می‌آمد؛ روزهایی که رویا برای زنده ماندن نفس نفس می‌زد و غریبه دست انداخته بود دور گردنش تا نفسش را ببرد...
بهتر است بقیه ماجرا را از زبان خودش بخوانید:« سال 84 بود ؛ من از سه سال قبل در یک شرکت کار می‌کردم ؛ قطعات صندلی تولید می‌کردیم، در این مدت با فوت‌و‌فن کار آشنا شده‌بودم، تا اینکه تصمیم گرفتم خودم تعدادی از این قطعه‌ها را تولید کنم.برای شروع احتیاج به سرمایه داشتم به خاطر همین از خانواده‌ام کمک گرفتم ؛ آن موقع مادرم نزدیک 100 گرم طلا فروخت و پدرم هم 5 میلیون کمک کرد تا من یک کارگاه کوچک راه بیندازم...»

روزهای آغاز بیماری
اما این همه ماجرا نبود؛ در روزهایی که رویا با شوق شروع یک کار جدید این طرف و آن طرف می‌رفت بدنش مقدمات میزبانی از مهمانی ناخوانده را آماده می‌کرد؛ میزبانی که خیلی‌ها حتی از شنیدن نامش هم هراس دارند: « همه چیز از یک تب و لرز ساده شروع شد. یعنی تا ظهر حالم خوب بود سرحال بودم به کارها می‌رسیدم اما از ظهر به بعد تب و لرز شدیدی داشتم هیچ کاری نمی‌توانستم انجام دهم. اوائل فکر می‌کردم یک بیماری ساده است اما 6ماه طول کشید تا تشخیص نهایی را بدهند»
در این مدت علاوه بر تب ولرز، بیماری نشانه‌هایی دیگری را هم به او نشان داده بود:« از مطب این دکتر به مطب آن دکتر می‌رفتم هنوز کسی تشخیص درستی نداده بود که خودم کم‌کم وجود توده سرطانی را در بدنم حس کردم؛ حتی قبل از نمونه برداری و آماده شدن جواب پاتولوژی به دوستانم گفتم بچه‌ها فکر کنم سرطان دارم. همه خندیدند؛گفتند امکان ندارد! خیالاتی شده‌ای... هیچ کس فکرش را هم نمی‌کرد حدسم درست باشد؛ آن موقع من تازه 24 ساله شده‌بودم.»
رویا برای درمان این بیماری عجیب بارها و بارها به پزشک مراجعه کرد؛ جواب‌های مختلفی هم گرفت از تب مالت گرفته تا حصبه! تشخیص نهایی اما جمله ای بود که هیچ کسی دوست ندارد از زبان یک پزشک بشنود:« شما سرطان دارید!»
چه حسی داشت شنیدن این جمله سه کلمه ای؟! رویا هنوز هم آن لحظه را خوب به خاطر دارد:« سخت بود...خیلی سخت...اول فکر کردم همه چیز تمام شده ...انگار که یک چیزی توی دلم شکست...خالی شد...بعد قیافه مادر و پدرم را که دیدم همانجا تصمیم خودم را گرفتم...»
تصمیم رویا اما یک تصمیم ساده نبود؛ رویا مبارزه را انتخاب کرد؛ اینکه بجنگد رودررو و نبازد:« دیدم خانواده‌ام شدیدا تحت تاثیر قرار گرفته‌اند...ازمن ناراحت‌تر و بی قرارترند... با خودم گفتم خدا به اندازه توانایی‌های هرکسی به او سختی می‌دهد پس حتما من توان این مبارزه را داشتم که من را انتخاب کرد...همانجا به خودم قول دادم که زنده بمانم. زنده بمانم به خاطر خودم؛ به خاطر خانواده‌ام؛ حتی شبی که می‌خواستم برای اولین بار جراحی کنم به خودم قول دادم که اگر خدا سلامتی‌ام را دوباره به من برگرداند یکی از موفق ترین زنان جامعه بشوم. »

خدا یه فرصت دوباره داد
اسم بیماری رویا که این طرف و آن طرف پیچید؛ پچ پچ‌ها شروع شد، رویا اما رویاهای بزرگتری داشت و سعی کرد با شرایط جدیدش هم کنار بیاید:« جلسه دوم شیمی درمانی بود که کم کم موهایم شروع به ریزش کرد. شب می‌خوابیدم و صبح بلند می‌شدم و می‌دیدم لباسم پر از مو شده ، بالش پر از مو شده. خانواده‌ام هم این صحنه‌ها را می‌دیدند و ناراحت می‌شدند؛ به خاطر همین همان روز ماشین ریش تراشی پدرم را برداشتم و رفتم حمام . به مادرم گفتم موهایم را از ته بزن. اینجوری راحت ترم.»
قیافه جدید رویا بعد از این اتفاق برای خودش هم عجیب بود :« سخت بود اما با این قیافه جدید هم خیلی زود کنار آمدم ، مهمانی می‌رفتم ، پارک، سینما، چندتا کلاه گیس هم خریدم که هنوز دارم‌شان...حتی با سرتراشیده عکس هم انداختم...خاطره است دیگر هنوز هم آن عکس‌ها را دارم...»
توی این عکس‌ها دختری با سری تراشیده به دوربین لبخند می‌زند؛ دختری که بارها ته دلش از خدا پرسیده :« چرا من؟ خدایا چرا من؟» اما جواب همیشه برایش یکی بوده:« چون تو می‌توانی.»
روزهای سخت شیمی درمانی، جراحی و برق دو سال طول کشید...رویا دوسال تمام با سرطان جنگید تا اینکه بالاخره جمله‌ای را که دوست داشت از زبان پزشک معالجش شنید:« تو خوب شده‌ای رویا.»
و حالا باز هم یک جمله سه کلمه‌ای. این بار چه حسی داشت شنیدن این جمله؟ «خوشحال شدم... خدارا شکر می‌کردم ... حسش دقیقا مثل تولد دوباره بود...انگار که خدا فرصت دوباره‌ای به من داده ...با خودم می‌گفتم حالا باید به قول‌هایی که به خودم و خدا داده‌ام عمل کنم...»

از بیمارستان تا کارگاه تراشکاری
تقویم زندگی رویا به اینجا که می‌رسد ،یعنی بهار سال 87 رنگ دیگری می‌گیرد:« با اینکه حتی در آن دو سالی که بیمار بودم هم دست از کار نکشیدم اما وقتی که خوب شدنم قطعی شد، تصمیم گرفتم بیشتر از قبل تلاش کنم»
رویا دوئل مرگباری را پشت سرگذاشته بود و حالا مبارزه با زمان برای او کار سختی نبود:« با خودم می‌گفتم باید بیشتر کار کنم تا جبران این مدت بشود؛ همان روزها بود که تصمیم گرفتم یک کارگاه کوچک بزنم و با برادرم شروع به کار کردم؛یعنی به طور مستقل همین زمان بود که در صنف مکانیسین‌ها جواز گرفتم.»
و به این ترتیب یکی از رویاهای زندگی‌اش رنگ حقیقت گرفت:« من اولین زنی هستم که در ایران در صنف تراشکاری جواز گرفته. البته طبق قوانین به زنان جواز تراشکاری نمی‌دهند به همین خاطر با اینکه خودم تخصص دارم و پای دستگاه می‌ایستم اما برادرم را بعنوان مباشر معرفی کردم و بالاخره بعد ازکش وقوس فراوان جواز به اسم من صادر شد. »
اما این همه ماجرا نبود ؛ رویا دوست داشت توانایی‌هایش را بیشتر از قبل نشان بدهد؛ هم به خودش هم به دیگران:« کمی بعد رفتم و کاندیدای اتحادیه مکانیسین‌های اسلام شهر شدم و بعد از رای گیری و اعلام نتایج رای آوردم و از آن زمان تا پارسال دبیر اتحادیه بودم. »

شراکت کاری و خواستگاری
سرنوشت اما بازی های دیگری هم برای رویا توی آستین داشت:« برای زدن کارگاه با یکی شریک شدم اما شریکم پولم را برداشت و برد...دوباره برگشتم سرنقطه صفر..با این تفاوت که این بار یک پروژه سنگین کاری هم برداشته بودم و دست تنها و بدون سرمایه نمی توانستم کارها را به موقع برسانم. این شد که به پیشنهاد یک دوست تصمیم گرفتم در روزنامه آگهی بدهم و شریک جدیدی پیدا کنم.»
داستان زندگی مشترک رویا از همین جا شروع شد؛ از یکی از کادرهای کوچک آگهی صفحه نیازمندی های روزنامه ؛ آگهی‌ای که او و همسرش را نشاند پای سفره عقد:« چند نفری برای آگهی تماس گرفتند که همسرم هم یکی از آنها بود؛ پای تلفن با هم قرار گذاشتیم که بیاید و از نزدیک کارگاه ما را ببیند. همسرم آن موقع فکر کرده بود من یک زن 45 ساله هستم که با کمک پدر یا همسرم کارگاه زده‌ام و خودم تخصص خاصی ندارم؛ اما وقتی برای اولین بار من را دید خیلی تعجب کرد.»
حسین آذرپور دقیقا از همین جا وارد زندگی رویا شد؛ « همسرم 15 سال سابقه کار داشت و می‌خواست مطمئن شود که شراکت به نفعش است. به خاطر همین اول قرار شد که یک هفته در کارگاه ما کار کند و اگر راضی بود دستگاهش را بیاورد. اما بعد از یک هفته به من گفت که ما نمی توانیم با هم کار کنیم. من هم گفتم اشکالی ندارد. حسین از در کارگاه بیرون رفت اما چند دقیقه بعد دوباره برگشت و گفت اشکالی ندارد من بصورت موقتی با شما کار می کنم تا شریک جدیدی پیدا کنید.»
اما این زمان موقتی کم کم طولانی‌تر شد تا اینکه بعد از چند ماه حسین از رویا خواستگاری کرد:«در این مدت آنقدر شناخت از هم پیدا کرده بودیم که به این نتیجه برسیم که می‌شود به این وصلت فکر کرد.»

تولد رونیکا مثل یک معجزه بود
«شاید هیچوقت مادر نشوم!» رویا این جمله را همان روزهای اول آشنایی‌اش با حسین به او هم گفت؛ اما حسین مردانه پای این قضیه ایستاد و حالا رونیکا مثل یک معجزه کوچک پا به زندگی آنها گذاشته است:« اصلا فکرش را هم نمی کردم که باردار شوم. باتوجه به سابقه بیماری‌ام و درمان‌هایی که داشتم فکر می‌کردم اگر بخواهم مادر شوم مدت زیادی طول می‌کشد و شاید هیچوقت به این آرزو نرسم...جواب بی‌بی‌چک که مثبت شد هر دو از خوشحالی خندیدیم. فردای آن روز سریع رفتیم آزمایشگاه و تست بارداری دادم. بعد تا آماده شدن جواب با هم رفتیم کارگاه تا سرمان را با کار گرم کنیم اما دل توی دلمان نبود . دوباره برگشتیم و آنقدر جلوی در آزمایشگاه منتظر شدیم که جواب آماده شد»
جواب مثبت بود؛ موجود کوچکی در وجود رویا پا گرفته بود که نفسش به نفس رویا وصل بود و رویا بزرگ شدنش را روز به روز حس می کرد:« ماه سوم بود که از روی تعداد ضربان قلبش دکترم گفت که جنسیت بچه دختر است... خوشحالی‌مان تکمیل شد؛ هردوی ما عاشق دختر بودیم...همان روزها اسمش را از بین صدها اسم در فرهنگ اسامی انتخاب کردم؛ رونیکا به معنی زیبا رو و نیک صورت.»

بازگشت سرطان بعد از 9 سال
رونیکا با تولدش شد معجزه زندگی رویا؛ معجزه‌ای که رویا به خاطرش روزهای سخت برگشت دوباره سرطان را گذراند: « از عید سال 95 بود که من دوباره درگیر سرطان شدم...هیچوقت فکرش را نمی کردم که برگردد، حالم خوب بود و زندگی خوبی داشتم.اما سرطان یکبار دیگر سراغم آمد.. البته تا تشیخص دوباره باز هم چندماه طول کشید اما وقتی تشخیص قطعی شد در پیمودن مراحل درمان یک لحظه هم شک نکردم،حالا بجز پدرو مادرم ، همسرم و دخترم هم دلیل زندگی‌ام بودند، باید به خاطر آنها تلاش می‌کردم و زنده‌ می ‌ماندم.»
تک تک روزهای سال 95 برای رویا و خانواده‌اش مساوی بود با مبارزه، با تلاشی عجیب برای زنده‌ماندن برای خاک کردن حریفی که اسمش سرطان بود. رویا اما از این مبارزه هم سربلند بیرون آمد:« خوشبختانه درمان دوباره جواب داد... شاید هرکس دیگری بود خسته می‌شد اما من نه...در این روزها خانواده‌ام کنارم بودند و من ایمان دارم که با وجود آنها سخت‌ترین موانع را هم رد می‌کنم... سرطان که چیزی نیست...»

یکشنبه, 14 خرداد 1396 ساعت 12:18

21 سال زندگی با سرطان

نوشته شده توسط
 
 

مکث که می‌کند‌، چانه‌اش می‌لرزد‌، نمی‌د‌انم از رنج بیماری سال‌های کود‌کی و نوجوانی بود‌ه یا یاد‌آوری خاطرات گذشته. د‌و د‌قیقه یک‌بار نفس‌اش بند‌ می‌آید‌، هوا را عمیق وارد‌ ریه می‌کند‌ و اد‌امه می‌د‌هد‌.
نگاهش خسته است، می‌گوید‌: «یک‌سالگی، کلیه‌ام خرچنگی شد‌، ١٥سالگی هم ریه‌ام.» خرچنگ برای امیررضا، همان سرطان است. جد‌ال ١٦ساله‌اش با خرچنگ‌ها، حالا برای امیررضا و ماد‌رش که کنار او نشسته، طاقت‌فرسا که نه، اما راحت هم نبود‌ه.
د‌ر یکی از روزهای ماند‌ه به زمستان، د‌اخل یکی از اتاق‌های بیمارستان محک نشسته. د‌ر د‌و قد‌می بخش‌های آنکولوژی که تا همین چند‌‌سال پیش با پایه سرم‌اش خاطره‌ها که ند‌اشته. همان موسسه‌ای که برای کود‌کان مبتلا به سرطان است: «وقتی مرا این‌جا آورد‌ند‌، فکر می‌کرد‌م این‌جا یک بیمارستان است، مثل بقیه بیمارستان‌ها.
می‌د‌ید‌م بعضی‌ها بیماری سختی د‌ارند‌، بیماری که حتی به خاطرش، جان می‌د‌هند‌، اما فکر می‌کرد‌م مثل بقیه بیمارستان‌ها، بخش‌های مختلف د‌ارد‌، یک بخش مخصوص سرماخورد‌گی، بخشی هم برای ریه و ...» این نخستین برد‌اشت امیررضا، از بیمارستان محک است. روزی که برای شیمی‌د‌رمانی به بالاترین نقطه شهر آمد‌، پسر ٢١ساله‌ای است که با سرطان به د‌نیا آمد‌. او اینجا، د‌ر محک، سرطان را زند‌گی کرد‌ه است.

از کجا فهمید‌ی مبتلا به سرطان هستی؟ سرطان را می‌شناختی؟
به هیچ‌وجه. اول که مرا این‌جا آورد‌ند‌، اصلا حس و حالش را ند‌اشتم که ببینم ماجرا چیست، ریه‌ام مشکل د‌اشت و می‌خواستم زود‌تر خوب شوم. یک هفته این‌جا بود‌م، د‌و هفته هم د‌ر خانه. د‌ر محک د‌رباره سرطان زیاد‌ شنید‌ه بود‌م.
می‌د‌ید‌م بچه‌ها موهایشان ریخته، کچل شد‌ه‌اند‌، موهای من هم کم‌کم د‌اشت می‌ریخت. برایم سوال بود‌، می‌پرسید‌م، اما کسی جواب واضحی نمی‌د‌اد‌. ماد‌رانی را می‌د‌ید‌م که گریه می‌کرد‌ند‌. از ماد‌ر خود‌م می‌پرسید‌م، می‌گفت چیزی نیست. آخر سر خود‌م فهمید‌م سرطان د‌ارم.

نخستین مواجهه‌ات با ماد‌ر چطور بود‌؟
٤، ٥ ماهی می‌گذشت، معلوم بود‌ که همه می‌خواهند‌ بیماری‌ام را پنهان کنند‌. د‌ید‌م ماد‌رم با خود‌ش د‌ر کلنجار است. یک روز تصمیم گرفتم به او بگویم که می‌د‌انم، می‌د‌انم سرطان د‌ارم. اشک‌اش د‌رآمد‌ه بود‌، اما این را هم گفتم که به امید‌ خد‌ا خوب می‌شوم.
«امیررضا»، همین‌جا د‌ر محک، خیلی‌ها را از د‌ست د‌اد‌ه، هم‌د‌وره‌ای‌های د‌رمانش را. کسانی که نتوانستند‌ سرطان را شکست د‌هند‌: «ما به سرطان می‌گفتیم، خرچنگ.» می‌پرسم: «این خرچنگ د‌وست‌د‌اشتنی یا نفرت‌انگیز؟»
می‌گوید‌: هیچ کد‌ام، یک خرچنگ معمولی که سوار ما شد‌ه و باید‌ پیاد‌ه شود‌.» این را با خند‌ه می‌گوید‌. کنار صورتش‌ چال می‌افتد‌. مرگ برای امیررضا، واژه مأنوسی است، از همان زمان که این بیماری را شناخت، می‌د‌انست که شاید‌ مرگی د‌ر اد‌امه آن بیاید‌.
 
د‌ر بیمارستان د‌ید‌ه بود‌ی برخی از همین کود‌کان مبتلا به سرطان، جانشان را از د‌ست د‌اد‌ه بود‌ند‌. این تو را نمی‌ترساند‌؟
چرا د‌ید‌ه بود‌م بچه‌هایی را که یک روز بود‌ند‌ و روز بعد‌ نبود‌ند‌. اما باید‌ مسأله را هضم می‌کرد‌م، باید‌ با این بیماری کنار می‌آمد‌م. به نظرم د‌ر این مواقع بیمار، بیشتر از خانواد‌ه می‌تواند‌ با مشکل کنار بیاید‌، باید‌ به خانواد‌ه‌ها بیشتر از خود‌ بیمار، د‌لد‌اری و امید‌ د‌اد‌.
«مرگ»، مسأله ماد‌ر امیررضا هم بود‌ه، ترسی که تمام آن مد‌ت همراهی‌اش می‌کرد‌: «به نظرم، بیشتر کسانی که فرزند‌شان را از د‌ست د‌اد‌ه‌اند‌، روحیه‌شان خوب نبود‌. ماد‌رانی که مد‌ام گریه می‌کنند‌ و بی‌تابی می‌کنند‌، بیشتر آسیب می‌بینند‌.»
الهام انصاری، سرپرست ارتباطات سازمانی موسسه محک اد‌امه حرف‌های ماد‌ر را می‌گیرد‌: «به هرحال د‌رمان سرطان چند‌وجهی است. امید‌ به زند‌گی هم خیلی د‌ر اد‌امه روند‌ د‌رمان تاثیرگذار است، به همین علت است که د‌ر محک، فقط پزشک و پرستار نیست که کود‌ک را د‌رمان می‌کنند‌، روانشناس و روانپزشک و پیراپزشک‌ها هم هستند‌. وقتی مرگی اتفاق می‌افتد‌ ما سعی می‌کنیم بحران به وجود‌ آمد‌ه را کنترل کنیم و د‌ر سوگ خانواد‌ه مد‌اخله کنیم، تلاش می‌کنیم تا این اتفاق روی روحیه سایر بیماران تاثیر نگذارد‌.»
ند‌ا د‌اد‌خواه، سرپرست واحد‌ پرستاری هم وقتی صحبت از مرگ شد‌، توضیحاتی می‌د‌هد‌: «د‌رک هر کود‌ک از مرگ متفاوت است، شاید‌ برای کود‌کان با سن کمتر، سوالی پیش نیاید‌، اما ما سعی می‌کنیم جو را برای کود‌کان آماد‌ه کنیم تا اگر سراغی از بیمار فوت شد‌ه بگیرند‌، بتوانیم توضیح د‌هیم که چه شد‌ه. همه اینها د‌ر گروه خد‌مات حمایتی ما که شامل مد‌د‌کار و روانشناس است، اتفاق می‌افتد‌. ما تلاش می‌کنیم تا د‌ر اتاق بازی این بحران را کنترل و حاد‌ثه را به پس ذهن کود‌کان منتقل کنیم.»
ماد‌ر امیررضا ٤٥‌سال بیشتر ند‌ارد‌، د‌ر و د‌یوار بخش آنکولوژی یک، شب و روزش، شاهد‌ی بر اشک‌های او بود‌ند‌: «وقتی می‌خواستیم بیاییم این‌جا، امیررضا از صبح به بیمارستان زنگ می‌زد‌ تا تخت کنار پنجره، آنکولوژی یک را برایش نگه د‌ارند‌، آن‌جا را د‌وست د‌اشت، رو به کوه بود‌.»

وقتی امیررضا گفت که می‌د‌اند‌ سرطان د‌ارد‌، چه حالی د‌اشتید‌؟
یک روز به من گفت «مامان من یک چیزی بگم ناراحت نمی‌شی، چرا به من نگفتی سرطان د‌ارم؟ نگران نباش، به امید‌ خد‌ا خوب می‌شم.» این را که گفت، من راحت شد‌م. امیررضا عین خیالش هم نبود‌. این‌قد‌ر سرحال بود‌ که باورم نمی‌شد‌. آخر من تا قبلش به همه سپرد‌ه بود‌م، به پزشک، پرستار، اتاق بغلی، به بیماران و همراهانشان که تو رو خد‌ا امیررضا نفهمد‌، می‌ترسید‌م روحیه‌اش خراب شود‌.

با این‌که بار اول نبود‌ که امیررضا، سرطان می‌گرفت؟
بله، امیررضا با سرطان کلیه به‌د‌نیا آمد‌. شکم‌اش ورم عجیبی د‌اشت. خیلی د‌کتر برد‌یم اما کسی نفهمید‌ بیماری چیست. د‌و ماه و نیم‌اش بود‌ که زند‌ه‌یاد‌ د‌کتر وثوق تشخیص سرطان د‌اد‌ و بعد‌ که یکی از کلیه‌هایش را د‌رآورد‌ند‌، شیمی‌د‌رمانی هم شروع شد‌.

وقتی به شما گفتند‌ ورم شکم‌اش سرطان است، چه حالی د‌اشتید‌؟
خیلی برایم سخت بود‌. امیررضا بچه اولم بود‌. مد‌ام گریه می‌کرد‌م. اصلا نمی‌خواستم قبول کنم سرطان است. حال خوبی ند‌اشتیم. نمی‌د‌انستم عاقبت چه می‌شود‌، د‌وران سختی بود‌. کلیه‌اش را که د‌رآورد‌ند‌ تا یک‌سال و نیم بعد‌ش شیمی‌د‌رمانی می‌شد‌. آن موقع محک نبود‌، بعد‌ از شیمی‌د‌رمانی می‌آمد‌ خانه و خیلی اذیت می‌شد‌. بعد‌ که شیمی‌د‌رمانی تمام شد‌، گفتند‌ خوب شد‌ه.
«امیررضا» هیچ خاطره‌ای از د‌وره اول شیمی‌د‌رمانی ند‌ارد‌. نمی‌د‌اند‌ د‌ر آن زمان چه بر سرش آمد‌. نه آن موقع که وزن کلیه و تومور، روی هم ٨٠٠ گرم شد‌ه بود‌ و نه حتی اشک‌ها و بی‌تابی‌هایش بعد‌ از هر جلسه شیمی‌د‌رمانی: «هیچ چیز یاد‌م نمی‌آید‌، بزرگتر که شد‌م، وقتی می‌رفتم چک‌آپ، نمی‌د‌انستم ماجرا چیست. به من گفتند‌ که یک کلیه د‌ارم، اما نمی‌د‌انستم چرا. بعد‌ا که وارد‌ محک شد‌م، فهمید‌م که کلیه‌ام سرطانی شد‌ه بود‌ و تومور ویلمز د‌اشتم. ١٣سالم که شد‌، د‌رد‌ ریه‌ام شروع شد‌.»

سرطان ریه چطور شروع شد‌؟
سال ٨٦ بود‌، تنگی نفس د‌اشتم. نمی‌توانستم خوب راه بروم، علایم‌اش شبیه سرماخورد‌گی بود‌. اواخر وقتی سرفه می‌کرد‌م، لخته خون می‌د‌ید‌م. خیلی د‌کتر رفتیم. آخر سر معلوم شد‌، یک طرف ریه د‌رگیر شد‌ه.
برای مریم، ماد‌ر امیررضا، این‌بار اما سخت‌تر بود‌. فرزند‌ اولش، ١٣ساله بود‌، د‌وم راهنمایی د‌رس می‌خواند‌، یک‌بار سرطان را شکست د‌اد‌ه بود‌، این‌بار ولی مطمئن نبود‌ چه بر سرش می‌آید‌: «فکر نمی‌کرد‌م، باز هم سرطان باشد‌. اصلا نمی‌خواستم قبول کنم. مگر می‌شود‌، پسر ١٣ساله د‌وبار سرطان بگیرد‌.
فکر می‌کرد‌م یک بیماری است و خوب می‌شود‌. امیررضا را ٦‌سال برای چک‌آپ می‌برد‌م و می‌آورد‌م. فکر می‌کرد‌م د‌یگر خوب شد‌ه. د‌وسالی می‌شد‌ که حس کرد‌م ریه‌اش مشکلی د‌ارد‌. شب تا صبح با د‌هانش نفس می‌کشید‌. بلوزش خیس می‌شد‌. شبیه سرماخورد‌گی بود‌. وقتی از ریه‌اش عکس گرفتیم، فهمید‌یم که یک‌طرف‌اش سرطانی شد‌ه. خیلی برایم سخت بود‌. چند‌ د‌کتر برد‌یم، اما همه می‌گفتند‌ سرطان است. آزمایش که گرفتند‌ گفتند‌ از نوع خوش‌خیم است.»
 
چطور شد‌ که امیررضا را آورد‌ید‌ محک؟
د‌کتر معالج‌اش، این‌جا را معرفی کرد‌. گفتند‌ یک موسسه خیریه است برای کود‌کان مبتلا به سرطان. ما هم آمد‌یم اینجا. یک هفته شیمی‌د‌رمانی می‌شد‌. من هم صبح تا شب این‌جا می‌ماند‌م کنارش

یک هفته زند‌گی د‌ر محک، سخت نبود‌؟
نه، از خانه خود‌مان هم راحت‌تر بود‌یم. صبح که می‌آمد‌یم تا شب، من یک طرف بود‌م، امیررضا یک طرف. اصلا د‌ر اتاق پید‌ایش نمی‌شد‌. (نگاهی به امیررضا می‌کند‌ و می‌خند‌د‌.) من گل‌سازی می‌کرد‌م. آن یک هفته که این‌جا بود‌م هم همین کار را اد‌امه می‌د‌اد‌م. بچه‌ها خیلی خوششان می‌آمد‌. د‌ورم جمع می‌شد‌ند‌ و حتی ماد‌ران د‌یگر هم می‌آمد‌ند‌ و یاد‌ می‌گرفتند‌.
اسم محک که می‌آید‌ برقی از چشمان امیررضا می‌گذرد‌، اخم‌هایش باز می‌شود‌ و صورتش می‌خند‌د‌. یاد‌ فوتبال‌بازی کرد‌ن‌ها، سرگرمی‌های اتاق بازی و میهمان‌های ویژه‌ای که هر هفته کود‌کان را هیجان‌زد‌ه می‌کرد‌ند‌ و خاطراتش با پایه سفید‌ رنگ سرم، افتاد‌: «این‌قد‌ر که آن زمان شاد‌ بود‌م و امید‌ د‌اشتم، الان شاد‌ نیستم.»

چرا؟
اینجا خوب بود‌. صبح که می‌آمد‌م تا شب یا پیش پرستارها بود‌م یا پیش بقیه بچه‌ها. اتاق بازی می‌رفتیم، فوتبال بازی می‌کرد‌یم، خیلی خوب بود‌، همه اینها را هم با همان پایه سرم انجام می‌د‌اد‌یم. این‌جا کسی را بد‌ون این پایه سرم نمی‌بینید‌. نحوه استفاد‌ه از پایه سرم بین بچه‌ها فرق می‌کند‌.
اگر سه، چهارساله باشند‌، سوار سرم می‌شوند‌ و یکی هل‌شان می‌د‌هد‌. اگر بزرگتر باشند‌، پایه سرم را بلند‌ می‌کنند‌ و راه می‌روند‌ و می‌د‌وند‌. ما پایه سرم را روی د‌وشمان می‌اند‌اختیم و ورجه ورجه می‌کرد‌یم. اصلا جلوی د‌ست و پایمان را نمی‌گرفت. د‌ر اتاق بازی، با همین پایه‌ها حتی می‌رقصید‌یم.
حتی د‌ر راهروها، مسابقات اسکیت با پایه سرم هم د‌اشتیم (می‌خند‌د‌)، برند‌ه‌ها به مرحله قهرمانی هم می‌رسند‌. من روزی د‌و ساعت شیمی‌د‌رمانی می‌شد‌م و بعد‌ش آزاد‌ بود‌م. واقعا د‌رد‌ی را تحمل نمی‌کرد‌م.
عکس‌هایش را نشانم می‌د‌هد‌. خوشحال است، نه سر بی‌مویش به چشم می‌آید‌ نه پایه سرم و لباس آبی‌رنگ بیمارستان. فقط یک لبخند‌ بزرگ د‌ید‌ه می‌شود‌. عکس‌ها را ورق می‌زند‌ تا می‌رسد‌ به عکس: «جومونگ»؛ روزی که بازیگر سریال پرطرفد‌ار جومونگ وارد‌ بیمارستان محک شد‌، چه روز باشکوهی بود‌.

وضع تومور چطور شد‌ه بود‌؟
اول غد‌ه با شیمی‌د‌رمانی کوچک شد‌. یک‌سال و نیم بعد‌، عملم کرد‌ند‌ و یک طرف ریه را کامل برد‌اشتند‌. بعد‌ش هم ٦ماه شیمی‌د‌رمانی اد‌امه د‌اشت.‌ سال ٨٨ بود‌ که شیمی‌د‌رمانی‌ام تمام شد‌.

د‌وره‌ای که مد‌رسه می‌رفتی هم‌کلاسی‌هایت می‌د‌انستند‌ بیماری‌ات چیست؟ نمی‌پرسید‌ند‌ موهایت کو؟
سخت بود‌ که شب بخوابی صبح بید‌ار شوی و ببینی مو ند‌اری. مرد‌م هم زیاد‌ سوال می‌پرسید‌ند‌. برایشان مهم است که بیماری واگیرد‌ار است یا نه. این سوال‌ها و نگاه‌ها، بین بیمار و بقیه فاصله می‌اند‌ازد‌، مخصوصا برای کود‌کان. من همیشه کلاه سرم بود‌. گاهی بچه‌ها مرا اذیت می‌کرد‌ند‌، برایم مهم نبود‌.
آبان‌ماه‌ سال ٨٨ بود‌ که امیررضا با د‌رمان د‌ر محک خد‌احافظی کرد‌، د‌رست شانزد‌هم آبان‌ماه. روزی که بهبود‌ی‌اش را با یک کیک قلبی قرمز رنگ بزرگ جشن گرفتند‌: «از قبلش مد‌ام به تاریخ نگاه می‌کرد‌م، آبان‌ماه، زمان خد‌احافظی بود‌.»

خوشحال بود‌ی که می‌رفتی؟
به هرحال خوشحال بود‌م. برای من مثل یک د‌وره سربازی شد‌ه بود‌. همیشه یک نگاهی به پروند‌ه‌ام می‌اند‌اختم. شانزد‌هم آبان‌ماه د‌رمانم تمام می‌شد‌. آن روز د‌ر اتاق بازی برایم جشن گرفتند‌. برایم سخت بود‌ که از این‌جا می‌روم و بچه‌هایی هستند‌ که هنوز د‌رگیر بیماری‌اند‌ و حتی سخت‌تر از من د‌چار سرطان هستند‌. آن موقع ١٥سالم بود‌ و تا الان که ٢١‌سال د‌ارم، نشانه‌ای از برگشت بیماری د‌ید‌ه نشد‌ه و از نظر پزشکان بهبود‌ پید‌ا کرد‌ه‌ام.

این ٢١‌سال زند‌گی با سرطان و د‌رمانش و د‌وره بعد‌ از آن‌ که با چک‌آپ می‌گذرد‌، چطور سپری شد‌؟
به هر حال یک وقفه‌ای د‌ر زند‌گیم افتاد‌. من نزد‌یک د‌و‌سال د‌ر محک بود‌م. بعد‌ از اینجا، زند‌گی عاد‌ی شروع شد‌، موهایم کم‌کم رشد‌ کرد‌، حالا هم هر سه‌ماه یک‌بار آزمایش‌های د‌وره‌ای د‌ارم. پزشکان می‌گویند‌ د‌ر این ٦‌سال علایمی ند‌ید‌ه‌اند‌. خیلی نگران برگشت بیماری نیستم، حد‌اقل می‌د‌انم اگر این بار بخواهد‌ به سراغم بیاید‌ با این آزمایش‌ها می‌شود‌ سریع جلویش را گرفت. ا
منبع: روزنامه شهروند

سه شنبه, 15 فروردين 1396 ساعت 07:27

در اوج درد و سختی، روحیه ام را حفظ کردم

نوشته شده توسط

شاید هر اتفاقی که در زندگیمان رخ می دهد از روی نظم و حساب باشد. نظم و حسابی که خداوند جهانیان به طور کامل بر آن نظارت دارد. حتماً کلمه "قسمت" را شنیده اید، مثلاً فردی در طی یک اتفاق مقداری از سرمایه اقتصادی زندگیش را از دست می-دهد یا هنگامی که از خیابان عبور می کند با خودرویی تصادف می کند و آسیب جسمی می بیند و خود فرد یا اطرافیان می گویند که "قسمت" بوده؛ من تا حدودی این موضوع را قبول دارم، به نظر من تا جایی که اراده آدمی می تواند از بروز اتفاقی جلوگیری کند، حادثه سهل انگاری نام می گیرد و اگر اراده انسان جایی در پیشگیری نداشته باشد، می توان این اتفاق را به نوعی جزو تقدیرهای زندگی فرد دانست. هر انسانی داستانی دارد که بنابر چالشهای او، داستانش متفاوت است. تولد واژه ایست که با زایش یک انسان در این کره خاکی معنا پیدا می کند. اما شاید تولد دوباره برای بعضی طور دیگر معنا پیدا کند. شاید خواندن تجربه زندگی من تولد دوباره زندگی مرا نشان دهد.

شهریور ماه سال 1386 بود، روز دقیقش را به خاطر ندارم. من در یکی از شهرهای استان کردستان (سقز) سرباز بودم، روزهای ابتدایی خدمت من در یگان بود. دم دم های سحر، تقریباً کل آسایشگاه گروهان خواب بودند که من بیدار شدم و خواستم برای وضو گرفتن از روی تخت بلند شوم. هم اینکه از تخت برخاستم احساس سنگینی شدید در سر و سرگیجه به من دست داد و در حال زمین خوردن بودم که نگهبان آسایشگاه -که یکی از هم خدمتیهای من بود- دست من را گرفت و برروی لبۀ یکی از تختها نشاند. پس از اینکه مقداری حالم بهترشد، برخاستم و به راه خود ادامه دادم و با خودم گفتم شاید از گیجی بعد از خواب باشد. صبح شد و همه سربازان در تکاپوی صبحانه و بعد رفتن به محل میدان صبحگاه بودند، ولی همچنان من احساس خوبی در اعضای بدنم نداشتم، حالی که در ظاهر از یک سرماخوردگی حکایت می کرد که با حالت تهوع و سردرد و ضعف شدید جسمانی همراه بود.

پس از اینکه به بهداری شهر مراجعه کردم، موافقت شد که من برای ادامه درمان به تنها بیمارستان شهر سقز فرستاده شوم. یادم می آید روز اوّلی که در آن بیمارستان بستری بودم تعدادی پزشک بر بالین من حاضر شدند و پس از معاینه یکی از متخصصین آن بیمارستان تشخیص بیماری "سی ام ال" را داد. پس از چند روزی که در آن بیمارستان بستری بودم با پدرم تماس گرفتم و او به اتفاق چند نفر از اقوام به بیمارستان آمدند و پس از طی مراحل ابتدایی درمانم در شهر سقز با نامه ای به درمانگاه شهر سنندج و سپس برای ادامه درمانم به بیمارستان امام رضا(ع) - که به  بیمارستان 501 نیز مشهور است- فرستاده شدم. پس از بستری شدن در بیمارستان و گرفتن آزمایشهای مختلف، پزشکان دوباره تشخیص "سی ام ال" دادند. تا آن زمان شناخت من از آن بیماری همان حروف اختصاری بود که توسط پزشکان به من گفته می شد. بعداز شورای پزشکی در بیمارستان 501 و خروج من از وضعیت بحرانی هنوز معنی این بیماری را نمی دانستم. بعدها فهمیدم که من به یک نوع از سرطان های مزمن خون مبتلا بودم (لوسمی میلوئید مزمن) کلماتی که در کنار هم روایتگر یکی از چندین گونه مختلف سرطان خون است.

آن روزها، من فقط سرطان خون را در فیلمها و سریالهای تلویزیون دیده بودم و آن را چیزی مانند بیماری تالاسمی می پنداشتم. برایم سؤال بود که چالشهای این بیماری چیست. وقتی رئیس آزمایشگاه بیمارستان برای اولین بار می خواست این قضیه را به طور خصوصی با پدرم مطرح کند با نگاهی خندان به آن عزیز گفتم "راحت باش و قضیه را همین جا بگو" و این خود آغاز یک مبارزه دوستانه با بیماری بود. در سه سال ابتدای بیماریم شادابی و داشتن روحیه بالا، همراهی خانواده و دلگرمی های دوستانم، در کنار مصرف منظم داروها و چک آپ ها جلوی نمود شدید بیماری را گرفت. تابستان 1389 ماه رمضان بود که من سرماخوردم، سرماخوردگی-ای که همراه با دندان درد بود، سرماخوردگی مرا راهی بیمارستان کرد. اما این بار خدا قصد داشت، مرا بیشتر از اینها بیازماید. طی یک عفونت شدید در بیمارستان 501 بستری و این بار داروهای تزریقی شیمی درمانی آغازگر مسیر جدید بیماری من بود. به دلیل افت یکپارچه پلاکت خون و عفونت بدن، بیماری من قویتر شده بود، و بیماری من از "سی ام ال" به "ای ام ال" تغییر یافته بود. تغییری که باعث شد من 40 روز ابتدایی اولین شیمی درمانی تزریقی ام را با پایین ترین میزان پلاکت، گلبول سفید و هموگلوبین در بیمارستان تجربه کنم. خدا، خانواده، دوستان و پرسنل زحمت کش بیمارستان در طی این دوره مرا در پرتو مهربانی خود گرفتند.

معمولاً کسانی که به دلیل بیماری سرطان تحت درمان هستند، به خاطر آسیب دیدن رگهای دستشان بر اثر تزریق داروها، پس از مدتی بسته به نظر پزشک از وسیله ای به نام پورت برای تزریق استفاده می کنند. وسیله ای که در رگ بیمار (معمولاً در ناحیه بالای سینه) قرار می گیرد. روزی که برای عمل پورت به اتاق عمل رفتم، با پایین ترین پلاکت عمل شدم و پس از خروج از اتاق عمل، نیمی از قفسه سینه ام دچار خونریزی شد. از آن تاریخ به مدت بیش از دو سال این وسیله در بدن من بود و پس از دو سال و وقتی دیگر به آن پورت نیازی نبود آن را از بدنم خارج کردند.

ریزش موی ناشی از شیمی درمانی هم برایم خاطره ساز شد. روزی در آیینه بیمارستان نگاه کردم، صورتم نحیف شده بود، چهره ام غرق در خستگی، تنم پر از درد و موهایم ریخته بود! در اوج درد و خستگی خندیدم و سعی کردم روحیه ام را حفظ کنم. شاید همین روحیه بالا کمک کرد که طی 6 ماه بیماری من به نوع مزمن خود برگردد و شرایطم بهتر شود. هرچند که متأسفانه بعضی از پزشکان با ناامید کردن من با بیماری ام دوستی می کردند.

امروز زندگیم مرا یاد شعر سهراب می اندازد:

 روزگارم بد نیست - تکه نانی دارم خرده هوشی سر سوزن ذوقی - مادری دارم بهتراز برگ درخت -  دوستانی بهتر از آب روان -  و خدایی که دراین نزدیکی است.

 

 

دوشنبه, 02 اسفند 1395 ساعت 10:11

داستان بهبود یک بیمار از چنگال سرطان

نوشته شده توسط

سه روز پس از عمل جراحی ، شیمی درمانی را شروع کردم . در چند هفته اول با همه می جنگیدم – با دکترها ، نظام پزشکی ، پرستارها و حتی خودم . به خودم می گفتم این کار درست نبود ؛ این توطئه ای برای پول چاپیدن است و اینها نتایج آزمایش ها را قاطی کرده اند . عاقبت از این جنگ کردن دست برداشتم و شروع کردم به جنگیدن برای زندگی کردن .
در اولین روز درمان ، یکی از دوستان بسیار خوبم به نام کارن به دیدنم آمد . کارن یک متخصص تغذیه بسیار کار آمد بود که سالها در کار داروهای طبیعی قدرتمند و التیام بخشی بود . او بهترین مکملهای نیاز مورد نیاز من را به امید محافظت از بدنم در برابر عوارض خطرناک شیمی درمانی و تسریع در درمان درست کرد .
نوع شیمی درمانی انجام شده ؛ از شدیدترین اشکال آن بود . من هم 47 کیلوگرم وزن داشتم و مقدار زیادی داروی ضد سرطان دریافت می کردم که برای یک بازیکن قوی هیکل فوتبال مناسب بود . هر روز می بایست تا هفت ساعت روی صندلی چرخداری بنشینم تا مقدار زیادی از داروهای شیمی درمانی از طریق سرنگهای بزرگ وارد رگهایم شود ، در حالی که می دیدم بعضی از بیماران ظرف یک ساعت می آیند و می روند .
احساس عصبانیت می کردم که چراباید در چنین وضعی باشم ؟ می گفتم سرطان چقدر کور و عنان گسیخته است که کسی به سن و سال من و حتی بچه های کوچک را در چنین وضعیتی قرار می دهد و خیلی خوب هم می دانستم چنین افکاری به من کمک نمی کند .
با گذشت روزها توان درونی خود را ترغیب به مبارزه با بیماری و شکست دادن هر چه زودتر آن کردم .شکست دادن سرطان نخستین هدف زندگی من در زندگی شد . به نوارهای امیدوار کننده گوش می دادم و کتاب های الهام بخش می خواندم . مقدار زیادی ویتامین هایخاص و گیاه دارو می خوردم . سعی می کردم بخندم ، شاد باشم و به چیزهای زیبایی فکرکنم که بعد از بهبودی میخواهم انجام دهم . به دید زیبای خودم فکر می کردم که از این رویداد کسب می کردم ، به دانش محبتی که به بهبود دیگران کمک می کرد .
به دویدن در ساحل همراه با سگ هایم و رقصیدن با دوستانم فکر می کردم . رویای دیدن سرزمین های دور و شادمانی شرکت دوباره در جشن و سرور فرهنگ های دیگر را می دیدم . به دور خودم حلقه ای از دوستان و عزیزان درست کرده بودم . احساس سعادت می کردم . بهترین والدین دنیا را داشتم که صادقانه مرا دوست داشتند و دو برادر مهربان داشتم که هر روز لطف بی کران خود را نثار من می کردند . به هر جا نگاه می کردم و هر وقت نیاز داشتم همه آنان از من حمایت و پشتیبانی می کردند و همیشه با هم بودیم .
با خودم فکر می کردم : چقدر خوشبختم . و در این فهمیم که چه بصیرتی کسب کرده ام .
پدر و مادر زیبایم همیشه با من بودند و حاصل سالها خرد و عشق پاک خود را در اختیارم گذاشته بودند . برادران دلسوزم هم در طول شیمی درمانی در کنارم بودند . هدایای سرگرم کننده برایم می آوردند و محیط اطرافم را سرشار از شادی و خنده می کردند . هنگام فرو رفتن سوزن شیمی درمانی در بدنم آنان دستم آنان دستم را می گرفتند و حواسم را پرت می کردند .
هر وقت غم وغصه به سراغم می آمد به عشق گرانبهایی فکر می کردم که هر روز دستهایش را به دور من حلقه می کرد . یکی از دوستان خوبم به نام اندی ، در طول مدت درمان مرتب به دیدنم می آمد . شخصیت پر شورو کارهای غیر معمول او همیشه لبخند بر لبانم می آورد . با زنده کردن خاطرات دوران نوجوانی و صحبت درباره آرزوهای آینده بسیار خوشحالم می کرد . احساس می کردم به تماس گرم و کلمات آرام کننده نیاز دارم و به چیزی آشنا برای احساس سلامت احتیاج دارم .
بعد از چندین جلسه شیمی درمانی تصور می کردم هر کسی مرا ببیند یکه بخورد . کاملاًتغییر کرده بودم . به طور طبیعی باید شبحی بودم زار و نزار ، با لوله هایی متصل به پوست رنگ پریده ام . چند روز بعد وقتی اندی به بیمارستان آمد دستم را گرفت و از زیبایی ام گفت . خندیدم و گفتم عجب دروغگویی هستی . برایم چند کلاه از ژاپن آورده بود و حالا که موهایم را از دست داده بودم بیشتر از آنها استفاده می کردم . پرده های دور تخت را کشیدیم و محیطی « پیک نیکی » برای خودمان درست کردیم . نشستیم و با خوردن چیزهای مورد علاقه مان ، مدتی از فضای کسل کننده بیمارستان بریدیم .
در آغاز درمان با شیمی درمانی احساس خوبی داشتم . بسیار پر انرژی و بی خبر از عوارض جانبی درمان بودم . به هر حال با گذشت روزها انرژی من کمتر می شد . دلم می خواست بیشتر با اندی باشم و به سرگرمی های مورد علاقه مان بپردازیم . می خواستم موج سواری کنم و در ماسه های ساحل غلت بزنم ؛ به دیدن آبشارها بروم و در طبیعت جست و خیز کنم . می خواستم به خاطرات کودکی و دوست داشتنی گذشته ام باز گردم .
متاسفانه عمل جراحی و شیمی درمانی تمام توان مرا گرفته بود . مصمم بودم احساس کنم بهتر هستم . هر روز مقدار زیادی ویتامینها و گیاهان دارویی می خوردم و به یوگا و مراقبه می پرداختم . با سگهایم به جنگل می رفتم و هوای پاک و تمیز را تنفس می کردم . در اوقات فراغت به عنوان وسیله ای برای بهبود و تقویت ، با شور و حرارت تحقیق می کردم و مطلب می نوشتم .
تصمیم گرفتم دشمن درون بدنم را شکست دهم . می خواستم زندگی کنم . نمی بایست سرطان مرا از پای در آورد . چیزهای فوق العاده ای در زندگی بود که باید دنبالشان روم و کسان زیادی مرا دوست داشتند . نباید بگذارم خود و عزیزانم ناامید شویم .
با گذشت هفته ها دچار عوارض شیمی درمانی شدم . دشتشویی رفتن برایم مشکل شده بود . همیشه مزه تخم مرغ گندیده در دهانم بود و هر چه مسواک می زدم این مزه از بین نمی رفت . خوردن و نوشیدن برایم مشکل شده بود .
به خوردن داروهای طبیعی ادامه دادم و با گذشت زمان علائم ناراحتی کمتر شدند . در درونم اراده زنده ماندن ؛ آرزوی زندگی کگردن و عشق ورزیدن و انرژی غلبه کردن بر این مشکل را داشتم . به خوردن مقادیر زیاد ویتامین ها ، ورزش کردن و خوردن مواد طبیعی ادامه دادم و احساس می کردم بدنم تقویت می شود و اینها عوارض شیمی درمانی را کم کردند و این تجربه ای فوق العاده بود . ده برابر آنچه که فکر میکردم از دست داده ام با همدلی و همدردی به دست اوردم .
در اواخر شیمی درمانی سلولهای خونی ام به شدت سرکوب شده بود و آن را مشغول به این تفکرات مثبت می کردم .
البته روزهای ناخوشی هم داشتم . به خصوص وقتی از خواب بلند شدم و بالشی پر از موهای طلای ام را زیر سرم دیدم چنان احساس خستگی کردم که انگاری نمی توانستم نفس بکشم . سرانجام مجبور شدم موهایم را از ته تراشیدم و لی غم و غصه هیچگاه مدت زیادی نپایید .
با خودم فکر می کردم : چرا باید احساس غم کنم در حال که هنوز زنده ام ؟ چرا غصه بخورم در حال که فرصت برای انجام کارها دارم . برخی افراد فرصت مجدد زندگی ندارند ولی من این فرصت را دارم .
هر دفعه احساس غصه می کردم خودم را با کلاه گیسی روشن و خوشرنگ می آراستم . لااقل وقتی در آیینه نگاه می کردم ، غم و غصه به درونم راه پیدا نمی کرد در عوض از تصورات رنگی و زنده استقبال می کردم و باعث می شد لبخند بزنم . در واقع این نوع شخصیت بر لب دیگران هم خنده می آورد حتی در اتاق شیمی درمانی .
تصمیم بسیار جدی گرفتم برای غلبه بر بیماری به داروهای طبیعی روی بیاورم و تا بدنم نقش طبیعی خود را در مقابله با بیماری بر عهده بگیرد . می دانستم وقت آن فرا رسییده که دستگاه ایمنی بدنم ، فرایند مبارزه با سلولهای سرطانی را برعهده بگیرد . همه انرژی من در خوردن آب میوه ها ؛ سالاد ها ؛ آب سبزیجات ؛ ویتامینها؛ داروهای گیاهی و شفابخش های طبیعی ؛ تمرین روزانه یوگا و باور به ساللم بودن و عاری از سرطان بودن بود .
حتی به مدد داروهای طبیعی دستگاه تولید مثل من در شرایط خوبی کار می کرد که باعث حیرت موسسات پزشکی شده بود .
باور به خود و اعتقاد به اینکه می خواهید زتده بمانید ؛ بزرگترین وسیله ای است که در ذهن هر کسی که بخواهد با سرطان مبارزه کند وجود دارد .


منبع :کتاب شکست سرطان درهم شکستن یک اسطوره«کاترینا الیس »

جمعه, 08 بهمن 1395 ساعت 06:00

من، سرطان را کشتم

نوشته شده توسط

سمانه، یک نجات یافته از کشنده‌ترین سرطان زنانه است
با داستانی از بیماری‌اش که تا به حال آن را برای هیچکس تعریف نکرده است
مصاحبه از: مریم یوشی زاده


هیچ کس در این دنیا نمی‌تواند تخمین بزند دقیقاً  در کدام روز از روزهای سال 91،  یکی از سلول‌های جسم سمانه، جنون گرفت و آنقدر دیوانه‌وار تکثیر شد، آنقدر در خودش متولد شد که دست آخر پزشکان اسمش را گذاشتند «توده بدخیم در یک چهارم داخلی پستان راست» و پیش از آن که بجنبند، پیش از آن که بتوانند نفسش را بگیرند، هزار تکه شد و ولع تمام نشدنی زیاد شدنش را انداخت به جان همه بافت‌های اطرافش و حتی بافت‌های زیر بغلش.
 سمانه بابایی- 21 ساله- بعد از نخستین جراحی وقتی نیمه بیهوش بود از مکالمه دو پزشک غمگین، بالای سرش فهمید سرطان سینه‌ای از نوع بسیار مهاجم گرفته است اما خودش را به نشنیدن زد و دلش خواست زنده بماند و آنوقت مانند نهال نازکی در گردباد، چنگ زد به دامن زندگی و تسلیم نشد،  حتی آن زمان که مانند یک نقاشی در حال پاک شدن، مژه‌ها، ابروها  و موهایش ناپدید شدند، رنگ لب‌ها و گونه‌هایش پرید و بارها زیر تیغ جراحی رفت.
حالا دو سال از آن روزها می‌گذرد، سمانه بابایی، یک نجات یافته از کشنده‌ترین سرطان زنانه است با داستانی از بیماری‌اش که تا به حال آن را حتی برای نزدیک‌ترین دوستانش تعریف نکرده است اما در این گفت‌و‌گو روایتش می‌کند تا هیچ بیمار مبتلا به سرطانی، تسلیم ناامیدی نشود.
 چطور متوجه بیماری‌تان شدید؟
خیلی اتفاقی. اردیبهشت سال 91 ،پمادی برای رفع گزیدگی پشه به سینه‌ام می‌زدم، پماد را باید ماساژ می‌دادم که جذب پوست شود، همانوقت متوجه شدم که یک توده خیلی کوچک در سینه‌ام دارم.
 کدام قسمت بود؟
در یک چهارم داخلی سینه راست.
 درد داشت؟
اصلا درد نداشت. یک توده سفید رنگ بود که زیر دستم حرکت می‌کرد. شبیه همان پشه گزیدگی‌ها بود ولی کبود نبود.
 اندازه‌اش چقدر بود؟
خیلی ریز.
 هیچ نشانه دیگری مانند کاهش وزن یا خونریزی یا اشکال در بلع نداشتید؟
هیچی. من هیچ مشکل دیگری نداشتم.
 پس چه شد که نگران آن توده کوچک شدید؟
 نمی‌شود توصیفش کرد.... با وجود آن که کوچک بود اما وقتی لمسش کردم، ناگهان حسی به قلبم نهیب زد که شاید سرطان باشد.  
 نمی‌دانستید که خانم‌ها باید ماهانه سینه‌هایشان را معاینه کنند؟
نه. من نمی‌دانستم.
  در اطرافیانتان کسی را با این بیماری دیده بودید؟
نه.هیچ‌کس هیچ یک از اعضای خانواده ما پیش از آن سرطان سینه نگرفته بود اما خانمی از همسایه‌ها مبتلا به این بیماری بود و من شرایطش را در طول دوران بیماری‌اش دیده بودم. البته آن خانم سن بالایی داشت من نمی‌دانستم که ممکن است کسی در جوانی هم سرطان سینه بگیرد.
 از کجا درباره بدخیم بودنش مطمئن شدید؟
 به دکتر زنان مراجعه کردم. از او خواستم برایم ماموگرافی بنویسد اما در مرکز عکسبرداری به من گفتند با توجه به سنم اجازه ماموگرافی ندارم و باید فقط سونوگرافی کنم. در سونوگرافی گفتند یک فیبر بسیار کوچک است با قطر تقریباً دو میلیمتر. به چند دکتر نتیجه را نشان دادم همه شان پیشنهاد کردند عمل کنم تا توده را خارج کنند و بدهند آزمایش اما خودم در تنهایی فکر کردم بهتر است راه دیگری پیدا کنم. چون از جراحی می‌ترسیدم. تا این که به یک خانم دکتر متخصص غدد مراجعه کردم. او گفت برای نمونه‌برداری می‌تواند با سرنگ آب میان بافتی را بکشد و برای نمونه‌برداری بدهد.
 چطور به شما خبر دادند که مبتلا به این بیماری شده‌اید؟
ارائه پاسخ نمونه‌برداری‌ام دو هفته طول کشید. بعد هم به من زنگ زدند و گفتند باید بروم برای جراحی. نگفتند موضوع چقدر جدیست. نگفتند در خطر هستم. نگفتند باید نگران باشم. فقط گفتند «بیا جراحی» رفتم جراحی کردم اما هنوز نمی‌دانستم موضوع چیست. بعد از دو هفته باز زنگ زدند و گفتند حالا باید بخشی از بافت زیر بغل را خارج کنند! من گیج و نگران شده بودم. وقتی پرسیدم چرا؟ گفتند این نوع غده‌ها اکثراً لنف را هم درگیر می‌کند. بعدها متوجه شدم که بافت زیر بغلم هم درگیر شده بود .
به من هشدار ندادند که وضعم خطرناک است به همین علت آمدم خانه و بی‌خیال جراحی لنف شدم اما برایم عجیب بود که چرا منشی دکتر هی به من زنگ می‌زند و اصرار می‌کند که زودتر بیایم و عمل کنم. هزینه جراحی اول بالا بود و به همین علت من می‌خواستم مقداری وقت تلف کنم تا باز هزینه‌ای برای جراحی پس‌انداز کنم اما دکتر که خودش می‌دانست چه اشتباه بزرگی کرده ، اصرار می‌کرد که فقط هزینه اتاق عمل را بدهم اما زودتر بیایم عمل کنم.
 چه وقت سر انجام  متوجه شدید که مبتلا به سرطان پستان هستید؟
بعد از آن که جراحی لنف را انجام دادم فهمیدم. بعد از عمل هنوز کاملاً به هوش نبودم اما متوجه شدم که دو پزشک بالای سرم در اتاق ریکاوری در حال گفت‌و‌گو هستند از حرف‌هایشان فهمیدم که سرطان دارم اما به روی خودم نیاوردم که چه شنیده ام.
پیش از آن که مرا بیرون بیاورند، پزشک به پدر و مادرم درباره مشکلم گفته بود. من جوان‌ترین مبتلا به سرطان پستان در بیمارستان بودم چون این بیماری معمولاً در میانسالی شیوع دارد و من هنوز 21 سالم بود به همین علت باورش برایم سخت بود اما وقتی پزشک به پدر و مادرم گفت باید زودتر شیمی درمانی را شروع کنم  دیگر مطمئن شدم که درست شنیده ام.  
 گفتید که بخشی از بافت زیر بغل را خارج کردند، این جراحی نمود بیرونی هم داشت؟
انگار توده‌ای از بدنم به شکل یک کره خالی فرو رفته بود. هنوز هم خالیست. شانه راستم هم با وجود بهبودی ام، ورم دارد. دیگر نمی‌توانم مانند گذشته ورزش کنم.
 مگر اهل ورزش بودید؟
بله من بسکتبالیست حرفه‌ای بودم. باشگاه می‌رفتم. دیگر با این شانه اما نمی‌توانم.
 دست تان کی خوب می‌شود؟
دکتر گفت تا آخر عمر این وضعیت باقی می‌ماند.
 درد هم دارد؟
بله خیلی. جدیداً خیلی درد دارم. شاید چون از آن زیاد کار می‌کشم.
 چه کار می‌کنید با آن دست؟
درس‌های دانشگاه را می‌نویسم. خیلی زیاد است. من دانشجوی مترجمی زبان هستم.
 وقتی بیمار شدید هم دانشجو بودید؟
بله آن زمان هم دانشجوی زبان در شهرستانی دیگر بودم اما برای پیگیری کارهای درمانم  دانشگاه را رها کردم. بعد از بهبودی یکبار دیگر کنکور دادم و قبول شدم.
 چه ‌موقع شیمی درمانی را شروع کردید؟
بعد از جراحی هایم، دکتر مرا به یک مرکز شیمی درمانی معرفی کرد. پزشک متخصص آنجا بسیار با انصاف بود و پیشنهاد کرد به یک مرکز دولتی بروم تا هزینه هایم کمتر شود و من همین کار را کردم. وقتی دکتر  رادیوتراپ- آنکولوژیست به من گفت «چقدر دیر آمده‌ای!  شبیه این است که مورچه‌ای بخواهد با فیل بجنگد.» از صداقتش خوشم آمد. تصمیم گرفتم درمانم را با او پیش ببرم.
 شیمی درمانی چه جور تجربه‌ای بود؟
من 8 جلسه شیمی درمانی کردم، سری اول دو هفته یکبار بود. دکتر پیش از نخستین جلسه به من گفت «برو موهایت را کوتاه کن این طوری دیگر متوجه ریزش شان نمی‌شوی  و برایت کمتر دردناک است.»  برای کوتاه کردن موهایم از یکی از همسایه‌ها کمک خواستم. او موهایم را از ته نزد فقط کوتاه شان کرد و بعد هم  اصرار می‌کرد توی آینه به خودم نگاه نکنم. اما من همان وقت، خودم را تماشا کردم گفتم «من صورتم گرد است، کچلی بهم می‌آید.»  
بعد هم یک کلاه گیس خریدم.  ما آن زمان مراسم نذری داشتیم. من همان کلاه گیس را گذاشتم و از مهمان‌ها پذیرایی کردم و کسی هم متوجه نشد. خیال می‌کردند موهای خودم است.  
برای شیمی درمانی به من سرم وصل کردند. با خودم فکر کردم این که کار سختی نیست. چرا خیلی از بیماران سرطانی از شیمی درمانی می‌ترسند؟ دو ساعت بعد از تزریق اما، عوارض شروع شد. سردرد و سرگیجه و حالت تهوع گرفتم. همه استخوان هایم درد گرفته بود.  حس می‌کردم جانوری در بدنم می‌چرخد. دارو را در رگ‌هایم حس می‌کردم که انگار همه رگ‌هایم را می‌خراشید و حرکت می‌کرد، از پاهایم به مغزم و از مغزم به همه بدنم. دایماً  تکه‌هایی از بدنم داغ می‌شد و همین که به آنها دست می‌کشیدم،  می‌دیدم موهای آن قسمت‌ها می‌ریزد. موهای سرم هم که کوتاه‌شان کرده بودم، داشتند می‌ریختند. تا سه روز بعد که وعده بعدی شیمی درمانی شروع می‌شد، موهایم همچنان می‌ریخت.  درد داشتم  و چون نمی‌توانستم از خانه خارج شوم، پتو را می‌کشیدم روی سرم و زیر آن گریه می‌کردم. اعضای خانواده هم هر کدام در جایی از خانه، دور از چشم من پنهان می‌شدند تا تأثر و گریه‌شان را نبینم اما من می‌فهمیدم. من  در آن شرایط خانواده را هم دلداری می‌دادم. جلسه دوم شیمی درمانی دیگر حاضر نبودم بروم اما بعد به خودم نهیب زدم که به هر حال من باید هر طور شده خوب شوم، به همین علت،  شال و کلاه کردم و رفتم.  
 گفتید برای مواجهه با فامیل کلاه گیس گذاشتید، چرا؟ مگر نمی‌دانستند بیمارید؟
نمی‌خواستم همه بفهمند. جز تضعیف روحیه‌ام چه کمکی می‌کردند؟ می‌دانستم که حرف‌های برخی اعضای فامیل قلبم را جریحه‌دار می‌کرد. البته در مراحل آخر درمان آنقدر ضعیف، زرد و بی‌مو شده بودم که کاملاً قابل تشخیص بود و آن حرف‌هایی را که از آنها پرهیز می‌کردم بالاخره شنیدم.
 چه می‌گفتند که ناراحتتان می‌کرد؟
حرف‌های خرافی مثلاً یکبار شنیدم که یکی از بستگان  گفته بود علت بیماری‌ام قهر خداست چون خواستگاری پسر او را رد کرده ام.
  نخستین کسی از بستگانتان که از بیماریتان باخبر شد، که بود؟
دایی‌ام بود. من در خانه بی‌کلاه گیس می‌گشتم یکبار زنگ در خانه را زدند با تصور این که برادرم است بدون مو رفتم در خانه را باز کردم و بدون نگاه  کردن برگشتم اتاق هال و دراز کشیدم جلوی تلویزیون اما کسی که در زده بود دایی‌ام بود. او صدایم نکرد. او از شنیدن خبر بیماری‌ام شوکه شد. بعدها تعریف کرد که از خانه ما یکراست رفته است حرم امام رضا (ع) که شفای مرا بگیرد.
 شیمی درمانی هم رازی  دارد که بیماران راحت آن را از سر بگذرانند؟
به نظرم، کسی که شیمی درمانی می‌شود باید خیلی مراقب تغذیه‌اش باشد. من روزی 15 تا 20   لیوان انواع آب میوه‌ها را می‌خوردم.   
  بعد از شیمی درمانی، کار درمان تمام شد؟
خیر. دکتر برایم یک دوره رادیوتراپی سنگین هم نوشت که واقعاً فرساینده و سخت بود. در آن دوران پوست بدنم با پرتوهایی که می‌تاباندند به شدت می‌سوخت، کبود می‌شد و درد داشت. رادیوتراپی که تمام شد دکتر به من داروهایی داد که باید تا 5 سال مصرف شان کنم و به علاوه هر دو ماه یکبار باید وضع سلامتی‌ام را بررسی کنند.
  شما ورزشکار بودید، به نظرتان چه چیز باعث شد این بیماری را بگیرید؟
فست فودها و استرس زیاد. هفته‌ای دو سه بار فست فود می‌خوردم. اضطراب و نگرانی‌ام را هم بلد نبودم کنترل کنم. نگران همه چیز بودم و بدتر این که همه چیز را در خودم انبار می‌کردم.
  چه جور هدف یا انگیزه‌ای باعث می‌شد این همه برای خوب شدن تلاش کنید؟
راستش را بخواهید، من دلم نمی‌خواست پدر و مادرم را غمگین ببینم. بیماری‌ام خیلی ناراحت شان کرده بود. می‌خواستم خوب شوم تا آنها خوشحال شوند. من در طول دورانی بیماری هم مرتب به پدر، مادر، خواهر و برادرم دلداری
می‌دادم.
 در طول درمان نذر خاصی هم داشتید؟
فقط ذکر می‌گفتم که دل مشغولی‌ام از بین برود.
 چه ذکری؟
الا بذکر‌الله تطمئن القلوب.
 اگر بیماری تان دوباره برگردد چه می‌کنید؟
بر نمی‌گردد.
 اگر برگردد چی؟
باز هم آنقدر می‌جنگم تا شکستش دهم. به نظرم مسیر هر چقدر هم سخت باشد ماییم که تصمیم می‌گیریم آن را چگونه طی  کنیم. من زمانی که فهمیدم بیمار شده‌ام دو انتخاب داشتم یا باید تسلیم مرگ می‌شدم یا با بیماری‌ام می‌جنگیدم. من جنگ را انتخاب کردم و جسمم خیلی آسیب دید اما زنده ماندم. حالا بدنم در حال بهبود است. حتی موهای سرم تا حدی در آمده است. فکر می‌کنم برای بقیه خانم‌های بیمار هم همین اصل انتخاب، صادق است. من تا پیش از این موضوع بیماری‌ام را حتی در دانشگاه به دوستانم نگفته بودم اما در این گفت‌و‌گو آن را با شما  قسمت کردم تا خانم‌های بیمار  باور کنند در طول درمان شاید ظاهرشان تغییر کند یا ضعیف و رنجور شوند، اما اگر در مبارزه با بیماری شان پیروز شوند آنوقت بار دیگر توانایی‌هایشان را به دست می‌آورند. من معتقدم، اگر در مبارزه‌ای اصلاً شرکت نکنیم، یک نتیجه بیشتر ندارد، باخت اما وقتی در مبارزه‌ای شرکت می‌کنیم دست کم، فرصت برنده شدن هم به خودمان داده‌ایم.

دوشنبه, 06 دی 1395 ساعت 12:56

گفتگو با دختری که سرطان را شکست داد

نوشته شده توسط

كلينيك اميد تهران: همیشه در زندگی به خودم امیدواری می‌دهم و تمام سعی‌ام را می‌کنم تا در زندگی به درجات بالاتری برسم.

«وقتی به محک می‌آیم، با خانواده‌ها صحبت می‌کنم و به آنها امید می‌دهم. همین باعث می‌شود تا همه فکر کنند از مددکاران محک هستم. ولی وقتی به آنها می‌گویم که من هم مبتلا به سرطان بودم و اکنون بهبود یافته‌ام و برای معاینات دوره‌ای‌ام به محک آمده‌ام خیلی تعجب می‌کنند. نمی‌دانید چقدر خوشحال می‌شوند و من هم از اینکه باعث امید و شادیشان هستم خوشحالم.»

اینها را کیمیا می‌گوید. دختر 26 ساله‌ای که سال‌ها با سرطان جنگید تا اینکه خبر بهبودیش را شنید. با اینکه کیمیا در این مسیر دست چپ‌اش را از دست داده است اما وقتی از او درباره حال این روزهایش می‌پرسم با لبخندی که بر لبانش می‌نشیند می‌گوید: «همیشه امیدوارم و با این امید زندگی می‌کنم.» به مناسبت 7 دی که در تقویم محک به عنوان روز کودکان بهبودیافته شناخته می‌شود، با کیمیا همراه شدیم.

تعریف کن چطور متوجه بیماری‌ات شدی؟

یک دوره 10 ساله زمان برد تا پزشکان متوجه ابتلا من به سرطان شوند.

10 سال؟ چطور؟

فکر می‌کنم همه چیز از سه سالگی شروع شد. با مادرم به بهشت‌زهرا رفته بودم. من داشتم گل‌ها را پرپر می‌کردم و روی سنگ می‌ریختم. آقایی که از آنجا رد می‌شد متوجه دست من روی سنگ قبر نشد و پایش را روی دستم گذاشت. دستم از همان زمان متورم شد و دردش شروع شد. به هر جایی که دستم می‌خورد از شدت درد جیغ می‌کشیدم. خیلی دکتر رفتم اما تشخیص درستی ندادند. یادم هست تا 5 سالگی به همین منوال بود که دکتر گفت برای نمونه‌برداری به بیمارستان امام خمینی(ره) بروم. نمونه‌برداری کردند اما باز هم هیچ چیز تشخیص ندادند. تشخیص‌ها به مشکل مغز و اعصاب رسیده بود. درمانده شده بودم. زندگی من با همین درد ادامه داشت تا به سن 10 سالگی رسیدم. یادم هست یک شب دستم خونریزی کرد و از حال رفتم. در بیمارستان امام خمینی(ره) دوباره نمونه‌برداری کردند و درمان سرطان من آغاز شد.

درمان را با شیمی درمانی شروع کردند؟

نه. تومور کاملا پیشرفت کرده بود. تا جایی که پزشکان مجبور شدند 3 بار دستم را قطع کنند. شاید اگر تشخیص سریع‌تر صورت می‌گرفت دست من از آرنج قطع نمی‌شد. بعد از آن 2 سال شیمی درمانی و رادیوتراپی شدم. یادم هست که حال خیلی بدی داشتم. دکترم گفت یک روز همه اینها تمام می‌شود. تمام شد و من به زندگی عادی برگشتم با این تفاوت که دستم نبود.

چه کسی به شما گفت که به سرطان مبتلا شدی؟

اصلا به من نمی‌گفتند که چنین بیماری‌ای را دارم. فقط می‌دانستم که یک بیماری دارم و اصلا اسم بیماری‌ام را نمی‌دانستم.

کی متوجه شدی؟

12 سالم بود. در همان دوران شیمی‌درمانی. من در اقامتگاه محک در دارآباد سکونت داشتم. می‌دانستم که این مؤسسه برای درمان و حمایت از کودکان مبتلا به سرطان است. ولی هیچ وقت والدینم در خانه نامی از بیماری من نمی‌بردند. حتی الان هم همینطور است. البته به نظر من سرطان بیماری بزرگی نیست و فقط رشد بیش از اندازه یک سلول است. مطمئنم در صورتی که به موقع تشخیص داده شود، به راحتی درمان می‌شود. مخصوصا که در سال‌های اخیر امکانات و علم پزشکی پیشرفت بسیاری داشته است.

پس شرایط روحی خانواده بسیار سخت بود.

با من خیلی عادی رفتار می‌کردند و سعی می‌کردند جلوی من گریه نکنند. با اینکه در این جور مواقع خانواده‌ها توجه‌شان به فرزند بیمارشان بیشتر می‌شود، اما خانواده با من مثل همیشه رفتار می‌کنند. نمی‌گذاشتند احساس کنم اتفاق بدی افتاده است و این موضوع من را بیشتر خوشحال می‌کرد. همین که همه در کنار هم بودیم و به هم روحیه می‌دادیم برای من کافی بود. اینکه تعداد خواهر و برادرهایم زیاد بود هم در روحیه من خیلی اثر داشت. خانه هیچ وقت سکوت نبود و همه خواهر و بردارهایم فضای شادی را برایم ایجاد می‌کردند.

پس خانواده شلوغی هستید؟

بله. ما سه تا دختر و سه تا پسر هستیم. من آخرین فرزندم.

هزینه‌های درمان برای خانواده‌تان سنگین نبود.

هزینه‌های درمان را محک پرداخت می‌کرد. در واقع وقتی بیمارستان بودم، با مددکاری محک آشنا شدیم. مددکار هزینه‌های درمان را می‌پرداخت و برایمان عروسک و وسایل بازی می‌آورد. داوطلبان هم به ما سر می‌زدند. البته به خاطر اینکه منزل ما رودهن بود و رفت و آمد برایمان سخت بود، با مادرم در اقامتگاه دارآباد هم زندگی می‌کردیم.

به پدر و مادر کودکانی که مبتلا به سرطان هستند چه می‌گویی؟

ما بیماری سرطان را نمی‌توانیم حذف کنیم و باید با بیماری سرطان مانند دیگر بیماری‌ها برخورد کنیم. ما در به وجود آوردنش هیچ دخالتی نداشتیم و باید سعی کنیم امیدمان را حفظ کنیم. اگر مادری ناراحت باشد این ناراحتی به کودک بیمارش هم منتقل می‌شود. نباید به چشم یک مشکل بزرگ به آن نگاه کنند. همیشه باید از بالا به پایین به سرطان نگاه کنند. باید ببینند که چه کودکانی قطع درمان شدند و بدانند که در این راه تنها نیستند، دیگران هم این مشکلات را داشتند و خیلی خوب با این مشکل مقابله کردند و الان قطع درمان شده‌اند و روز به روز بهتر شده‌اند.

حال این روزهای کیمیا چطور است؟

خوبم. یک سری مشکلات هست ولی امید همچنان هست. همیشه در زندگی به خودم امیدواری می‌دهم و تمام سعی‌ام را می‌کنم تا در زندگی به درجات بالاتری برسم. با این شرایط کنار آمدم و نمی خواهم یک فرد گوشه‌گیر باشم. من سرطان را شکست دادم پس می‌توانم سختی‌های زندگی را هم شکست دهم.

منبع: عصر ايران

شنبه, 06 آذر 1395 ساعت 11:19

27سال است که درمان شده ام

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: من زنی 49 ساله هستم که در سن 22 سالگی به بیماری سخت (هوچکین) مبتلا شدم و حالا میخواهم خاطرات تلخ و شیرین آن روزها را برای شما عزیزان بازگو کنم. امیدوارم صحبتهای من دریچه امیدی باشد برای همه
کسانی که در شرایطی سخت و مشابه به سر میبرند. شانزده ساله بودم که پسر عمویم به خواستگاری من آمد و باهم ازدواج کردیم. بعد از چهار سال باردار شدم و زمانیکه پسری 7 ماهه در شکم داشتم، یک روز درد زیادی را احساس کردم که برایم قابل تحمل نبود.
بعد از دو روز تحمل درد فراوان، برادرم مرا به بیمارستان امام خمینی (ره) رساند؛ اما خیلی دیر شده بود. پزشکان بیمارستان میگفتند باید سزارین شوم. اما متاسفانه بچه به طور طبیعی ولی مرده به دنیا آمد. آن شب، شب یلدا بود؛ شبی که گویی هرگز پایانی نداشت. همسرم بی خبر از همهجا، در اثر تصادف رانندگی با موتور و شکستگی هر دو پاهایش، در بستر افتاده بود.
پس از تحمل درد و رنجهای فراوان، دو سال بعد صاحب پسر شدم که وقتی یکساله شد، با بیماری سختی رو به رو شدم که در آن هنگام نمیدانستم نامش سرطان است. روز به روز رنگ پریدهتر و بی اشتهاتر و ضعیفتر میشدم. سرتا پایم مدام خیس عرق میشد و میلرزیدم. تب و لرز شدید دست از سرم بر نمیداشت، به قدری عرق میکردم که مجبور بودم در شبانه روز چندین بار لباسهایی را که آب از آن میچکید تعویض کنم. به قدری لاغر شده بودم که وزنم به 30 کیلوگرم رسیده بود. تودهای به اندازه یک پرتقال راه گلویم را بسته بود و به سختی نفس میکشیدم. غده های کوچک تر در اطراف زیربغلها و داخل سینههایم سفت شده و بیرون زده بودند. خمیده راه میرفتم و قادر نبودم کمرم را صاف کنم و روی پاهایم بایستم. به مطب دکتر (ح) مراجعه کردم و ایشان بعد از سونوگرافی و عکس و آزمایش گفتند که باید ریهات را عمل کنی من پرسیدم: دکتر هزینه عمل من چقدر میشود؟ ایشان گفتند: صد و پنجاه هزار تومان. با شنیدن این قیمت بسیار زیاد، ناامیدی در من موج میزد. نمیدانستم چه کنم. پدرم که سرایدار ساختمان پزشکان بود، مرا به دکتر (ه) معرفی کرد و از ایشان خواهش کرد که مرا در بیمارستان دولتی امام خمینی (ره) که دکتر در آنجا حضور داشتند، عمل کنند.
سپس پس از چند روز، پزشکان بیمارستان با یکدیگر مشورت و پس از بررسی آزمایشاتم به همسرم گفتند، کاری از دست آنها ساخته نیست و بیماری سرطان من پیشرفت کرده است و 2 ماه بیشتر زنده نخواهم ماند. همسر من به تدریج جریان را برایم تعریف کرد و من بطور کامل در جریان بلایی که قرار است سرم بیاید، قرار گرفتم و با ناامیدی و اشکریزان به خانه برگشتم. وقتی به خانه رسیدم، همه چیز را برای مادرم تعریف کردم. مادرم فکر میکرد شاید دکتر (ه) چون آشنای پدرم است و از اوضاع مالی و کم درآمدی خانواده ما اطلاع دارد، نخواسته است که من را عمل کند و مدام میگفت که ناراحت نباش، قرض میکنیم و عملت میکنیم تا خوب و سرحال شوی. با اصرار مادرم، پدرم بازهم با دکتر ) ه ( صحبت کرد و پس از مذاکرات فراوان و صحبتهای تکراری، ایشان دکتر (ف - الف) را معرفی کردند. چه کسی میدانست که فرشته نجات من این خانم دکتر خواهد بود. این پزشک دلسوز متخصص و بسیار آگاه، به من امیدواری میداد و مرا در بیمارستان طالقانی بستری کردند. فکر میکردم این یک شوخی از طرف دکتر است که ایشان میگفتند، راه درمانی وجود دارد و تو خوب خواهی شد. باورم نمیشد روزی بتوانم به راحتی نفس بکشم. از غدههایم نمونه برداری کردند و به لطف خدا، به سلامت از زیر نمونه برداری و اتاق عمل بیرون آمدم و فرآیند شیمی درمانی آغاز شد. ابتدا 25 روز در بیمارستان بستری شدم و بعدها در روزهایی که دکتر مشخص میکردند، به بیمارستان مراجعه میکردم و تحت درمان بودم. در طول این روزهای درمانم، جاری ام مثل یک مادر دلسوز زحمات بسیار زیادی را در بزرگ کردن فرزند من کشید و چیزی در نگهداری  و محبت به فرزندم کم نگذاشت. همچنین روزهایی بود که همسایهها در نگهداری فرزندم کمک میکردند. در اثر شیمی درمانی اکثر موهایم ریخت. آن روزها، روزهای سخت و پر تنشی بود. در آن بیمارستان چیزی جز ناامیدی یافت نمیشد؛ چراکه هر روز حداقل یک جنازه از  بیمارستان بیرون میرفت؛ به طوری که در فواصل بین درمانم که به بیمارستان مراجعه میکردم، باخبر میشدم که یکی از هم تختیهای اتاقم دار فانی را وداع گفته است. من فقط به لطف امیدواریهای خانم دکتر توان ادامه دادن درمان و تاب رفت و آمد را داشتم.
اما به لطف خداوند ، دکتر و دعای مادر عزیزم 25 سال است که به زندگی برگشتهام و پسرم الان کارشناس ارشد رشته مهندسی مواد- متالورژی میباشد. هیچ وقت روز بعد از شیمی درمانی را فراموش نمیکنم که برای اولین بار توانستم به راحتی نفس بکشم. راه گلویم باز شده بود. به راحتی و کاملاً صاف راه میرفتم. یادم نمیرود، آن روز به آیینه نگاه کردم و از هم  تختیهایم پرسیدم که خوابم یا بیدار؟ آن روز گویی آبی روی آتش ریخته شده باشد، بیماری شعلهور من خاموش شده بود و طعم زندگی را دوباره حس کردم. روزی نیست که من به فکر آن روزهای سخت و زحمات فرشته دلسوز من یعنی خانم دکتر (ف – الف) نباشم. دعای خیر من بدرقه راه خانم دکتر و پزشکان دانشمند و دلسوزی چون اوست. همچنین آرزو میکنم روح  مادرم شاد باشد؛ چراکه او با تمام مریض احوال بودن، همیشه دعایم میکرد و شفایم را از خدا خواستار بود و همیشه میگفت: خدایا از من راضی باش و مرا به جای دخترم پیش خودت ببر.

شروعقبلی123بعدیپایان
صفحه1 از3