تجربه بیماران

تجربه بیماران (34)

یکشنبه, 28 مرداد 1397 ساعت 12:59

داستان زندگی زنی که8 بار سرطان را شکست داد

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: نجات یافتن از سرطان اصلا راحت نیست. شاید تنها یک بار غلبه کردن بر سرطان سخت ترین کاری باشد که بتوانید در تمام عمرتان انجام دهید. اما کسانی که بیش از یک بار توانسته اند در جنگ با سرطان پیروز شوند، می‌دانند که هربار مبارزه با آن سخت تر می‌شود؛ چرا که هر سرطان ویژگی‌های خودش را دارد و بیمار سرطانی را به گونه ای متفاوت به چالش می‌کشد.
این‌ها را خانم نوایی، بانویی که ۸ بار بر سرطان غلبه کرده است و در حال حاضر نیز در حال مبارزه با آن است، خوب می‌داند. او با اطمینان می‌گوید: « مبارزه با سرطان در عین سخت بودن جالب است! در واقع زمانی که شما سعی می‌کنید زندگی کنید، در حالی که در حال مرگ هستید، اتفاق منحصر به فردی را در زندگی تان تجربه می‌کنید. به عنوان کسی که بارها سرطان را با تمام وجود لمس کرده ام، تنها یک جمله می‌گویم و آن این است: مطمئن باشید سرطان از شما ضعیف تر است ».
در ادامه با خانم نوایی همراه خواهیم بود تا ببینیم او این مسیر را چگونه  طی کرده است:

جمله‌های کشنده!
زمانی که پزشک به شما می‌گوید که سرطان دارید انگار دنیا برای شما به پایان می‌رسد. یک لحظه ترس کل وجود شما را فرا می‌گیرد و جملاتی از این قبیل به ذهن شما خطور می‌کند:

    آیا باید شیمی‌درمانی شوم؟
    آیا موهایم را از دست می‌دهم؟
    آیا نیاز به جراحی خواهم داشت؟
    آیا همزمان با درمان می‌توانم کار کنم؟
    آیا در این دوره می‌توانم از خود و خانواده ام مراقبت کنم؟
    آیا خواهم مرد؟

خانم نوایی در این باره می‌گوید: « من تا به حال ۹ بار شنیده ام که سرطان دارم و هر ۹ بار این جملات را در ذهنم مرور کرده ام. دفعه اولی که متوجه شدم سرطان دارم، مطمئن نبودم که بتوانم سالم به خانه برسم؛ چرا که باید رانندگی می‌کردم. ۴ روز در شوک کامل بودم. اما بعد از آن، تصمیم گرفتم نه تنها با این بیماری مبارزه کنم، بلکه در حین درمان، رشد و پیشرفت نیز داشته باشم ».

«نجات یافتن» از سرطان به چه معنا است؟
« در دوره ای که با این بیماری زندگی می‌کردم و با گفت و گو با دیگر افرادی که مبتلا به سرطان بودند، متوجه شدم که نجات یافتن معنی‌های متفاوتی دارد. زمانی که من از پزشک معالج ام پرسیدم که نجات یافتن از سرطان یعنی چه، به من پاسخ داد:
    یعنی تو هنوز زنده هستی.
    یعنی در مسیر درمان قدم گذاشته ای.
    یعنی گزینه‌های مختلفی پیش رو داری که می‌توانی انتظار نتیجه مثبت هم از آن‌ها داشته باشی.
    یعنی برای درمان تلاش می‌کنی.
    یعنی به انتظار مرگ ننشسته ای.

زمانی که در بیمارستان بستری بودم، با افراد سرطانی زیادی صحبت کردم. متوجه شدم این کلمه برای آن‌ها نیز معانی گوناگونی دارد:
    یعنی بتوانی هر روز راه بروی.
    یعنی توانایی این را داری که از تخت خود بلند شوی.
    یعنی می‌توانی فعالیت‌های روزانه خود را انجام دهی.
    یعنی بدون استفراغ بنوشی و بخوری.

طی این ۴۰ سال که با سرطان مبارزه کرده ام، متوجه شده ام صرف نظر از نوع سرطان، که موضوع بسیار مهمی‌است، عوامل دیگری نیز در درمان بیمار نقش دارد. عواملی مثل:
    تلاش‌های بیمار
    همکاری او با پزشک
    همکاری او با تیم درمانی
    کیفیت زندگی او در بیرون از حوزه درمانی

از این که می‌توانم به دیگران در مبارزه با این بیماری کمک کنم بسیار خوشحال ام. در واقع، این که بتوانی بیماران سرطانی را قانع کنی که شاد باشند و در حین درمان از زندگی لذت ببرند، حس فوق العاده ای است.»

مبارزه با سرطان، زمانی که ممکن است به خاطر آن بمیرید!
« شاید این جمله کمی‌کلیشه باشد، اما من با ۸ بار غلبه بر سرطان به شما می‌گویم که رشد و موفقیت در این دوران، بسیار ساده تر از آن است که تصور می‌کنید.
یکی از کارهایی که من در این مدت انجام دادم این بود که برای سلامتی ام تلاش می‌کردم. در این سال‌ها به جای این که نسبت به هشدارهای بدن ام بی اعتنا باشم ( کاری که تا قبل از ابتلا به سرطان انجام می‌دادم )، به خاطر تک تک آن‌ها به پزشک مراجعه می‌کردم.
من شخص خیال پردازی نیستم اما دقیقا حس می‌کردم چه زمانی باید برای بررسی وضعیت ام به پزشک مراجعه کنم و بارها ثابت شد که حدس‌های من در این مورد درست بوده است. در سال ۹۴ زمانی که به دلیل دردهایی که احساس می‌کردم قصد داشتم به پزشک مراجعه کنم، حدس زده بودم که سرطان من برگشته است. در واقع این دردها معمولی نبود. پزشک بعد از معاینه، آزمایش‌هایی برای ام نوشت که با انجام آن‌ها مشخص شد برای بار نهم سرطان گرفته ام.
سرطان پستان بود که به استخوان‌هایم نفوذ کرده بود. پزشک می‌گفت تا نوروز دوام نمی‌آورم چرا که این بیماری درمانی ندارد. اما با گذشت دو سال، من هنوز زنده هستم و از تجربیات ام برای شما می‌گویم.
من این بار نیز، مثل ۸ بار گذشته، برای موفقیت و غلبه بر سرطان تلاش خواهم کرد. درواقع، وجود یک هدف بزرگ در زندگی، من را در این مسیر یاری کرده و می‌کند. من برای رسیدن به هدف ام توانستم در شرایط سخت دوام بیاورم. هدف من زنده ماندن بود. می‌خواستم به زندگی، با تمام لذت‌های کوچک اش، ادامه دهم. می‌خواستم تا بیشتر کنار عزیزان ام بمانم. هنوز می‌خواستم تجربه کسب کنم. من حق دارم زنده بمانم.

از حالا به بعد نیز برای خود انگیزه و هدف‌هایی دارم:
    می‌خواهم کتاب بنویسم.
    برای اطلاع رسانی و امیدبخشی به دیگر بیماران سرطانی با رسانه‌ها مصاحبه می‌کنم.
    اطلاعات خود را درباره سرطان سینه افزایش می‌دهم.
    در کنفرانس‌ها شرکت می‌کنم و برای مردم سخنرانی می‌کنم.
    از افرادی که دچار سرطان شده اند حمایت می‌کنم.
    برای درمان خودم تلاش می‌کنم و به آن امید دارم.
    از همه مهم تر به دعا کردن و ستایش خداوند ادامه می‌دهم و ایمان دارم که اگر خدا بخواهد من این بار نیز سرطان را شکست می‌دهم.»

 

جمعه, 15 تیر 1397 ساعت 11:27

مأموریت سبز فرشته امید

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران:  از آسمان برف می‌بارد و همه جا سفید پوش شده ‌است. غبار خاکستری پشت پنجره، مرا به روزهایی از جنس امید و ترس می‌برد، همان روزهایی که امید میهمان همیشگی سفره بود و‌ عطر نذری و بوی اسپند و لبخندی که وقت دعا بر لب مادر نقش می‌بست، تنها دلخوشی‌ام می‌شد. فکرش را بکنید یک سال پیش، مثل همین آخرین دانه برف کـــــــه کوله بارش را بسته و برای آسمان دست تکان می‌دهد، بین آسمان و زمین سردرگم بودم و نمی‌دانستم دست تقدیر مرا به کدام سو می‌برد.
روزی که سایه مرگ، بی‌پروا گوشم را می‌کشید و رها نمی‌کرد و ترس از تنهایی نفس‌ام را به یغما می‌بـــرد، بهت زده به نتیجه آزمایش خیره شدم، در آن شب زمستانی امید در سربالایی تردید قندیل بسته بود و ناامیدی‌ام وقتی بیشتر شد که متخصصان هرگونه مداخلات پزشکی را بی‌فایده اعلام کردند. درد پانکراس، امانم را بریده بود بیشتر از هروقت احساس تنهایی و ترس می‌کردم. دلم می‌خواست زندگی کنم، گفته بودند تقریباً، احتمال بهبودی وجود ندارد و تنها یک معجزه می‌تواند این هوای سرد و تاریک را افروخته کند.
ماه اول
یک ماه از تشخیص اولیه بیماری گذشته بود دچار کاهش وزن شدید شده بودم. شرایط برای خانواده‌ام غیر قابل تحمل شده بود، ولی به قول پزشکان باید وضعیت را می‌پذیرفتیم. گاهی وقت‌ها درد به سراغم می‌آمد، با پیشرفت بیماری و تشدید دردها، پزشکان رادیوتراپی پیشنهاد کردند تا از یک طرف به کوچک شدن تومور کمک کنند و از طرف دیگر درد را کاهش دهند، نخستین تصویر‌برداری در ماه اول پس از تشخیص بیماری انجام شد و سیاهرگ بزرگ زیرین با تومور درگیر شده بود و امکان عمل جراحی تقریباً وجود نداشت، اما عمل جراحی، تنها فرصت بود. دنیا برایم زندان شده بود و صدای پای مرگ را احساس می‌کردم، نزدیک غروب که می‌شد، نگاه قلبم به آن دوردست‌ها، پر می‌کشید، جایی که می‌شد گرمای حضور دوست را حس کرد، جایی که شمیم معنویت را می‌شود استشمام کرد و می‌توان سوغات‌هایی به رنگ باران را در توشه ابدی جا داد. بغض‌های خاک خورده را فریاد کرد و آرزوهای جا مانده را یکی یکی شمرد.
ماه دوم
روزهای سرد زمستان یکی پس از دیگری می‌گذشت و نمی‌دانستم در پس این سرما، بهاری هم وجود دارد یا نه، گاهی وقت‌ها آرزو می‌کردم، بار دیگر نسیم رحمت به پنجره قلبم تلنگر بزند و دوباره ثانیه‌ها بهانه‌ای شوند برای پیوند خوردن با شوق تمام نشدنی آرامش در زیر باران. زمان مبارزه فرارسیده و بیماری حریفی بود که خبر از آغاز طوفان می‌داد؛ بالارفتن ناگهانی مقدار بیلی‌روبین خون، زرد شدن پوست و سفیدی چشمانم، نگرانی پزشکان را بیشتر کرده بود. عمل جراحی تنها شانس زنده ماندن بود، اما احتمال موفقیت فقط 20 درصد بود.
ماه سوم
سر انجام تیم پزشکی به این نتیجه رسید تومور از بدنم خارج شود. اما طحال و کیسه صفرا هم درگیر شده بودند و جراح مجبور شده بود مجاری صفراوی مشترک و غدد لنفاوی مجاور را هم خارج کند. از چهره بستگان فهمیدم، جراحی آن طور هم که باید پیش نرفته و باید منتظر نتیجه شیمی درمانی بمانم. خیلی نگران بودم. چراغ زندگی‌ام در دستانی که رنگ امید از آن رخت بر بسته بود، سوسو می‌کرد. دلم برای خودم می‌سوخت، آن همه آرزو را باید یکی یکی در کابوس رفتن جا می‌گذاشتم، ایستگاه پایانی نزدیک بود. داروهای شیمی درمانی اثر خودش را کرده بود، وقتی آخرین تار‌های مو، کوله‌بار بستند، بیشتر از هر زمانی سردی تازیانه روزهای عبوس را احساس کردم و آن موقع بود که فهمیدم، اشک هایم هرچقدر هم که ببارد، از رویش جوانه خبری نیست.
ماه چهارم
تنها دو روز آخر هفته رگ‌های دستم استراحت داشتند. در این مدت تنها لبخند دختر کوچکم، توانم را برای ادامه راه بیشتر می‌کرد تا اینکه در یکی از روزهای شیمی درمانی با فرشته نجات آشنا شدم. هم اتاقی‌ام را می‌گویم، 40 سال رکاب زده بود و پس از ابتلا به بیماری سرطان، هنوز هم اعتقاد داشت برای ماندن، باید رفت و رفت . با اینکه پزشکان سرنوشت تلخی را برایش پیش‌بینی کرده بودند، میلی به جدایی از زندگی نداشت.
ماه پنجم
آشنایی با آن دوچرخه سوار، روزنه امید دیگری را در قلبم شکوفا کرد، زمان جنگ با سرطان فرا رسیده بود. هر صبح که چشمانم را باز می‌کردم، آفتاب زمستان، بدن نیمه جانم را نوازش می‌کرد دیگر دلم به حال خودم نمی‌سوخت، حتی برای موهایی که بی‌خداحافظی رهایم کرده بودند، هر روز صبح عطری را در هوا استشمام می‌کردم که نوید زندگی بود، روزی که شیمی درمانی به پایان رسید اشک و لبخند میهمان چهره‌ام شد. انتظار برای گرفتن نتیجه درمان آسان نبود، به آسمان دلم نگاه کردم، ابرهای سیاه رفته بودند. با‌وجود پیش‌بینی تیم پزشکی، سرطان از وجودم رخت بربسته بود و من در این نبرد، پیروز میدان شده بودم. امید فرشته‌ای بود که خدا برای نجات زندگی‌ام فرستاده بود، از آن سال ، پنج زمستان گذشته، این روزها دیگر هوا گرفته و غمگین نیست، حالا دیگر برف نمی‌بارد و دوباره آفتاب، خانه‌ام را روشن کرده‌ ‌است.


سلامت نیوز: 5 سکانس زندگی مرد نجات یافته از سرطان

دوشنبه, 14 خرداد 1397 ساعت 07:16

کوتاه نمی آیم زندگی!

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران:  علی کودکی 10 ساله و مبتلا به سرطان تومور مغزی، سال‌ها پیش نامه‌ای به تومور خود نوشت و آن را دوست خود خواند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا ، موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (محک) به مناسبت روز جهانی تومور مغزی (17 خرداد ماه) نامه ای از علی منتشر می شود که سال ها پیش هنگامی که 10 ساله بود نوشته است:
« یه روز خیلی گریه کردم. اما بعد تصمیم گرفتم باید با بیماری‌ام دوست می شدم. فهمیدم اگر باهاش مهربون باشم اونم کمتر اذیتم می‌کنه. یه دوست خوب و همیشگی. با هم منچ بازی می‌کردیم یه مهره مال من یه مهره مال تومور. همیشه مهره من مهره تومور رو شکست می‌داد. مامانم می‌گفت، خدا برای بچه‌های مریض یه فرشته می‌فرسته که همون مریضی اوناست. این فرشته همیشه همراه اوناست. اگه خیلی اذیت کنی فرشته هم ناراحت میشه. من از همون موقع با مریضیم دوست شدم.هر روز براش جوک تعریف می‌کردم و باهاش حرف می‌زدم. درد دل می‌کردم.»
علی، امسال 18 ساله شد و توانست در رشته محبوبش یعنی کامپیوتر، قبول شود. او که در حال حاضر دانشجو است، باز هم نامه‌ای نوشت و از مبارزه با بیماری‌اش گفت. بیماریی که 14 سال است همراهی‌اش می‌کند و دوست او شده است. متن نامه علی به شرح ذیل است:
«من علی هستم. 18 ساله که از چهار سالگی تومور مغزی دارم. موقعی که مامانم دنبال یک مهد کودک خوب بود که اسمم را بنویسد، من بیمار شدم و در همین موقع بود که فهمیدیم من تومور مغزی دارم و به جای مهد کودک راهی بیمارستان و اتاق عمل شدم.
روزهای بیماری و تشخیص بسیار سخت گذشت و من هر روز می‌دیدم که مادرم غمگین و غمگین‌تر می‌شود. روزها گذشت و من برای شیمی درمانی با محک و با یک خانم دکتر که انسان واقعی و مهربانی بود، آشنا شدم. من محک را مهد کودکی بزرگ با مربی‌های مهربان و خوب می‌دانستم. هر چند درمان سختی‌های خودش را داشت ولی در کنارش بازی و اوقات خوبی هم بود. من در بیمارستان با بچه‌های زیادی از سراسر ایران و حتی کشورهای دیگر آشنا شدم. درمان ادامه داشت. مادرم پا به پای من در کنارم بود. من به مدرسه رفتم، با وجود اینکه بیمار بودم اما همیشه باید نمره خوب می‌گرفتم و درسم را خوب می‌خواندم.
یک روز که دائم می‌گفتم من مریضم، شیمی درمانی می‌شوم و نباید درس بخوانم، مامانم گفت خیلی از آدم‌های بزرگ بیماری سخت‌تر از تو دارند و حتی نمی‌توانند حرکت کنند اما تمام دنیا را با حرکت چشم هدایت و راهنمایی می‌کنند. تو هم کاری کن که همه بفهمند بیماری چیزی نیست که آدم‌ها را محدود می‌کند، این آدم‌های اطراف هستند که آن آدم را محدود می‌کنند. از آن روز تصمیم گرفتم هر کاری را که می‌توانم انجام دهم و بیماری من مانع هیچ کاری نباشد. من با بیماریم مبارزه نکردم. آن را خوب شناختم و حواسم بود اگر می‌خواست فریادی بزند، من بلندتر از آن فریاد می‌زدم که بفهمد من از او نمی‌ترسم.
من با تومورم بزرگ شدم. بهش عادت داشتم و فکر می‌کردم جزئی از وجودم است و باید باشد. او بهترین دوست من بود اما همیشه دوستی ما بدون دغدغه و دردسر نیست ولی می‌توانیم با هم کنار بیاییم. من و تومورم با هم درس را تمام کردیم. بعضی از مواقع فکر می‌کنم او هم من را دوست دارد ولی دلش نمی‌آید تنهام بگذاره. من همیشه سعی کردم قوی‌تر از آن باشم و چند قدم جلوتر. بیماران مبتلا به سرطان از اسم این بیماری بیشتر از خودش می‌ترسند ولی تنها این بیماری نیست که انسان‌ها را از بین می‌برد، خیلی بیماری‌های خطرناک‌تر و حوادث طبیعی بیشتر ممکن است به مرگ انسان‌ها منجر شود. مادرم می‌گوید به دنیا آمدن و مردن آدم‌ها دست خودشان نیست اما بین این دو که زندگی کردن است دست خودمان است که چطور انسانی باشیم. من امروز دانشجو هستم در طول این مدت و بعد از گذشت 14 سال سختی‌ها و دردهای زیادی را تحمل کردم اما همیشه گفتم کوتاه نمی‌آیم زندگی!»

 

سه شنبه, 25 ارديبهشت 1397 ساعت 09:23

سه سال است که پیوند مغز استخوان شده ام

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: موقع سحر حالم خوب شد, دیگه تب و لرز نداشتم. چون خیس عرق شده بودم به حمام رفتم.
یک هفته همین حالت شب‌ها اتفاق می‌افتاد. با خودم فکر می‌کردم همون آنفولانزاس و چیز غیرعادی نیست آخه تلویزیون هم راجع بهش حرف زده بود.
بعد از یک هفته, این روند بازهم تکرار شد و بالاخره رفتم دکتر. اون هم گفت یه سرما خوردگی ساده اس و برام نسخه نوشت.
یک ماه حالم خوب بود ولی دوباره همون حالت برگشت. دوباره تب و لرز, دوباره خیس عرق, دوباره بالشت خیس شده از عرق روی بند...
دکتر رفتم و گفت آنفولانزاس, استراحت کن و این داروها رو بخور ولی تاثیری نداشت. نه تنها همون حالت قبلی دوباره اتفاق می‌افتاد بلکه حس می‌کردم زیر بغلم و توی گردنم چندتا غده در هم در اومده.
باز هم دکتر رفتم, گفت آنفولانزای شدید گرفتی. دارو تجویز کرد. خوب بود, غده‌ها رفتن, شب‌ها دیگه حالم بد نمی‌شد.
تا این‌که دو هفته گذشت و همه حالت‌های قبلی برگشتند.
انگار اونها بچه‌هایی بودن که منتظر زنگ مدرسه هستن و حالا زنگ خورده و دارن برمی‌گردن.
وقتی این موضوع رو با یکی از آشنایان در میون گذاشتم یک متخصص بیماری‌های عفونی رو بهم معرفی کرد.
بعد از مراجعه, به پیشنهاد دکتر از یکی از غده‌هام برای آزمایش نمونه برداری کردن.نتیجه آزمایش یک ماه بعد اومد حس خوبی نداشتم. اصلا باورم نمی‌شد. معنی کلمات کلیدی آزمایش می‌گفت یه جور سرطانه. ترجیح دادم تا پزشک چیزی نگفته سکوت کنم.
وقتی دکتر هم بهم گفت سرطان دارم, لنفوم است و باید شیمی درمانی کنم کاملا شوکه شدم و بعد از این که از مطلب بیرون اومدم, یک ساعت توی خیابونا قدم زدم و هزار جور فکر کردم. تصمیم گرفتم به کسی چیزی نگم. رفتم سمت خونه. همسرم گفت: چی شده؟ دکتر چی گفت؟
منم گفتم یه عفونت عادیه!
رفتم پشت لپ تاپ و شروع کردم به سرچ کردن. می‌خواسم بدونم معنی ساده حرفای دکتر چیه. تقریبا تا صبح داشتم توی اینترنت مطالب مختلف می‌خوندم. آدم‌های زیادی بودن که تونستن روی سرطان رو کم کنن. خوندن سرگذشت این آدما و اشتیاق دیدن بزرگ شدن دختر چند ماهم, بهم انگیزه مبارزه کردن رو داد. چند روز گذشت بالاخره واقعیت رو به همسرم گفتم. همسرم هم با من هم عقیده شد.
تصمیم گرفتیم به خانواده ام که در شهر دیگری ساکن بودن چیزی نگیم.
توی دوره درمان, پزشک‌های متخصص یک محیط شاد و دوستانه رو برام رقم زدن. با اینکه خیلی دیر بود، ولی اراده‌ام رو مثل مهاجم یک مسابقه فوتبال کردم که 90 دقیقه از بازی گذشته و می‌خواد هرجوری شده توپ رو توی تور حریف بکاره.
خوشبختانه همسرم در طول دوره درمان, هم از لحاظ عاطفی من رو حمایت می‌کرد و هم تمام مطالب مفید اینترنت رو پیگیری می‌کرد.
دوره اول درمان تموم شد و هنوز لنفوم هست. بالاخره بعد از یک سال خانواده‌ام از موضوع خبردار شدن. حالا دیگه وقت از  پا افتادنم نبود. نباید ناامید می‌شدم. ورزش, شیمی‌ درمانی و امید دیدن بزرگ شدن دخترم و چشمهای منتظر خانواده‌ام، همه و همه بهم انگیزه می‌دادن. برای شیمی درمانی, تنها پیش دکتر می‌رفتم. دیگه قیافم واسه همه پرسنل بیمارستان آشنا بود و تقریبا با همشون دوست بودم.
چند مرحله شیمی درمانی گذشت ولی سرطان هم‌چنان مقاومت می‌کرد.
پزشک معالج به این نتیجه رسید که پیوند مغز استخوان, بهترین گزینه برای درمانه.
مثل همیشه توی اینترنت همه مطالب پیوند مغز استخوان رو زیر و رو کردم.
همه اعضای خانواده بعد از شنیدن قضیه پیوند مغز استخوان برای دادن پیوند، آزمایش ژنتیک دادن و فقط برادرم محمد بود که می‌تونست به من پیوند مغز استخوان بده.
شیمی درمانی اولیه رو با تمام سختی ها گذروندم.
بالاخره نوبت پیوند من رسید و تنها فرشته محافظم کسی که جوونیش رو صرف آرامش من کرد- مادر عزیزم- توی بخش ایزوله تا آخرین لحظه کنارم بود و این یه جور دلگرمی برای برگشتن شرایط بهتر می‌شد.
ثمره امیدواری, اراده و حمایت همه اطرافیانم اینه که الان بعد از گذشت سه سال از دوره درمانم با نوشتن داستان راز موفقیتم در شکست سرطان, به یک نفر...نه! دونفر... نه! شایدم هزاران هزار نفر دیگه واسه مبارزه با بیماریشون ,انگیزه می‌دم.
و اما توصیه من:
1.  سرطان قابل درمان است، اگر شما باورداشته باشید.
2.  سعی کنید سرطان را بشناسید. برای جنگیدن با دشمن اولین گام شناختن دشمن است.
3.  مسئولیتی که درقبال عزیزان وخانواده دارید فراموش نکنید. بایدهمه سختی ها را پشت سر بگذارید. شما مسئولید.
4.  به پزشک معالج خود اعتماد داشته و باورش کنید. مطمئن باشید که اوتمام تلاشش را برای شما انجام می دهد.
5.  به خود با گفتن جمله های مثبت، اعتماد به نفس وانرژی مثبت دهید وخود را باورکنید.
6.  باورکنید که اگرشما بخواهید خدا همین نزدیکیست و می شنود.

چهارشنبه, 16 اسفند 1396 ساعت 07:33

زنی که ۳ بار سرطان را شکست داد

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: من شیفته لحظه‌ای هستم که یک پزشک یا دانشمند یا عالم علوم طبیعی می‌گوید: «چنین چیزی از نظر علمی امکان ندارد» و همزمان شیفته لحظه‌ای هستم که تحقق همان غیرممکن را در ابزارآلات آزمایشگاهی خود می‌بیند. نه این‌که بخواهیم پیشرفت‌های علمی بشر را نادیده بگیریم اما مگر حجم دانسته‌های بشر در مقابل نادانسته‌ها چقدر است؟ هیچ است؛ هیچ. برای همین هم است که وقتی سرطان ریه پیشرفته لیندا برنجی ناگهان بهبود پیدا می‌کند، پزشک معالج می‌گوید: «ما هیچ توجیه علمی برای این بهبودی نداریم.» البته ماجرا برای خانم برنجی به یک سرطان ختم نمی‌شود.

 او تا کنون سه سرطان را پشت سر گذاشته و در حال حاضر هم برای چهارمین سرطان دوباره تحت درمان قرار گرفته و رو به بهبودی است. در این گفت‌وگو از او خواستم درباره عبور پیروزمندانه از بیماری‌هایی بگوید که همه گمان می‌کنند پایان راه است. او هم صمیمانه بخشی از تجربه‌اش را گفت؛ به‌ویژه تجربه مواجهه با مرگ و چیزی که عده‌ای از آن با عنوان «تونل مرگ» یاد می‌کنند. برای همین این گفت‌وگو فقط مختص به بیماران نیست؛ مربوط به کسانی است که از زندگی نارضایتی دارند، شکست را به‌سرعت می‌پذیرند، قدرت‌های روحی و روانی انسان را باور ندارند و از همه مهمتر هنوز درنیافته‌اند که مرگ فقط دست خداست و تازه عجیب اینجاست که برخلاف باور عمومی، همین مرگ هم نه‌ تنها پایان‌دهنده و تلخ نیست بلکه شروعی دوباره است و زیباست.

شما شخصیت افسرده‌ای به‌ نظر نمی‌رسید؛ ببخشید رک می‌پرسم ولی می‌خواهم بدانم دارید نقش بازی می‌کنید؟
به نظر شما یک آدم چقدر می‌تواند نقش بازی کند؟ چند سال؟

مگر چند‌ سال است که درگیر بیماری هستید؟
از ٣٠سالگی.
پس اجازه بدهید برگردیم عقب‌تر؛ یعنی این‌که اول بپرسیم چند سال‌تان است و متولد کجا هستید؟
من متولد اول آذر ١٣۵٣ هستم و در تهران به دنیا آمده‌ام. پدرم اصالتا اردستانی هستند و از سمت مادر هم رگ و ریشه بختیاری دارم.
از تحصیلات‌ و شغل‌تان هم بگویید.
من کارشناسی رشته زبان و ادبیات فارسی هستم؛ ورودی ‌سال ٧٣، تهران مرکز. حدود شانزده هفده ‌سال مدرس عربی کنکور بودم. آن زمان که درگیر بیماری شدم باز همچنان تدریس می‌کردم منتها کم‌کم به جهت شرایط درمانی و این‌که باید مدام چک می‌شدم و به آن‌جا سر می‌زدم، ناچار از شغلم کناره‌گیری کردم.
چه سالی بود؟
٣٢سالم بود که درمانم شروع شد؛ یعنی ٣٠سالگی بیماری‌ام شروع شده بود.
این فاصله چرا به وجود آمد؟ چرا دیر متوجه شدید؟
زمان ٣٠ سالگی، یکی از اقوام‌مان درگیر بیماری بودند؛ سرطان سینه داشتند. درواقع از سوی خانواده مادری به شکل ژنتیک این بیماری در خانواده‌مان بود. ایشان که دوره درمان را طی می‌کردند، من روی سینه چپم یک برجستگی حس کرده بودم. آن زمان سنی نداشتم، خیلی فعال بودم و خیلی کار می‌کردم. حتی خاطرم هست که صبح‌ها صداوسیما می‌رفتم؛ هم نویسندگی می‌کردم و هم گویندگی. بعد می‌آمدم و از آن‌جا برای تدریس به مدرسه می‌رفتم. بعد از مدرسه هم به آموزشگاه می‌رفتم. بعد از آموزشگاه هم وقتی به خانه می‌آمدم، تازه شاگرد خصوصی به خانه می‌آمد. منظورم این است که بشدت فعال بودم. با این وضع کسی اصلا شک این را که من بیمار باشم در خودش راه نمی‌داد. آن برجستگی را که دیدم، با مادرم صحبت کردم اما مادرم گفت نیازی نیست به دلیل وجود بیماری در خانواده نگران باشی و مشکلی نیست. اما کم‌کم دچار کاهش وزن شدم و در دست چپم درد حس کردم طوری که عید‌ سال ٨۶ یادم هست هر کسی مرا می‌دید می‌گفت تو چرا آن‌قدر لاغر شده‌ای.
یعنی عدم اشتها نبود؟ فقط در حال از دست دادن وزن بودید؟
بله، بعد پیگیری کردیم و دیدیم که بیماری خیلی پیشرفت کرده. بعد از آن هم که جراحی، شیمی‌درمانی و رادیوتراپی انجام شد، پزشکم در جلسه آخری که من با ایشان خداحافظی می‌کردم با قاطعیت گفت من فکر نمی‌کردم که زنده بمانی چون بدنت خیلی خوب جواب داد. آن‌ سال من دو بار آرست (ایست قلبی) داشتم. یعنی زیر شیمی‌درمانی ایست کامل قلبی تنفسی داشتم که مرگ کامل را تجربه کردم؛ البته دوباره مرا احیا کردند و برگردانند.
همین که برگشتید خیلی نکته مهمی است چون احیا به همین راحتی شکل نمی‌گیرد؛ آن هم دو بار!
بله، بعدها در آمار جهانی که چک کردم، دیدم که در سی‌پی‌آر، در کل دنیا از هر ۵ نفر، یک نفر زنده می‌ماند. با این حال من دو بار سی‌پی‌آر شدم و هر دو بار زنده برگشتم.
درباره سی‌پی‌آر می‌گویید.
توضیح سی‌پی‌آر این است که وقتی بیمار مشکلات قلبی و تنفسی پیدا می‌کند، اقدامات احیا را مثل شوک روی او انجام می‌دهند تا علایم حیاتی دوباره آشکار شود.
در زمان ایست قلبی چیزی حس می‌کردید؟
بله، تونل نور را تجربه کردم.
درباره «تونل نور» یا «تونل مرگ» فکر می‌کنم که در کتاب «جهان هولوگرافیک» خوانده باشم؛ کتاب مایکل تالبوت با ترجمه داریوش مهرجویی یا در تحقیقات یکی از پزشکان بریتانیایی راجع به مرگ. آن تحقیق درباره‌ بعضی افرادی مثل شما بود که مرگ را تجربه کرده‌اند اما به زندگی برگشته‌اند؛ تجربه عجیبی است…
بله، لحظه‌ای بود که روی تخت دراز کشیده بودم و احساس می‌کردم جانم از پاهایم بیرون می‌رود.
دقیقا از ابتدای تجربه بگویید.
جلسه چهارم شیمی‌درمانی بود که احساس کردم درد و گرفتگی در همه بدنم پخش می‌شود. همزمان مثل مشمایی که در آتش می‌سوزد و جمع می‌شود، احساس می‌کردم صورتم جمع می‌شود. کم‌کم بیهوش هم شده بودم و دیگر نمی‌دانستم در چه شرایطی هستم. فقط درد را در پاهایم حس می‌کردم و این تلقی برایم وجود داشت که جان از پاهایم بیرون می‌رود؛ یعنی واقعا داشتم جان می‌دادم. در آن لحظه فقط یک دم داشتم و تمام؛ یعنی نه دیگر توان بیرون‌دادن نفس را داشتم نه این‌که دوباره بخواهم نفس بکشم. قبل از آن شنیده بودم که روح به این شکل از بدن خارج می‌شود و من هم دقیقا همین حس را داشتم که از پاهایم بیرون می‌رود. بعد با سرعتی باورنکردنی به سمت بالا اوج گرفتم. در فضایی شبیه به یک هود بزرگ قرار داشتم و بالا می‌رفتم؛ مثل یک مکنده بزرگ مرا می‌کشید و بالا می‌برد. نور عظیمی را هم در بالا می‌دیدم که به سمت آن کشیده می‌شدم و بالا می‌رفتم. در آن لحظه فقط صدای جیغ مادرم را شنیدم و چیز دیگری نفهمیدم. تا این‌که بعد از مدتی که اصلا به یاد نمی‌آورم، فقط احساس کردم دوباره در جسم هستم و سنگینی جسم بشدت اذیتم می‌کرد.
در آن تونلی که به یک هود بزرگ تشبیه‌ا‌ش کردید، چه حسی داشتید؟ ترس داشت؟
به هیچ وجه؛ به‌قدری خوب و زیبا بود که در تمام این چهل‌و‌سه چهار عمرم نمی‌توانم چیزی را به آن تشبیه کنم. آن سبکی و رهایی که من در آن لحظه تجربه کردم، اصلا قابل مقایسه با هیچ احساس زیبایی نیست، فوق‌العاده بود. تازه ماجرا اینجاست که خب به خاطر دردهایی که در طول بیماری تحمل می‌کنم، به من مخدر زیاد می‌زنند. مورفین تزریق می‌کنند یا به‌ناچار باید ترامادول مصرف کنم؛ اما آن رهایی که من از آن صحبت می‌کنم، با هیچ‌کدام اینها قابل مقایسه نیست یعنی می‌خوام بگویم حس و حالی که در آن لحظه و در آن تونل داشتم، از جنس دیگری بود. طوری که تا مدت‌ها دلم برای مرگ تنگ می‌شد اما باید بگویم که همیشه عاشق زندگی هم هستم. درواقع باید بگویم چون مرگ را تجربه کرده‌ام، ترسی از آن ندارم و در عین ‌حال حرمت لحظه‌ها را می‌دانم.
آن لحظه آخرین دم را چطور تعبیر می‌کنید؟
هیچ‌وقت یادم نمی‌رود. آدم بعدها که فکر می‌کند می‌بیند چقدر ناتوان است؛ طوری که حتی نمی‌تواند نفسی را که بالا کشیده، بیرون بدهد. تجربه‌ای است که در چند صدم ثانیه شاید اتفاق بیفتد و شما را به این ادراک می‌رساند. اینجاست که شما به غرور آدم‌ها می‌خندید. این‌که با این ناتوانی به چیزی مغرور می‌شوند و می‌خواهند به کجا برسند که گاهی خیلی چیزها را زیر پا می‌گذارند؟!
لحظه‌ای که بعد از آن چشم باز کردید، چه حسی داشتید؟
درد را احساس می‌کردم و سنگینی را.
پس این نخستین‌بار بود که سرطان را تا دم مرگ تجربه کردید. از روند نخستین بهبودی بگویید و این‌که چطور شد دوباره سرطان سراغ‌تان آمد.
خرداد ٨۶ بود که اسکتومی شدم؛ لنف‌ها را درآوردند و سینه کاملا تخلیه شد. تمام اینها البته بعد از ٨ جلسه شیمی‌درمانی سنگین انجام شد.
همچنان به همین شکل روحیه‌تان را حفظ کرده بودید؟
بله، اما باید بدانید که من هم در خلوتم، دلتنگی دارم. وقتی احساس درد می‌کنم، دایم با خودم می‌گویم چرا این لحظه‌ها نمی‌گذرد و چرا زمان کش می‌آید. نوعی تنهایی عمیق است که کسی نمی‌تواند درک کند. فقط دوست دارید بخوابید و آن‌قدر بخوابید که وقتی بلند می‌شوید، تمام دردها رفته باشد؛ چون مغز استخوان برای ساختن گلبول‌های سفید باید مضاعف کار کند و استخوان‌دردهای شدیدی را باید تحمل کرد.
پس روند درمان به این ترتیب ادامه یافت که شیمی‌درمانی جواب داد و شما بعد از اسکتومی به بهبودی رسیدید.
بله.
همزمان کار هم می‌کردید؟
بله، تدریس می‌کردم و شغلم را داشتم؛ البته شیمی‌درمانی حافظه را ضعیف می‌کند و مشکلاتی سر کلاس داشتم و مواقعی بود که حافظه‌ام یاری نمی‌کرد ولی متعهد به کارم بودم و ادامه می‌دادم. چون در یک خانواده ارتشی بزرگ شده بودم. پدرم نظامی بود و با دیسیپلین خاصی بزرگ شده بودم، بنابراین در کارم نظم و تعهد همیشه وجود داشت؛ طوری که یادم هست حتی یک روز بعد از شیمی‌درمانی برای تدریس سر کلاس حاضر شدم. الان که نگاه می‌کنم گاهی فکر می‌کنم چطور این کار را می‌کردم. آن راه‌های طولانی را با وجود درگیری با بیماری می‌رفتم و کارم را ادامه می‌دادم.
همزمان با روند درمان، روانپزشک یا روانشناسی هم در بیمارستان با شما به‌عنوان یک بیمار همراهی داشت که مشاوره‌های لازم را بدهد؟
نه، فقط یادم هست یک‌بار خانمی در بیمارستان بالای سرم آمد و پرسید که با بیماری‌ام آشنایی دارم؟ گفتم به دلیل سابقه بیماری در خانواده‌ام، آشنایی دارم. گفت با توجه به این‌که آن‌قدر جوان هستید و به این بیماری مبتلا شده‌اید، نظرتان چیست؟ چون من زنی آراسته بودم و خب در آن سنِ حدود سی‌ویکی، دو سال، خیلی به لحاظ روحی سخت است که ناگهان یک عضو زنانه‌ را از دست بدهید.
اگر زودتر تشخیص داده بودند، به این‌جا نمی‌رسید. درست است؟
بله، ممکن بود فقط توده را بردارند. البته الان دیگر به آن روزها فکر نمی‌کنم و آن خانم دکتر هم به دلیل این آمده بود با من صحبت کند که ببیند روحیه‌ام چطور است. به‌هرحال قرار بود با ریزش مو مواجه شوم، ابروهایم را از دست بدهم و بعد هم اسکتومی. گفت نظرت چیست؟ من بی‌مقدمه گفتم خانم دکتر، مثل تمام سختی‌های زندگی که گذشت، این روزها هم می‌گذرد. دکتر خیلی تعجب کرد و حتی احساس کردم که به عقلم شک کرد که چطور توانسته‌ام آن‌قدر راحت با قضیه کنار بیایم.
خب، چطور کنار آمده بودید؟ چون غیر قابل باور است.
من از نظر شخصیتی، پذیرش بالایی دارم. همان زمان که برای تخلیله یکی از سینه‌هایم داخل اتاق عمل می‌رفتم به دکتر معالج گفتم اگر تشخیص می‌دهید که امکان دارد بعد از مدتی، سینه دیگرم هم درگیر شود، من برای تخلیه رضایت می‌دهم. دکتر روی شانه‌ام زد و گفت من در تمام سال‌هایی که جراحی داشتم، به تعداد انگشتان دستم بیمارانی شبیه به تو نداشته‌ام. درواقع می‌خواهم بگویم این یکی از ابعاد شخصیتی من است. جایی که از دستم کاری برای تغییر رویه برنمی‌آید، ماجرا را می‌پذیرم. حتی قبل از عمل وقتی اعلام کردند که تومور بدخیم است و باید جراحی انجام شود، وقتی خانه رفتم موسیقی شاد گذاشتم و شروع کردم به گوش دادن. خاله‌ام که نگران حالم بود تماس گرفت و وقتی حالم را دید گفت حالا تو چرا آن‌قدر خوشحالی؟ گفتم من بعد از این دیگر نمی‌توانم هیچ زمانی تا این حد خوشحال باشم، پس چه بهتر که از همین فرصت استفاده کنم. خاله‌ام باور نمی‌کرد و احساس می‌کرد شاید حال روحی‌ام خیلی بد است اما این‌طور نبود. من می‌خواستم از همان فرصت کوتاه استفاده کنم و در آن لحظه شاد باشم چون بعد از آن می‌دانستم که درگیر یک پروسه درمانی طولانی‌مدت خواهم شد. درواقع نخواستم آن لحظه را از دست بدهم.
خب، بعد از این چه شد که سرطان دوباره برگشت؟
راستش اولین سرطان جدای از مسأله وراثت، به یک شوک عصبی و روانی بزرگ برمی‌گشت. چون همیشه آدم مغروری بودم. فکر می‌کردم می‌توانم همه چیز را تغییر بدهم، همه چیز را عوض کنم و نوعی قدرت در این زمینه در خودم حس می‌کردم. اما جریانی پیش آمد که نمی‌توانستم آن را تغییر بدهم و باعث شد به زانو دربیایم و زیر گریه بزنم. بعد اتفاقی در بدنم حس کردم که حتی ساعت و دقیقه‌ آن را هم به‌خاطر دارم. ساعت هشت و نیم شبی بود که ناگهان انفجاری را در مرکز بدنم احساس کردم؛ احساسی که بعد از آن نوعی سبکی و آرامش حس می‌کردم اما انگار شروع بیماری آن زمان بود. چون در ۴ سرطان بعدی هم دقیقا بعد از احساس این انفجار، بیماری برگشت.
بار دوم هم همراه شد با جراحی؟
بله، غدد لنفاوی دوباره درگیر شده بود؛ دوباره جراحی و شیمی‌درمانی و رادیوتراپی و بعد هم هورمون‌درمانی. طوری که بعد از اتمام آن ۴‌سال دارو مصرف می‌کردم. یعنی‌ سال ٩٣ دوباره کاهش وزن شدید پیدا کردم. این‌بار تنگی نفس پیدا کرده بودم همراه با سرفه‌های شدید. طوری که وقتی جواب سی‌تی اسکن را بردم، دکتر گفت کاری از دست کسی برنمی‌آید. این سومین دوره درگیری بود.
یک‌بار دیگر دقیقا روند بیماری را مرور کنید.
سال ٨۶، سینه و لنف.‌ سال ٩٠ متاستاز غدد لنفاوی،‌ سال ٩٣، سرطان ریه.
یعنی در سومین سرطان، ریه درگیر شد؟
بله، البته باید بدانید دو نوع سرطان ریه داریم که اولی «ای‌ال‌اس» یا سلول ریز است. من دقیقا به این سرطان دچار شدم. تمام سطح هر دو ریه را سلول‌های سرطانی پر کرده بود. پزشک معالج یکی از فوق تخصص‌های ریه در ایران است که بسیار قابل احترام‌اند. آن زمان ایشان به من نگفتند که وضع چطور است اما بعدها اطرافیان گفتند که دکتر گفته بود ٣ روز دیگر بیشتر زنده نخواهم ماند و نهایتا اگر بدنم دوام بیاورد یک ماه، اما خب الان ٣‌سال است که از آن زمان گذشته.
دکتر به خودتان این را گفت؟
نه، من دوباره شیمی‌درمانی را شروع کرده بودم و هر بار که می‌رفتم می‌دیدم بچه‌ها دور و برم می‌چرخند و کاملا حس می‌کردم که طور دیگری دارند با من برخورد می‌کنند. دکتر شیمی‌درمانی همان موقع گفته بود که نمی‌تواند به من بگوید دیگر زنده نخواهم ماند؛ به پرستار گفته بود که به من بگوید به شیمی درمانی‌ام دیگر امیدوار نیستند و من به‌عنوان بیمار باید از قضیه مطلع باشم.
چه حسی داشتید وقتی شنیدید؟
کاملا به هم ریختم. چون از ٢٠ شهریور‌ سال ٩٣، ١٢ جلسه شیمی‌درمانی را گذرانده بودم اما دایم با خودم می‌گفتم که چرا هنوز نفسم آن‌قدر تنگ است؟ چون ذهنیتم این بود که مثل سرطان قبلی، با چند جلسه شیمی‌درمانی، از سد سرطان ریه هم عبور خواهم کرد و خوب خواهم شد. اما می‌دیدم که بعد از جلسات شیمی‌درمانی نه می‌توانم نفس بکشم و نه راه بروم. همان زمان یادم است که هما روستا (بازیگر) هم تحت درمان بود. بیماری او هم از لنف شروع شده و به ریه رسیده بود. خلاصه، دکتر شیمی‌درمانی خوراکی را شروع کرد اما خردادماه بود که ناگهان بیماری اوج گرفت. همزمان شیمی‌درمانی خوراکی کاری کرده بود که پوست‌ دستم کنده می‌شد و آثار آن در تمام پوست بدنم مشهود بود؛ مثلا کف پاهایم را نمی‌توانستم زمین بگذارم و راه بروم. توان بدنی‌ام واقعا کم شده بود و دکتر هم دوز دارویی را به حداکثر رساند و گفت تا جایی که می‌توانی باید مقاومت کنی هرچند که خب امیدی هم نداشت و به این باور رسیده بود که دیگر کاری نمی‌شود کرد. برای همین ١٢جلسه دیگر شیمی‌درمانی کردم و در این سری دوم جلسات، جلسه هشتم بود که بعد از آزمایش سی‌تی اسکن، دیدم ریه‌ام پاک شده! هیچ‌کس باورش نمی‌شد. هر پرستاری که می‌آمد بالای سرم می‌گفتم سی‌تی اسکن من نشان می‌دهد که سالم هستم اما هیچ‌کس باور نمی‌کرد. فکر می‌کردند حالت روانی طبیعی ندارم و دل‌شان برایم می‌سوخت. در جلسه آخر که دکتر آمد بالای سرم، دیگر رگی نمانده بود از قبل و پورت گذاشته بودند. حتی از پورت هم برای تومورمارکر دیگر نمی‌توانستند خون بگیرند. برای همین دکتر گفت دیگر بدنت جواب نمی‌دهد. گفتم این آخرین جلسه است. دکتر گفت آخرین جلسه برای شما معنی ندارد، چون ما نمی‌توانیم شیمی‌درمانی شما را قطع کنیم. گفتم چرا؟ گفتند چون بیماری‌ات متاستازیک بوده، اگر قطع کنیم بیماری تمام بدنت را می‌گیرد. برای همین حالا که مهار شده، باید همین‌طور ادامه بدهیم. گفت تو فقط یک مقداری استراحت کن تا بعد دوباره ادامه بدهیم.
استراحت‌تان چه مدتی بود؟
قرار بود سه هفته باشد که شد یک ‌سال و ٨ ماه. یعنی یک ‌سال و ٨ماه بعد از آن، ریه‌ام سالم بود. مرتب هم سی‌تی اسکن می‌دادم و هیچ نشانی دیگر از بیماری نبود.
شیمی‌‌درمانی‌تان این‌بار کی تمام شد؟
پنجم مهر همان سال.
یعنی یک‌روز بعد از فوت خانم هما روستا به‌دلیل همان بیماری. درست است؟
بله.
و شما دیگر برای آزمایش نرفتید؟
دکتر گفته بود هر زمانی که نفس‌تنگی گرفتی فورا برای آزمایش بیا. به این ترتیب رسیدیم به قبل از عید که من نشانه‌های بیماری‌های زنان را در بدنم احساس کردم. چون به‌ دلیل شیمی‌درمانی‌های قبلی، به یائسگی کامل رسیده بودم، یعنی مثل یک خانم بالای پنجاه سال، سیکل‌های پریود قطع شده بود و به ناباروری رسیده بودم. اما قبل از عید، خونریزی‌های مکرر داشتم و درواقع نشانه‌ای بود از این‌که ممکن است رحم و تخمدانم هم درگیر شده باشد. برای همین پیگیری کردم و رفتم جایی که فقط مربوط به تخصص زنان بود. آن‌جا به هر کدام‌شان گزارش بیماری‌ام را نشان می‌دادم، پوزخند می‌زدند. می‌گفتند اصلا امکان ندارد کسی ‌ای ال اس داشته باشد و الان این‌جا باشد! شما چطور زنده‌اید؟ اما بعد که جزییات را می‌گفتم فقط نگاه می‌کردند. همزمان با دکترم برای ریه هم در تماس بودم و وقتی با او صحبت کردم، می‌گفت ما هیچ توجیه علمی برای زنده ماندن شما نداریم. گفتم من خانواده مذهبی دارم و مادرم شفای مرا از جمکران گرفته. ایشان گفتند به‌هرحال ما فقط می‌توانیم بگوییم که از نظر علمی چنین چیزی برای آن سطح از سرطان پیشرفته امکان ندارد اما تحقق پیدا کرده و سرطان ریه شما از بین رفته.
بعد از بهبود ریه که دوباره درگیر خونریزی شدید، دکتر زنان چه گفت؟
متأسفانه حرفی زد که هنوز از خاطرم نرفته. در چشم‌هایم نگاه کرد و گفت برو از دکتر آنکولوژیست نامه بگیر که تضمین می‌دهد تو تا یک‌سال دیگر زنده باشی؟! چون اگر کمتر از یک‌سال باشد، ارزش ندارد به خاطرش رحم و تخمدان را بیرون بیاوریم! چون تو تا یک‌سال دیگر زنده نمی‌مانی!
چرا چنین حرفی زد؟
واقعا برایم عجیب است. اصلا باورتان می‌شود یک پزشک چنین حرفی به بیمار بزند؟ با شنیدن این حرف حالم طوری شد که وقتی دوستانم به دیدنم آمدند، نمی‌گویم لکنت گرفته بودم ولی طوری شده بودم که اصلا نمی‌توانستم حرف بزنم. نه این‌که از مرگ ترسی داشته باشم، من تجربه‌ام را گفتم که چطور تا دم مرگ رفتم و برگشتم. قضیه این بود که این دکتر چطور به خودش اجازه داده که برای زندگی‌ام ارزش‌گذاری کند؟! دوستانم می‌گفتند اگر این دکتر به یک مریض دیگر گفته بود که مثل تو روحیه بالایی ندارد، بیمار کاملا با همین حرف از پا درمی‌آمد. یکی از دوستانم هم حرف خیلی جالبی زد. گفت کاش به او می‌گفتی تو خودت می‌توانی بنویسی و امضا کنی که تا یک هفته دیگر زنده می‌مانی؟
حالا اوضاع‌تان چطور است؟
ریه‌ام دوباره درگیر شده اما این بار ‌ای ال اس نیست و فقط تومور است. برای همین فعلا دارم روند درمانی را می‌گذرانم.
راستی در اینستاگرام‌تان هم خیلی فعال هستید و توضیحات خوبی راجع به بیماری می‌دهید. بعضی از پست‌ها واقعا برای همدردان و بیماران امیدبخش و مفید است.
همه تجربیاتم است؛ مثلا آن روزهایی که پوست دستم ورقه‌ورقه می‌شد، وقتی داشتم پوست سر انگشتم را می‌کندم یک آن فکر کردم این اثر انگشت من است و مثل هر انسان دیگری، اثر انگشتم منحصربه‌فرد است. برای همین نشستم مطلبی نوشتم راجع به اثر انگشت. در آن مطلب نوشتم ممکن است گاهی عامل بیماری در انسان‌ها یک علت باشد اما سلول‌های بدن انسان که شبیه به هم نیست. یعنی این منحصربه‌فرد بودن فقط در اثر انگشت هر انسان نیست بلکه سلول‌های ما هم هر کدام منحصربه‌فرد هستند و قابلیت‌های مختلف دارند. داده‌هایی هم که به بدن انسان می‌رسد، همه لزوما منجر به یک خروجی نمی‌شوند. درواقع خواستم مثال بزنم چه چیزهایی می‌نویسم و امیدوارم برای همدردانم و کسانی که ممکن است به نوعی با این بیماری‌ها درگیر شده باشند، قابل استفاده باشد تا روحیه بگیرند و امید داشته باشند چرا که هیچ‌ کسی از فردای انسان خبر ندارد.
 
منبع: روزنامه شهروند
دوشنبه, 18 دی 1396 ساعت 04:12

این زن سرطان را دور زد

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: کنج یک آپارتمان کوچک در طبقه هفتم یک مجتمع شلوغ در جنوبی ترین نقطه تهران، یک قهرمان زندگی می کند.
کتاب زندگی حبیبه کعبه ، پر از قصه است، قصه هایی که از کودکی اش شروع شده اند و رسیده اند به همین امروز؛ همین امروز که او 45 ساله است و مادر دو پسر 18 و 25 ساله. یکی از قصه ها اما این وسط خواندنی تر است، همان که او قهرمانش است. همانجاهایی که حبیبه رو در رو شده با سرطان ، پنجه در پنجه اش انداخته، تا مرز شکست رفته اما ناامید نشده و بالاخره شکستش داده.

خرچنگ پیر حریف حبیبه نشد
حبیبه کعبه یکی از بهبودیافته های سرطان در کشورمان است؛ همان هایی که معجزه وار از دام بیماری رهیده اند، همانهایی که امیدشان را از دست نداده اند و حالا یک نشانه اند؛ نشانه پیروزی.
حبیبه اما با خیلی از بهبودیافته های دیگر هم تفاوت دارد؛ او دوران بیماری اش را فراموش نکرده، روزهای سخت شیمی درمانی، پرتو درمانی ، روزهای جراحی و اتاق ایزوله. تک تک این روزها ، چسبیده اند گوشه ذهن این زن جوان و نمی گذارند سرطان از یاد او برود. همین است که حالا او باز هم به بخش شیمی درمانی بیمارستان هفت تیر سر می زند .
حیبیه فقط کافی است چشم هایش را ببندد و برای بیماران دیگری که اینجا در این بخش بستری هستند، قصه زنی را بگوید که یک روز همینجا روی یکی از تخت های همین بخش بستری بود، زن جوانی که هر 21 روز یک بار شیمی درمانی می شد و هر دفعه از زندگی سیر.
قبول کنید که هیچ کس بهتر از حبیبه حال این مریض ها را نمی فهمد وقتی که می گویند:« پاهایمان انگار حس ندارد، تکان نمی خورد، راه نمی رود.» وقتی که عرق سرد می نشیند روی پیشانی شان و زبانشان خشک می شود و چشم هایشان کم سو.
وقتی اولین قطره داروی شیمی درمانی وارد رگ دست راست شان می شود و خودشان را به درو دیوار می زنند ، صدای فریادهایشان اوج می گیرد و تن شان می لرزد از درد.
همه این صحنه ها برای حبیبه آشناست. مثل دیدن یک فیلم تکراری. فیلمی که دوسال پیش برای خودت اختصاصی اکران شده، فیلمی که صحنه به صحنه اش را خودت بازی کرده ای. نه بعنوان سیاهی لشکر ، که نقش اولش خودت بوده ای. قهرمانش، تنها مبارزش. حالا دو سال از روزهای تلخ شیمی درمانی گذشته و حبیبه باز هم مثل همان روزها راهروی بلند بخش شیمی درمانی را بالا و پایین می کند. این بار دیگر از بیماری خبری نیست، خرچنگ پیر حریف حبیبه نشده، جل و پلاسش را جمع کرده و رفته، حبیبه اما آن روزهای درمان را از یاد نبرده که اینجاست. او همراه و یاور بیماران دیگری است که در شرایطی مشابه با او قرار دارند.

با شنیدن کلمه سرطان شروع کردم به گریه
« هیچوقت فکرش را نمی کردم سرطان سراغ من هم بیاید! » عجیب نیست شنیدن این جمله از دهان حبیبه. او هم مثل خیلی های دیگر، خیلی از مبتلایان این بیماری، هیچوقت بیماری را برای خودش ندیده است :« آن روزهایی که به این بیماری مبتلا شدم ما تازه داشتیم خانه می ساختیم. آن موقع قرچک ورامین زندگی می کردیم. من خیلی ذوق و شوق داشتم که این خانه تمام بشود و برویم داخلش. در آن شرایط تنها چیزی که به ذهنم نمی رسید همین بیماری بود! به فکر دکوراسیون خانه بودم، به فکر انتخاب پرده ، می خواستم فرش ها را عوض کنم.»
حبیبه در ذهنش همه این ها را کنار هم می چید و روزهای پیش رویش، پر از شادی و امید بودند، روزهایی که فکرش را هم نمی کرد با آمدن یک مهمان ناخوانده دوست نداشتنی ، رنگ عوض کنند :« مهرماه بود که احساس کردم نوک پستانم یک فرورفتگی کوچک دارد، سریع رفتم دکتر. ماموگرافی و سونوگرافی دادم. بعد هم رفتم MRI ، نتیجه MRI که آمد دکترم گفت مشکلی نداری. خیالت راحت. »
خیال حبیبه اما راحت نشد، رفت خانه اما ته ذهنش نگران بود:« در این مدت من همیشه حواسم به خودم بود، اوائل بهمن بود که احساس کردم یک توده در پستانم وجود دارد. این دفعه رفتم پیش یک متخصص دیگر و او در همان معاینه اول گفت : سه تا توده در بدن شماست، گفت که مبتلا به سرطان نادری شده ام!»
حبیبه اسم بیماری اش را همانجا شنید؛ همان کلمه پنج حرفی ترسناک :« کلمه سرطان که از دهان دکتر بیرون آمد من شروع کردم به گریه... حال خودم را نمی فهمیدم. اما از مطب که بیرون آمدیم همسرم گفت که الان نزدیک عید است ، بچه ها هم درگیر درس هستند، نگران می شوند. »
آنها همانجا قرار گذاشتند که به کسی چیزی نگویند و خودشان پیگیر درمان بیماری باشند :« آن روزها خیلی سخت بود، با اینکه از شنیدن این خبر شوکه بودم اما جلوی بچه ها گریه و زاری نمی کردم که از ماجرا خبردار نشوند، وقتی صبح بچه ها از خانه بیرون می رفتند گریه های من شروع می شد تا ظهر که آنها برگردند. از ظهر به بعد زندگی روال عادی خودش را داشت. وقتی بچه ها نبودند من مدام گریه می کردم می گفتم خدایا چرا من؟ چرا خانواده ما ؟ ما که داشتیم زندگی مان را می کردیم ، ما که تازه خانه ساخته بودیم. ما حتی یک روز هم در این خانه جدید زندگی نکردیم... چرا ما؟!«
این چرا ها اگرچه آن روزها برای حبیبه بدون جواب بود، اما حالا یک جواب واضح و روشن دارد ، حالا که او حامی دیگر بیماران سرطانی است :« الان فکر می کنم من باید این مسیر را می رفتم تا اینجا باشم...تا به این آدم ها کمک کنم. حالا مطمئنم اگر من سرطان را دور زدم و شکست دادم به خاطر این بوده که حالا اینجا کنار این بیمارها باشم و به آنها امید بدهم.»

هر 21 روز شیمی درمانی می شدم
روند درمان بیماری حبیبه از همان روزهای تشیخص شروع شد :« بعد از نمونه برداری به من گفتند که یک توده 6 سانتی متری در بدنت داری و دوتا هم کوچکتر از این. گفتند که زمان را از دست داده ای و باید جراحی بشوی و عضو درگیر را کاملا برداری.»
حبیبه همین جا بود که مجبور شد حقیقت ماجرا را به خواهرش بگوید :« وقتی خواهرم این خبر را شنید ، شوکه شد اصلا نمی توانست حرفی بزند، حتی نمی توانست گریه کند. آنقدر که خودم نگران حالش شدم.»
چند روز بعد حبیبه برای جراحی راهی بیمارستان امام خمینی (ره) شد:« روز چهارشنبه سوری، همه در تدارک عید و شادی بودند که من رفتم روی تخت جراحی و عمل کردم و کل عضو درگیر و 13 تا از لنف ها را برداشتند و گفتند یکی از لنف ها هم درگیر شده است.»
حبیبه عید را همین طور گذراند تا اول اردیبهشت که جلسات شیمی درمانی اش شروع شد :« برای من 6 جلسه شیمی درمانی زده بودند و 6 جلسه هم داروی قرمز. از نظر تحمل درد من خیلی قوی هستم ، وقتی جراحی کردم با اینکه عمل خیلی سنگین بود اما حتی یک داروی مسکن هم نخوردم . اما شیمی درمانی امانم را برید. خیلی سخت بود. فکرش را هم نمی کردم که این طور من را از پا بیندازد.»
حبیبه هر 21 روز یک بار برای شیمی درمانی به بخش شیمی درمانی بیمارستان هفت تیر سر می زد:« الان هم که یاد آن روزها می افتم با خودم می گویم چطور طاقت آوردی...خیلی روزهای بدی بود. از یک طرف از خانواده ام دور بودم مخصوصا از پسر کوچکم سینا که خیلی به من وابسته بود. دوری اش خیلی اذیتم می کرد. اما یادم است که هروقت شیمی درمانی امانم را می برید و من آرزوی مرگ می کردم بلافاصله یاد سینا می افتادم. می گفتم اگر من نباشم چه اتفاقی برایش می افتد. »

وقتی همه موهایم یک جا ریخت
جلسات شیمی درمانی چطور بود؟! حبیبه برای این سوال هم یک جواب مشخص دارد :« سخت ، خیلی سخت اما من مقاومت کردم. با اینکه شیمی درمانی ام خیلی سنگین بود و در همان جلسه اول همه موهای من ریخت ، اما من کوتاه نیامدم. »
این چهره جدید و بی مو را حبیبه اول از همه پنهان می کرد :« مرتب روسری سرم بود، از همسرم ، از بچه هایم پنهان می کردم. بعدا مشاور گفت که این کار را نکن. گفت بگذار تو را با چهره جدیدت ببینند. این طوری خودت هم بهتر با قضیه کنار می آیی. بعد دیگر قضیه به جایی رسید که پسرهایم می رفتند و می آمدند و سر بی موی من را می بوسیدند و می گفتند مامان ما خواهر که نداشتیم، یک مادر داشتیم که موی بلند داشت، الان همان هم کلا مو ندارد! انگار شدیم چهارتا مرد مجرد کنار هم!»
حبیبه روزهای سخت شیمی درمانی یکی یکی پشت سرگذاشت، روزهایی که با یک اتفاق تلخ دیگر هم همراه شد :« آن موقع ما به خاطر درمان من آمده بودیم تهران و خانه خواهرم ساکن بودیم. یک بار همسایه ها به ما زنگ زدند که دزد به خانه شما زده و همه وسایل تان را برده. بعد فهمیدیم که سرقت کار پسر یکی از همسایه هاست که اعتیاددارد. او به اسم اینکه ما در تهران خانه گرفتیم و به وسایلمان نیاز داریم همه را بار زده و برده بود. مادر و پدرش را ما می شناختیم جزو آدم های خوب محل بودند. دیگر پیگر قضیه نشدیم چون می دانستیم دستمان به جایی بند نیست و او همه وسایل ما را فروخته و خرج اعتیادش کرده و اگر ما برویم در خانه اش، جز شرمندگی پدرومادرش چیزی دستگیرمان نمی شود.»

معجزه ای که در اتاق ایزوله اتفاق افتاد
بعد از شیمی درمانی، حبیبه به خاطر افت شدید پلاکت خون راهی اتاق ایزوله شد:« ده روز در اتاق ایزوله بودم ، پدرم همینجا بود که به ملاقاتم آمد تا قبل از آن نمی گذاشتیم بفهمد که بیماری من چقدر سخت است. من را در آن شرایط دید. دیدم که چقدر ناراحت است چطور به همه نگاه می کند تا حداقل یک نفر بگوید که نگران نباشد حال حبیبه خوب می شود. ان موقع من خودم هم حالم بد بود و نمی توانستم حرف بزنم. اما این تصویر پدرم در ذهنم ماند.»
آن روز اما یک معجزه در زندگی حبیبه اتفاق افتاد؛ « آن روز روز میلاد امام رضا (ع) بود، پدرم بعدها به من گفت که وقتی از بیمارستان رفته بیرون و شلوغی و چراغانی خیابان ها را دیده ، همانجا وسط خیابان زانو زده و برای شفای من دعا کرده و من امروز می دانم که با دعای پدرم و عنایت و نظر آقا امام رضا(ع) از آن شرایط سخت بیرون آمدم.»
نصیب حبیبه بعد از اتاق ایزوله ، 11 جلسه پرتو درمانی بود و یک کوه تجربه از روزهای درمان ، تجربه ای که حالا او با بقیه بیماران مبتلا به سرطان به اشتراک می گذارد :« وقتی تازه خوب شده بودم، مدام می گفتم که خدایا چرا زندگی من اینطوری شد؟ من در کنار بیماری همه آن چیزهایی که سالها جمع کرده بودیم هم از دست دادم، وسایلمان را دزد برد، خانه را برای درمان من فروختیم. شرایط آن اوائل خیلی به من فشار می آورد تا اینکه یک روز ناخوداگاه بلند شدم و رفتم بیمارستان امام خمینی . همانجا که جراحی کرده بودم. آنجا بیماران شهرستانی زیاد هستند. خانواده هایشان هم زیاد هستند. رفتم و به یکی از خانواده ها گفتم من می توانم به شما کمک کنم. گفتم بگذارید من پیگیر کارهای شما باشم شما همینجا استراحت کنید. اول به من اعتماد نمی کردند بعد که من گفتم خودم بهبودیافته ام و ماجرای زندگی ام را تعریف کردم آنها به من اعتماد کردند. من هم افتادم دنبال کارشان. »
یک ماه بعد ، یک روز حبیبه به خودش آمد و دید کارش شده سرزدن به بیماران مبتلا به سرطان :« می رفتم داخل بخش ها با مریض ها صحبت می کردم. می گفتم من هم مثل شما بودم ، ببینید خوب شدم، می گفتم دوام بیاورید این روزها می گذرد. »
این ارتباط ها ادامه پیدا کرد تا وقتی که حبیبه با خودش فکر کرد که برای امید بخشیدن به این بیماران با یک گلدان به دیدارشان برود :« قبلا وقتی هنوز خودم بیمار بودم، یک بار از پنجره خانه چشمم به یک گلدان حسن یوسف که در حیاط همسایه بود افتاد. دیدن این گل حالم را خیلی خوب کرد. بعد رفتم از زن همسایه یک شاخه حسن یوسف گرفتم و آن را در گلدان کوچکی برای خودم کاشتم. هر روز با این گل حرف می زدم. هر روز با آن درد دل می کردم. انگار این گل همدم من شده بود. بعد وقتی که خودم به دیدن بیماران سرطانی می رفتم احساس کردم که آنها هم چقدر مثل من تنها هستند، چقدر احتیاج دارند به یک گلدان کوچک با آن درد دل کنند. »

گلدان های امیدبخش
این حالا حکایت حبیبه و گلدان های حسن یوسفش است؛ گلدان های حبیبه با خودشان یک پیام ساده دارند :« اگر قرار است یک هفته یا ده سال با این بیماری زندگی کنیم ، چرا خوب زندگی نکنیم؟!» این حالا راز زندگی حبیبه است. زنی که خودش بهبودیافته است و بیماران مبتلای دیگر را از یاد نبرده :« وقتی با بیمارها ارتباط برقرار کردم و دیدم آنها هم از حضور من انرژی می گیرند با خودم عهد کردم که تا وقتی می توانم آنها را تنها نگذارم.»
حالا کنج پذیرایی خانه حبیبه، گلدان های کوچک و بزرگ حسن یوسف کنار هم ردیف شده اند :« این ها را تازه کاشته ام، چندتا قلمه گل محمدی هم دارم، نارنج و پرتقال هم برای عید کاشته ام ، می دانم که چقدر این گلدان های کوچک می توانند امید بخش باشند.»

 

منبع: اتاق 24

یکشنبه, 14 آبان 1396 ساعت 03:03

روایت بانويى که سرطان پستان را ناباورانه شکست داده است

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: سرطان سینه تبدیل به یکی از شایع‌ترین سرطان‌ها در میان خانم‌های ایرانی شده و هر سال هم هفت هزار نفر بر شمار زنان مبتلا به این بیماری افزوده می‌شود.
طبق اعلام سازمان جهانی بهداشت، سرطان سینه شایع‌ترین سرطان در بین زنان جهان است؛ این بیماری در دهه‌های اخیر تبدیل به شایع‌ترین سرطان خانم‌های ایرانی هم شده است و هر سال هفت هزار نفر بر شمار زنان مبتلا به سرطان سینه در ایران افزوده می‌شود.
بیماری سرطان سینه مانند سایر بیماری‌های سرطان 4 مرحله اول تا چهارم دارد که مرحله اول آن کاملا قابل علاج قطعی است؛ مرحله دوم و سوم، مرحله کلینیکی است که بیمار باید تحت درمان‌های خاص و عمدتا جراحی و شیمی درمانی قرار گیرد اما مرحله چهارم زمانی است که بیماری خیلی پیشرفت کرده است و کار زیادی برای آن نمی‌توان انجام داد.
نکته مهم در ارتباط با این سرطان شناخت بیماری در مراحل اولیه است، چرا که این موضوع می‌تواند معادله مرگ و زندگی را برای بیماران تغییر دهد؛ با شناخت علائم بیماری می‌توان نسبت به مداخلات درمانی،‌ کاهش عوارض و در برخی موارد در بهبود آن گام برداشت.
گذر زمان تنها عاملی است که در پیشرفت سرطان برگشت ناپذیر است و دقیقا به همین دلیل در جهان، کمپین‌های زیادی برای اطلاع رسانی درباره انواع سرطان به ویژه آن دسته که شیوع بیشتری در میان زنان دارند به راه افتاده است، این کمپین‌ها تلاش می‌کنند تا با اطلاع رسانی درباره علائم و نشانه‌های اولیه سرطان، آمار مرگ و میر ناشی از آن را کاهش دهند و در واقع فرصت بیشتری برای درمان این بیماری فراهم کنند.
جميله مظفری بانوی ٥٣ ساله است که توانسته غول سرطان را شکست دهد او که گرفتار متاستاز غددلنفاوی شده بود و مرگ را در یک قدمی خود احساس می‌کرد توانست این نوع از بیماری که شایع‌ترین  علت عمده مرگ در خانم های 50-40 ساله است را شکست دهد.
مظفری در تشریح چگونگی پیروزی بر بیماری سرطان سینه گفت: در ٤٦سالگی و ٥سال بعد از فوت همسرم به سرطان سینه  و متاستاز غددلنفاوی مبتلا شدم، این بيماری تهاجمی و با گريد ٣ بود كه بلافاصله بعد از تشخیص، شروع به درمان آن كردم.
وی در ادامه اظهار داشت: پیشنهاد من به بيمارانی كه تازه متوجه بیماری سرطان سینه  شده‌اند این است که خودشان را نبازند و با همت و انگیزه قوی به ميدان مبارزه وارد شوند.
این بهبود یافته از بیماری سرطان با بیان اینکه روحيه قوی ايمنی بدن را بالا می‌برد و می‌توان بر بيماری غلبه کرد اظهار کرد: از آنجایی که عامل اصلی در درمان اين بيماری پذيرش آن است تا نپذيريم كه بيماري هستیم و بايد درمان شویم احساس گنگی و سردرگمی داریم و آن وقت است که زمان طلایی و اولیه درمان از دست می‌رود.
وی گفت: وقتی كه بیماری را بپذیریم یعنی صورت مسئله مشخص است و باید دنبال حل مساله باشیم، آن وقت است که می‌فهمیم تلاش برای بهبودی تنها راه حل است.
مظفری با اشاره به اینکه مهمترین مشکل در بیماری سرطان سینه موضوع از دست دادن زیبایی‌های زنانه به دلیل تخلیه و برش سینه است اظهار کرد: از دست دادن مو، ناخن و تحت تاثیر قرار گرفتن زندگی زناشویی است، جدایی و همراهی نکردن همسران در مراحل درمان نیز از مشکلاتی است که بسیاری از خانم‌های مبتلا به سرطان سینه پیشرفته با آن دست و پنجه نرم می کنند.
وی در ادامه تاکید کرد: خانم‌ها نباید از ترس از دست دادن سینه خود، از مراجعه به پزشک خودداری کنند، زیرا در صورت تشخیص سریع و درمان به موقع می‌توان عمل جراحی حفظ سینه را انجام داد که تأخیر در درمان این شانس را از بیمار می‌گیرد.
وی حضور اجتماعی و پرهیز از انزواطلبی بیماران  را گام دیگری در افزایش انگیزه مبتلایان به سرطان سینه عنوان کرد و افزود: من بعد از بهبودی بیکار ننشستم و تبدیل به یک داوطلب و فعال اجتماعی شدم؛ در موسسه سرطان سینه و چند موسسه دیگر به کمک و همدردی بیماران رفتم و معتقدم این بیماری نه تنها بنده را منزوی و افسرده نکرده است بلکه زندگی من را تغییر داد و تبدیل به نقطعه عطفی در زندگی من شده است.

چهارشنبه, 29 شهریور 1396 ساعت 13:58

ماهی های شفا بخش

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: امتحانات تمام شده بود، نمراتم عالی بودند. خوشحال بودم و احساس رهایی می کردم. گرچه می دانستم تازه سر و سامان دادن کارهای عقب ماندۀ خانه شروع می شود. بچه ها حسابی از کم حضوری من استفاده کرده و آتیش سوزونده بودند. بی نظمی از در و دیوار می بارید. یکی دو ماه مداوم روزها مثل فرفره دور خودم می چرخیدم و شبها تا دیر وقت بیدار بودم و درس می خواندم تا بالاخره آن ترم هم تمام شد، فقط چند واحد مانده بود تا من به آرزویم برسم و پرستاری مهربان شوم. آن روز با دوستم “اتی”، در خیابان انقلاب قدم زنان به سوی خانه می رفتیم. عجله ای نداشتیم. راه می رفتیم وحرف می زدیم که ناگهان فریاد معده ام را شنیدم. دوباره شروع شده بود، از درد مچاله شدم، آب دهانم راه افتاد، کار دستمال نبود. نشستم لب جوی تا لباسم خیس نشود. اتی همینطور که شانه هام را ماساژ می داد با صدای همیشه آرامش زمزمه کرد:”چقدر بگم باید بری دکتر، وضع معده ات خوب نیست. هی میگی عصبیه، عصبیه، فشار کاره، استرس امتحانه ......بفرما! دیدی خوب نشدی. اصلاً همین حالا باید قول بدی با هم بریم دکتر. یاالله قول بده تا هم دستمال بدم هم آبنبات !” قول دادم و آبنبات حالم را بهتر کرد. عصر آن روز باهم در مطب متخصص گوارش بودیم. به دکتر گفتم از فشار اعصاب و خستگی اینجوری می شوم، او هم گفت حتماً همینطور است. ولی خواهش کرد برای اطمینان یک اندوسکپی داشته باشم. پزشک شوخ طبع و مهربانی بود با لهجه شیرین اهالی گیلان؛ به دلم نشست و نافرمانی نکردم.

چند روز بعد در اتاق آندوسکپی بیمارستان امام بودم. لوله در دهانم و چشمانم به چهره دکتر. کم کم صورت خندان دکتر منقبض شد وچشم هایش نگران، گویا در چاه وجود من ماری خطرناک خفته بود. آهسته به پرستار گفت: ”وسایل نمونه برداری را بده، این بچه زخم های بد قیافه ای داره!” تا آخرش را حدس زدم. حتماً زخمهای سرطانی بد منظر و زشتی، با جدارۀ کنگره ای و خشمگین بودند. برای همچون طبیب حاذقی، تشخیص آن مسلم بود. به او گفتم دانشجوی پرستاری هستم و آشنا با سرطان؛ خیلی ناراحت شد. به هر حال هر دو باید منتظر جواب نمونه برداری می شدیم. نتیجه آن ده روز طول می کشید. ده روزی که دنیای من و”مانی” را لرزاند و به ما نشان داد پایه های زندگی مان چندان هم محکم نبود. سرطان پشت در خانه مان نشسته بود و بنای ویرانی آشیانۀ پر مهرمان را داشت.

افکار منفی از در و دیوار بالا می رفتند. چراها شروع شد. چرا من؟ به چه گناهی؟ به سبب کدامین خشم فروخورده؟ ما که سابقه سرطان در خانواده نداشتیم! کجای زندگی ام غلط بود؟ من که این همه مراقب بودم. دستورهای ضد سرطان و علائم هشدار دهنده را برای همه صادر می کردم.” نه! شاید فقط زخم های کهنه ای باشد قابل درمان”. خودم را دلداری میدادم! ده روز به سنگینی ده سال بر ما گذشت. ما جلوی آزمایشگاه بودیم، توان حرکت نداشتم. به مانی گفتم اگر جواب مثبت باشد، به سادگی آن را تحویل نمی دهند. ازت سوال می کنند چه نسبتی با بیمار داری و یا دکتر آزمایشگاه شخصاً جواب را تحویل می دهد... از این حرفهایی که توی کتابها خوانده بودم.

برگشت! از دور پاکت در باز را برایم تکان داد و خندان به سویم آمد، چه می دانست حدسهای من فقط تو کتابها بود! با امیدی واهی نامه را بیرون آوردم، خطوط، رقص کنان مرا با خود بردند و روی “ آدنو کارسینوما” متوقف شدند.
من رفته بودم، چند ثانیه یا چند دقیقه نمی دانم. با صدای فریاد همسرم به هوش آمدم. به سختی چشم هایم را باز کردم، به امید بیدار شدن از خواب. نه! از همیشه بیدارتر بودم. سرطان واقعی بود و به تلخی به من نگاه می کرد. فرمان خود بخود صادر شد: بیمارستان ، دکتر و همین! این بار پزشکم از چهرۀ من فهمید، لازم به دیدن جواب نبود. می دانست تشخیص اش درست است، شاید هنوز امیدی به اشتباه داشت.!

همان روز باید بستری می شدم. جای درنگ نبود. گفته بودند حداکثر طول عمر سرطان معده پنج سال است. باید این پنج سال را به دست می آوردم، به کمتر قانع نبودم. خیلی کار داشتم. می دانستم از این به بعد هر لحظه برایم چقدر ارزش خواهد داشت. خوشبختانه بچه ها هنوز مدرسه بودند. دوست داشتم ساعتی را تنها باشم و گریه کنم. همزمان با برداشتن وسایل ضروری بیمارستان، برای خودم سوگواری می کردم، اشک می ریختم و برنامه ریزی می کردم. سبک شده بودم. فعلاً مدیریت روند درمان سرطان با خودم بود. باید خواهر و برادر و دوستان نزدیک را جمع می کردیم و خودمان ماجرا را به آنها می گفتیم. ضمناً لازم بود با هم برای انتخاب بیمارستان و جراح تصمیم بگیریم. همه آمدند، نگران و مضطرب. تقریباً از همه جوانتر بودم. حتما آنها هم از خود می پرسیدند: چرا او؟!

عصر همان روز بستری شدم. خبر خیلی زود پخش شد و دوستان و اقوام سراسیمه به بیمارستان آمدند. حضور این همه مهرو دوستی، برایم دلگرمی با ارزشی بود. دوستانی را که سال ها ندیده بودم با چشمهای نمدار و نگاه پر عشق شان مرا غرق شادی می کردند. مرگ دور و دورتر می شد. پیش رویم همه نور بود و روشنایی. بعد از جراحی یک هفته تغذیه دهانی نداشتم.
خوردن را با آب ولرم و سپس آب کمپوت شروع کردم. بعد از دو روز پورۀ هویج و سیب زمینی ضیافتی بود با شکوه! دوستان برایم ضبط صوت کوچکی آورده بودند با کاست های موسیقی کلاسیک، قزل آلای شوبرت، هنوز هم طنین دیگری برایم دارد. فضای اتاق بیمارستان با موسیقی سبک می شد و من چشمهایم را می بستم و زخمهایم را به ماهیها می سپردم تا ترمیمش کنند. گاهی زیر لب می خواندم: تندتر، تندتر! از اولین مرحله درمان به خوبی گذر کردم و به دومی رسیدم. بین این دو، یک ماه فاصله بود. هرچه با جراحی خوب کنار آمده بودم، به شیمی درمانی واکنش بدی نشان دادم. از اول ناسازگاری را من شروع کردم !

چهرۀ بیماران بخش انکولوژی، سرهای بی مو و صورت های بدون ابرو، فضای غمگین و بی روح اتاقها، بیماران ناامید و تنها! تصویر ذهنی من از این شیوۀ درمان پیشاپیش دشمن تراشی کرده بود. واکنش خشمگین بدنم به داروها، تهوع های تمام نشدنی، مرهون کم لطفی خودم بود. شش ماه پر رنج هم سپری شد. درمان تمام شده بود. آزمایشات خوب بود .اما من هنوز احساس بهبودی نداشتم. افسرده و لاغر شده بودم. غذا خوردن عذابی بزرگ بود. لقمه ها پایین نمی رفت، گاهی بر می گشت و راحتم می کرد و گاهی سر دلم می نشست و تکان نمی خورد. خوردن آب گرم و ماساژ پشت، کمی تسکینم می داد. اگر کمی بیشتر از ظرفیتم غذا می خوردم، سنگین و خسته می شدم.

تصویری که از خودم داشتم  مار بوایی  بود که یک فیل قورت داده باشد. نمی دانم، مار هم درد داشت؟! بعد از خوردن غذا همه سرحال می شدند و من غمگین! روزها و ماهها و سا لها می گذشت و زندگی دوباره را تجربه می کردم. یاد گرفته بودم چه چیزی را چگونه بخورم. تماشای فیلم های خنده دار موقع غذا خوردن مشکلات بعدی را کمتر می کرد. هرچه بیشتر می خندیدم انقباض ها کمتر می شد و غذا پایین می رفت. این کشف یکی از فرزندانم بود. یاور می گفت:” شما از خوردن می ترسی... وقتی حواست پرت می شه، هم بیشتر می خوری و هم بعدش درد نداری. وقتی می خندونمت هم بیشتر غذا می خوری”.

زندگی تازه ای را شروع کردم. تصمیم گرفتم با بدن جدیدم سازگار شوم .گوارش بدون معده! می دانستم که مواد لازم بدن از روده کوچک جذب می شوند که من بجز دوازدهه بقیه آن را داشتم. اسید معده را هم خودم با کمی ترشی جبران می کردم. شروع کردم به تِست کمی ترشی همراه غذا؛ جواب مثبت بود. بستنی با گوجه سبز سازگار شده بود و کباب با خیار و آبلیمو دلپذیرتر از گوجه فرنگی بود.

دنبال چرایی نبودم. فقط تجربه و احساس بود. غذای نرم و ساده کمتر اذیتم می کرد. فسنجون و قورمه سبزی یک قاشق اش کافی بود برای لذت بردن. بیش از آن فقط دردسر بود و پشیمانی! شیرینی که عاشقش بودم به من وفا نکرد. هضم نمی شد! ولی از بوی خوش آن، انتخاب خوشگل ترین شان از پشت ویترین و خریدنشان لذت می بردم.

شروع کردم به درست کردن غذاهای باب طبع خودم. با رنگها بازی می کردم، مثل نقاشی. پختن غذا برایم لذت بخش شده بود، حتی اگر خودم نمی خوردم. عطر و بوی غذا و ظاهر زیبایش شادم می کرد. کاهش وزن هم برایم عادی شده بود. دیگر نگران لاغری نبودم، چرا که کاهش وزن پیامدهای مثبتی هم برایم داشت. کمردردهای قدیمی که سالی چند بار مرا به استراحت مطلق وا می داشت به سراغم نمی آمد. آرتروز مفاصل نیز فروکش کرده بود. تغذیه سالم و مصرف فراوان میوه های تازه، حمله ویروسهای سرماخوردگی را خنثی می کرد. یوگا و مدیتیشن و کتابهای روانشناسی، روح و روانم را ترمیم می کرد.

 وقتی احساس کردم حال خوبی دارم، تصمیم گرفتم تجربه هایم را با سایر بیماران در میان بگذارم. به دیدار بیماران مبتلا به سرطان می رفتم. من یک بیمار مثل آ نها بودم و حالا شاد و سرزنده برای هم خاطرات دوران درمان را بازگو می کردیم. این امر تأثیر بی نظیری در بالا بردن روحیه بیمار داشت. کار فردی من، جواب نیازهای من و سایر بیماران را نمی داد. سرطان روزانه گسترش می یافت. انجمنها و مؤسسه های حمایتی رایج شده بود و من بعد از عبور از چند راه، بهترین را انتخاب کردم و کار فردی را به کار گروهی ارتقا دادم. سلامتی پس از سرطان (سپاس) یکی از اهداف اصلی زندگی ام شد. ما می توانیم به کمک تجربه های یکدیگر راهکارهایی برای سازگاری با بدن جدیدمان پیدا کنیم. از همه بهبود یافتگان و مبتلایان به سرطان معده دعوت می کنم تا در مؤسسه سپاس گرد هم آییم، باشد که تجربیات ما نویدی برای حفظ سلامتی سایر بیماران مبتلا به سرطان معده باشد.

به قول شوپنهاور “بهترین شفا دهندگان، شفا یافتگان هستند.”

 

میترا صدر زاده

 

یکشنبه, 29 مرداد 1396 ساعت 08:41

او سرطان را اوت کرد

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: هشت سالش بود که به او گفتند درمان نمی‌شوی؛ نمی‌دانست قرار است چه چیزی در تن او درمان شود، فقط می‌دانست از امروز به بعد زندگی مثل قبل نخواهد بود و روزهای سختی در راه است؛ روزهایی بدون مدرسه و فوتبال...
 امیر خاموشی فرزند ۱۹ ساله موسسه محک است. از هشت سال پیش  نامش از لیست  کودکان بیمار این موسسه خارج شده و حالا او نام دیگری دارد: "بهبود یافته".  او با ورزش خود  را به زندگی برگرداند و حالا به صورت حرفه‌ای ورزش پینگ پنگ را ادامه می‌دهد؛ امیر در پنج سالی که از شروع حرفه‌ای پینگ پنگ می‌گذرد توانسته مدال مسابقات تیمی دسته یک جوانان و امید ایران، مدال سومی ناحیه و تیمی استان را به دست آورد.
وقتی  هشت سال داشت متوجه غده‌ای به اندازه نخود، پشت پلک چپ می‌شود. پدر و مادرش که تا آن روز سرطان را در میان آشنایان و اطرافیان خود ندیده بودند، پسر کوچکتر خانواده چهارنفره‌شان را از کرج برای ویزیت به بیمارستان امام خمینی (ره) تهران می‌آورند. امیر برای اولین بار در همین بیمارستان دکتر مهرور-رئیس فعلی بیمارستان تخصصی محک- را می‌بیند. او تشخیص می‌دهد که پسر هشت ساله خانواده خاموشی به شیمی درمانی نیاز دارد و با وجود مخالفت خانواده، برای انجام آن اصرار می‌کند. امیر تا اخرین روزهای دور اول  شیمی درمانی که هفت ماه طول کشید، نمی‌دانست جریان بیماری‌اش چیست.


نمی‌توانی درمان شوی
او می‌گوید در طول دوره درمان کودک، ترس‌هایی برای او به وجود می‌آید، اما اینکه چطور می‌تواند با آن کنار بیاید مستقیم به خانواده‌اش برمی‌گردد؛ همان طور که خودش تعریف می‌کند چطور توانسته به کمک خانواده‌اش با این ترس کنار بیاید: «شیوه کنار آمدن با ترس برای هرکسی متفاوت است؛‌ من به کمک مادرم با این ترس کنار می‌آمدم. خانواده می‌تواند به فرزندش کمک کند که نترسد؛ چون نزدیک‌ترین افراد به آنها هستند. اگر بتوانند خودشان را با این مشکلات وفق دهند، کودک هم می‌تواند شرایط را بهتر درک کند.»
یکی از ترس‌هایی که او با آن روبرو شده بود این جمله بود: "نمی‌توانی درمان شوی." پیش از آن که امیر برای ویزیت به تهران بیاید، پزشکی در کرج به او گفته بود که راهی برای درمان نداری، اما دکتر مهرور او را به مرحوم پروفسور پروانه وثوق معرفی کرد. او گفته بود هرکسی این حرف را زده اشتباه گفته است. ببرید این پسر را بستری کنید. بعد هم شیمی درمانی را شروع کنید.
امیر میان صحبت‌هایش، یادی هم از معلمش می‌کند و می‌گوید: «معلم مدرسه‌ام در طول درمان به من کمک‌های زیادی می‌کرد، هنوز هم با او در ارتباط هستم. در همان دوران، چون مدت کوتاهی را به مدرسه می‌رفتم، همکلاسی‌هایم کتاب‌های درسی را می‌گرفتند و برایم می‌نوشتند تا از درس عقب نمانم. آن سال سه ماه بیشتر مدرسه نرفته بودم، نمی‌دانستم چرا همکلاسی‌هایم این قدر مهربانی می‌کنند. فکر می‌کردم چون در مدرسه حضور ندارم به من کمک می‌کنند. هیچ چیزی در این مورد به رویم نمی‌آوردند. اعضای خانواده هم موضوع بیماری من را می‌دانستند، اما از میان اعضای کادر مدرسه فقط معلمم از این موضوع با خبر بود. موضوعی که من می‌دیدم این بود که محبت اطرافیانم بیشتر شده و فضا تغییر کرده است.»
 امیر دوران همزمانی مدرسه و شیمی درمان را این طور پشت سرگذاشته است؛ یک ماه با تاخیر به مدرسه رفته بود و همیشه کلاهی به سر داشت، چون موهایش ریخته بود و دوست نداشت کسی او را با این شکل ببیند. دیگران فکر می‌کردند  بیماری کوچکی دارد و درباره اینکه چه اتفاقی برایش افتاده، سوالی نمی‌کردند.

دوباره درد و ۸ سالی که گذشت
یک سال و نیم بعد از بهبودی، بیماری امیر دوباره بازمی‌گردد. او زمانی که داشت فوتبال، ورزش محبوبش را بازی می‌کرد، متوجه شد شرایط مثل همیشه نیست. او درباره روزی که فهمید بیماری‌اش دوباره بازگشته است، می‌گوید: «بعد از اینکه دوره شیمی درمانی تمام و قطع درمان شدم، دوباره  فوتبال را شروع کردم. یک سال و نیم بعد، یکی از روزهایی که فوتبال بازی می‌کردم، زمانی که بعد از بازی صورتم را خشک می‌کردم، دوباره پشت پلکم برجستگی حس کردم، نمی‌دانستم چیست. موضوع را به خانواده‌ام گفتم و دوباره به بیمارستان امام خمینی (ره) و پیش دکتر مهرور رفتیم. او تشخیص داد که بیماری برگشته است.»
امیر از طرف دکتر مهرور به بیمارستان محک فرستاده شد که آن زمان تقریبا دوسال از افتتاحش می‌گذشت:« این بار کمیسیونی تشکیل دادند و گفتند باید یکسال شیمی درمانی و ۲۰ جلسه فیزیوتراپی انجام شود؛ برای همین پنجشنبه هر هفته‌ برای  فیزیوتراپی به تهران می‌آمدم.» یک‌سال بعد فیزیوتراپی و شیمی درمانی امیر تمام شد. بعد از آن ماهی یکبار فقط برای چکاپ به تهران می‌آمد. امروز هشت سال از  قطع درمان او گذشته است.


فوتبال ممنوع
او همچنین از فوتبال، ورزش محبوبش و ممنوعیتی که برایش سنگین تمام شد، تعریف می‌کند و می‌گوید که در طول دروه درمان از ورزش‌هایی که ممکن بود به بدنش آسیب بزنند منع شد؛ مثل فوتبال که دوستش داشت، بسکتبال و دویدن:« در دوره‌ای که درمان می‌شدم فشار روحی زیادی را احساس می‌کردم؛  از این نظر که نمی‌توانستم درس بخوانم یا کاری انجام دهم و نباید ضربه‌ای به بدنم وارد می‌شد. دور دوم شیمی درمانی خیلی سنگین‌تر بود؛ چون دوز داروها بالا رفته بود، حتی پزشکان هم  می‌گفتند اگر کوچک‌ترین ضربه‌ای  به سرم بخورد، احتمال خونریزی وجود دارد. به همین دلیل دیگر فوتبال بازی نکردم؛ به جای آن فقط ورزش‌های هوازی انجام می‌دادم.»
او تعریف می‌کند که اعضای فامیل خاموشی چطور بعد از اینکه فهمیدند او بیمار است، هر روز به ملاقاتش می‌آمدند و بیشتر از قبل مهربان شده بودند؛ تا جایی که حتی نیمه شب هم برای ملاقات او از کرج به تهران می‌آمدند:« اولین جلسه‌ای که برای ویزیت پیش دکتر مهرور رفتم ۲۵ نفر از اعضای خانواده‌ام پشت در اتاق منتظر بودند تا دکتر تشخیص دهد بیماری عود کرده است یا خیر. خانواده‌ام هرروز در محک به ملاقاتم می‌آمدند و دوباره برمی‌گشتند کرج. گاهی ساعت یک شب هم ملاقاتی داشتم. در بیمارستان امام خمینی (ره) چیزی به نام اتاق بازی و مددکاری نبود، ولی در محک اتاق بازی فراهم بود و با ما بازی می‌کردند و برایمان جشن می گرفتند. به جز آن، حضور خانواده  در کنارم حالم را خوب می‌کرد.» در طول این مدت کسی برای امیر تعریف نکرده بود که چه اتفاقی در بدنش می‌افتد و چرا او نمی‌تواند فعلا به مدرسه برود.

 او می‌گوید در آن دوره به جز یک نفر، هیچ همبازی دیگری نداشته است:« من و دختر دیگری به نام نگین درمان را با هم شروع کردیم، حتی اولین جلسه شیمی درمانی، ولی متاسفانه او یک سال بعد از اینکه قطع درمان شد، در تصادفی فوت کرد. نگین تنها کسی بود که در مدت درمان به اتاقش می‌رفتم و با هم بازی می‌کردیم. من سمت اتاق بازی نمی‌رفتم، اگر کسی قرار بود با من بازی کند به اتاقم می‌آمد. این حس که توان بازی کردن در من کم شده، آزارم می‌داد.»

نامه‌ای که رازش را فاش کرد
امیر زمانی فهمید نام بیماری‌اش چه بوده که دوره درمان تمام شده بود؛ همه درباره آن می‌دانستند به جز خودش و کادر مدرسه. اگر مادرش همان نامه‌ای را که از طرف محک به بهزیستی فرستاده بود، جایی نمی‌گذاشت که امیر بتواند آن را بخواند شاید هیچ وقت متوجه نمی‌شد که چرا به جای رفتن به مدرسه، در اتاق‌های بازی محک مانده است؟
او درباره این اتفاق تعریف می‌کند:« یکسال از قطع درمانم گذشته بود که نامه مادرم به بهزیستی را که از طرف محک فرستاده بود، دیدم. آن را از سر کنجکاوی باز کردم و خواندم که در آن چه نوشته است، از پدرم پرسیدم این نامه چیست؟ گفت به دلیل اینکه بیمارستان محک برای بیماران سرطانی است، برای همان نام سرطان در آن نوشته شده است. گفتم من که می‌دانم این چیست. وقتی نامه را دیدم خوشحال شدم که توانستم این بیماری را شکست دهم و دیگر همه چیز تمام شده است. حس ورزشکاران قهرمان را داشتم.»


انتظاری شیرین
وقتی که امیر بیمار بود و نمی‌توانست  فوتبال و بسکتبال بازی کند، به صورت اتفاقی آگهی یک باشگاه پینگ پنگ را می‌بیند.  شماره‌اش را برمی‌دارد و با آنجا تماس می‌گیرد. همان روز که به خانه برمی‌گردد، وسایلش را جمع می‌کند و در باشگاه ثبت نام می‌کند:« در همان جلسه اول شیوه اصولی فورهند و بک هند را یاد گرفتم. از جلسه دوم به بعد توانستم پشت میز تنیس تمرین کنم. به سرعت این ورزش را یاد گرفتم؛ کارم از علاقه گذشته بود، به پینگ پنگ معتاد شده بودم و الان پنج سال است که این ورزش را ادامه می‌دهم و در تمام این مدت شاید تنها یک ماه ورزش نکرده‌ باشم.»
او تعریف می‌کند:« باشگاه قبلی که پینگ پنگ کار می‌کردم جزو سه نفر برتر بودم، اما زمانی که باشگاهم را تغییر دادم جزو ۱۵ نفر اول هم نبودم. این موضوع به من انگیزه داد که بیشتر تمرین کنم؛ چون در جایی که امروز تمرین می‌کنم از بقیه هم‌ باشگاهی‌هایم سن بیشتری داشتم، مربیان زمانی که  نمی‌توانستند سر مسابقه بچه‌های دیگر بروند، من را می‌فرستادند؛ به همین دلیل سال قبل به من پیشنهاد دادند که کارت مربیگری بگیرم که بتوانم  برای مسابقات سطح بالاتر هم بروم. امروز هم حرفه‌ای بازی و مربی‌گری می‌کنم.».


زندگی به روال سابق بازگشت
او بعد از بهبودی تصمیم می‌گیرد دوباره ورزش را آغاز کند. تا پیش از آن که کار به شیمی درمانی و محک بکشد در تیم فوتبال استقلال کرج بازی می‌کرد، اما تا مدت‌ها نتوانست آن را ادامه دهد. در طول دوره شیمی درمانی لاغر شده بود، برای همین تصمیم داشت بعد از اینکه زندگی به روال سابق بازگشت، همه چیز را از نو شروع کند:« بعد از بهبودی از نظر روحی تغییر می‌کنی؛ چون زندگی در خانه به جای یک هفته ماندن در بیمارستان تفاوت دارد. این تفاوت قبل و بعد درمانم بیشتر از نظر جسمانی بود. بعد از قطع درمان سعی کردم خودم را با ورزش خوب کنم. در مدت درمان خیلی لاغر شده بودم؛ چون فشار داروهایم بالا بود. در طول این مدت به ۳۸ کیلوگرم رسیده بودم، این موضوع  آزار دهنده بود، اما بعد از اینکه فهمیدم چه مشکلی داشتم، همه چیز عادی شد. بعد از آن  شروع کردم به ورزش کردن تا این کمبود وزن را جبران کنم.»
در کنار امیر، مددکار او هم آمده بود که مطمئن شود سوال نادرستی از او پرسیده نمی‌شود یا اینکه اگر لازم بود اطلاعات بیشتری بدهد. امیر تا آن روز با هیچ رسانه‌ای، حتی خود محک گفت‌وگو نکرده بود. مددکار امیر درباره اینکه چرا باید خانواده‌های کودکان بیمار حتما به فرزندشان درباره بیماری توضیح دهند، می‌گوید:« یکی از مواردی که در محک به خانواده تاکید می‌شود این است که حتما فرزندشان را در جریان بیماری و پروتکل درمان قرار دهند؛ چون بیشتر مواقع آنها متوجه این قضیه می‌شوند و از خانواده خود پنهان می‌کنند که درباره بیماری خود می‌دانند.»
سبزیان تاکید می‌کند:« این پنهان‌کاری دو طرفه، فشار روانی زیادی به خانواده و کودک وارد می‌کند. در  بسیاری از مواقع وقتی کودکان در جریان بیماری خود قرار می‌گیرند راحت‌تر می‌توانند با آن کنار بیایند. گاهی خانواده‌ها دوست ندارند از طرف خودشان این موضوع برای کودک‌شان مطرح شود و به همین دلیل مشاوران محک به مرور این موضوع را برایشان تعریف می‌کنند.»
او می‌گوید:« سرطان هنوز جزو مواردی نیست که فرهنگ مردم آن را پذیرفته باشد؛ اگر این اتفاق بیفتد و به صورت عادی رفتار شود، نیازی به رفتارهای سازماندهی شده برای این کودکان نخواهد بود.»

سه شنبه, 23 خرداد 1396 ساعت 08:10

این زن دوبار سرطان را شکست داده است

نوشته شده توسط

کلینیک امید تهران: رویا جعفری مصاحبه را با یک جمله ساده شروع می‌کند: «شاید هیچوقت مادر نمی‌شدم!» آن هم درحالی که دخترکوچکش را درآغوش گرفته. دخترک می‌خندد و رویا با آرامش بیشتری می‌گوید:« شاید هیچوقت لذت مادر شدن را تجربه نمی‌کردم؛ این لذت را، این حس شیرین دوست‌داشتنی را فقط مادرها می‌فهمند...»
صراط: دوبار رخ به‌رخ شده با سرطان ؛ دو بار مچ انداخته پنجه در پنجه با همین بیماری ترسناک ؛ همین بیماری که خیلی‌وقت‌ها شنیدن اسمش هم تن خیلی‌ها را می‌لرزاند، رویا جعفری اما زن جوانی است که به فاصله 9 سال، دو بار گرفتار سرطان شده، همه مراحل درمان را هر دوبار از اول تا آخر رفته، روزهای سخت شیمی درمانی، پرتودرمانی ، جراحی و رسیده به امروز ... همین امروز که لبخند روی لب او و اعضای خانواده‌اش است. رویا برای فردای زندگی‌اش هزار هزار برنامه دارد. برنامه‌هایی که شهادت می دهند این زن هیچوقت ناامید نمی‌شود!
به گزارش جام جم آنلاین، رویا جعفری مصاحبه را با یک جمله ساده شروع می‌کند: «شاید هیچوقت مادر نمی‌شدم!» آن هم درحالی که دخترکوچکش را درآغوش گرفته. دخترک می‌خندد و رویا با آرامش بیشتری می‌گوید:« شاید هیچوقت لذت مادر شدن را تجربه نمی‌کردم؛ این لذت را، این حس شیرین دوست‌داشتنی را فقط مادرها می‌فهمند...»
چرا؟ برای رسیدن به جواب این سوال باید تقویم زندگی رویا را ورق بزنیم و برگردیم به چند سال پیش...روزهایی که رویا هیچوقت از یاد نمی برد؛ روزهایی که هرجا می‌رفت ، هرکاری می‌کرد یک غریبه هم مثل سایه پا به‌پای او می‌آمد؛ روزهایی که رویا برای زنده ماندن نفس نفس می‌زد و غریبه دست انداخته بود دور گردنش تا نفسش را ببرد...
بهتر است بقیه ماجرا را از زبان خودش بخوانید:« سال 84 بود ؛ من از سه سال قبل در یک شرکت کار می‌کردم ؛ قطعات صندلی تولید می‌کردیم، در این مدت با فوت‌و‌فن کار آشنا شده‌بودم، تا اینکه تصمیم گرفتم خودم تعدادی از این قطعه‌ها را تولید کنم.برای شروع احتیاج به سرمایه داشتم به خاطر همین از خانواده‌ام کمک گرفتم ؛ آن موقع مادرم نزدیک 100 گرم طلا فروخت و پدرم هم 5 میلیون کمک کرد تا من یک کارگاه کوچک راه بیندازم...»

روزهای آغاز بیماری
اما این همه ماجرا نبود؛ در روزهایی که رویا با شوق شروع یک کار جدید این طرف و آن طرف می‌رفت بدنش مقدمات میزبانی از مهمانی ناخوانده را آماده می‌کرد؛ میزبانی که خیلی‌ها حتی از شنیدن نامش هم هراس دارند: « همه چیز از یک تب و لرز ساده شروع شد. یعنی تا ظهر حالم خوب بود سرحال بودم به کارها می‌رسیدم اما از ظهر به بعد تب و لرز شدیدی داشتم هیچ کاری نمی‌توانستم انجام دهم. اوائل فکر می‌کردم یک بیماری ساده است اما 6ماه طول کشید تا تشخیص نهایی را بدهند»
در این مدت علاوه بر تب ولرز، بیماری نشانه‌هایی دیگری را هم به او نشان داده بود:« از مطب این دکتر به مطب آن دکتر می‌رفتم هنوز کسی تشخیص درستی نداده بود که خودم کم‌کم وجود توده سرطانی را در بدنم حس کردم؛ حتی قبل از نمونه برداری و آماده شدن جواب پاتولوژی به دوستانم گفتم بچه‌ها فکر کنم سرطان دارم. همه خندیدند؛گفتند امکان ندارد! خیالاتی شده‌ای... هیچ کس فکرش را هم نمی‌کرد حدسم درست باشد؛ آن موقع من تازه 24 ساله شده‌بودم.»
رویا برای درمان این بیماری عجیب بارها و بارها به پزشک مراجعه کرد؛ جواب‌های مختلفی هم گرفت از تب مالت گرفته تا حصبه! تشخیص نهایی اما جمله ای بود که هیچ کسی دوست ندارد از زبان یک پزشک بشنود:« شما سرطان دارید!»
چه حسی داشت شنیدن این جمله سه کلمه ای؟! رویا هنوز هم آن لحظه را خوب به خاطر دارد:« سخت بود...خیلی سخت...اول فکر کردم همه چیز تمام شده ...انگار که یک چیزی توی دلم شکست...خالی شد...بعد قیافه مادر و پدرم را که دیدم همانجا تصمیم خودم را گرفتم...»
تصمیم رویا اما یک تصمیم ساده نبود؛ رویا مبارزه را انتخاب کرد؛ اینکه بجنگد رودررو و نبازد:« دیدم خانواده‌ام شدیدا تحت تاثیر قرار گرفته‌اند...ازمن ناراحت‌تر و بی قرارترند... با خودم گفتم خدا به اندازه توانایی‌های هرکسی به او سختی می‌دهد پس حتما من توان این مبارزه را داشتم که من را انتخاب کرد...همانجا به خودم قول دادم که زنده بمانم. زنده بمانم به خاطر خودم؛ به خاطر خانواده‌ام؛ حتی شبی که می‌خواستم برای اولین بار جراحی کنم به خودم قول دادم که اگر خدا سلامتی‌ام را دوباره به من برگرداند یکی از موفق ترین زنان جامعه بشوم. »

خدا یه فرصت دوباره داد
اسم بیماری رویا که این طرف و آن طرف پیچید؛ پچ پچ‌ها شروع شد، رویا اما رویاهای بزرگتری داشت و سعی کرد با شرایط جدیدش هم کنار بیاید:« جلسه دوم شیمی درمانی بود که کم کم موهایم شروع به ریزش کرد. شب می‌خوابیدم و صبح بلند می‌شدم و می‌دیدم لباسم پر از مو شده ، بالش پر از مو شده. خانواده‌ام هم این صحنه‌ها را می‌دیدند و ناراحت می‌شدند؛ به خاطر همین همان روز ماشین ریش تراشی پدرم را برداشتم و رفتم حمام . به مادرم گفتم موهایم را از ته بزن. اینجوری راحت ترم.»
قیافه جدید رویا بعد از این اتفاق برای خودش هم عجیب بود :« سخت بود اما با این قیافه جدید هم خیلی زود کنار آمدم ، مهمانی می‌رفتم ، پارک، سینما، چندتا کلاه گیس هم خریدم که هنوز دارم‌شان...حتی با سرتراشیده عکس هم انداختم...خاطره است دیگر هنوز هم آن عکس‌ها را دارم...»
توی این عکس‌ها دختری با سری تراشیده به دوربین لبخند می‌زند؛ دختری که بارها ته دلش از خدا پرسیده :« چرا من؟ خدایا چرا من؟» اما جواب همیشه برایش یکی بوده:« چون تو می‌توانی.»
روزهای سخت شیمی درمانی، جراحی و برق دو سال طول کشید...رویا دوسال تمام با سرطان جنگید تا اینکه بالاخره جمله‌ای را که دوست داشت از زبان پزشک معالجش شنید:« تو خوب شده‌ای رویا.»
و حالا باز هم یک جمله سه کلمه‌ای. این بار چه حسی داشت شنیدن این جمله؟ «خوشحال شدم... خدارا شکر می‌کردم ... حسش دقیقا مثل تولد دوباره بود...انگار که خدا فرصت دوباره‌ای به من داده ...با خودم می‌گفتم حالا باید به قول‌هایی که به خودم و خدا داده‌ام عمل کنم...»

از بیمارستان تا کارگاه تراشکاری
تقویم زندگی رویا به اینجا که می‌رسد ،یعنی بهار سال 87 رنگ دیگری می‌گیرد:« با اینکه حتی در آن دو سالی که بیمار بودم هم دست از کار نکشیدم اما وقتی که خوب شدنم قطعی شد، تصمیم گرفتم بیشتر از قبل تلاش کنم»
رویا دوئل مرگباری را پشت سرگذاشته بود و حالا مبارزه با زمان برای او کار سختی نبود:« با خودم می‌گفتم باید بیشتر کار کنم تا جبران این مدت بشود؛ همان روزها بود که تصمیم گرفتم یک کارگاه کوچک بزنم و با برادرم شروع به کار کردم؛یعنی به طور مستقل همین زمان بود که در صنف مکانیسین‌ها جواز گرفتم.»
و به این ترتیب یکی از رویاهای زندگی‌اش رنگ حقیقت گرفت:« من اولین زنی هستم که در ایران در صنف تراشکاری جواز گرفته. البته طبق قوانین به زنان جواز تراشکاری نمی‌دهند به همین خاطر با اینکه خودم تخصص دارم و پای دستگاه می‌ایستم اما برادرم را بعنوان مباشر معرفی کردم و بالاخره بعد ازکش وقوس فراوان جواز به اسم من صادر شد. »
اما این همه ماجرا نبود ؛ رویا دوست داشت توانایی‌هایش را بیشتر از قبل نشان بدهد؛ هم به خودش هم به دیگران:« کمی بعد رفتم و کاندیدای اتحادیه مکانیسین‌های اسلام شهر شدم و بعد از رای گیری و اعلام نتایج رای آوردم و از آن زمان تا پارسال دبیر اتحادیه بودم. »

شراکت کاری و خواستگاری
سرنوشت اما بازی های دیگری هم برای رویا توی آستین داشت:« برای زدن کارگاه با یکی شریک شدم اما شریکم پولم را برداشت و برد...دوباره برگشتم سرنقطه صفر..با این تفاوت که این بار یک پروژه سنگین کاری هم برداشته بودم و دست تنها و بدون سرمایه نمی توانستم کارها را به موقع برسانم. این شد که به پیشنهاد یک دوست تصمیم گرفتم در روزنامه آگهی بدهم و شریک جدیدی پیدا کنم.»
داستان زندگی مشترک رویا از همین جا شروع شد؛ از یکی از کادرهای کوچک آگهی صفحه نیازمندی های روزنامه ؛ آگهی‌ای که او و همسرش را نشاند پای سفره عقد:« چند نفری برای آگهی تماس گرفتند که همسرم هم یکی از آنها بود؛ پای تلفن با هم قرار گذاشتیم که بیاید و از نزدیک کارگاه ما را ببیند. همسرم آن موقع فکر کرده بود من یک زن 45 ساله هستم که با کمک پدر یا همسرم کارگاه زده‌ام و خودم تخصص خاصی ندارم؛ اما وقتی برای اولین بار من را دید خیلی تعجب کرد.»
حسین آذرپور دقیقا از همین جا وارد زندگی رویا شد؛ « همسرم 15 سال سابقه کار داشت و می‌خواست مطمئن شود که شراکت به نفعش است. به خاطر همین اول قرار شد که یک هفته در کارگاه ما کار کند و اگر راضی بود دستگاهش را بیاورد. اما بعد از یک هفته به من گفت که ما نمی توانیم با هم کار کنیم. من هم گفتم اشکالی ندارد. حسین از در کارگاه بیرون رفت اما چند دقیقه بعد دوباره برگشت و گفت اشکالی ندارد من بصورت موقتی با شما کار می کنم تا شریک جدیدی پیدا کنید.»
اما این زمان موقتی کم کم طولانی‌تر شد تا اینکه بعد از چند ماه حسین از رویا خواستگاری کرد:«در این مدت آنقدر شناخت از هم پیدا کرده بودیم که به این نتیجه برسیم که می‌شود به این وصلت فکر کرد.»

تولد رونیکا مثل یک معجزه بود
«شاید هیچوقت مادر نشوم!» رویا این جمله را همان روزهای اول آشنایی‌اش با حسین به او هم گفت؛ اما حسین مردانه پای این قضیه ایستاد و حالا رونیکا مثل یک معجزه کوچک پا به زندگی آنها گذاشته است:« اصلا فکرش را هم نمی کردم که باردار شوم. باتوجه به سابقه بیماری‌ام و درمان‌هایی که داشتم فکر می‌کردم اگر بخواهم مادر شوم مدت زیادی طول می‌کشد و شاید هیچوقت به این آرزو نرسم...جواب بی‌بی‌چک که مثبت شد هر دو از خوشحالی خندیدیم. فردای آن روز سریع رفتیم آزمایشگاه و تست بارداری دادم. بعد تا آماده شدن جواب با هم رفتیم کارگاه تا سرمان را با کار گرم کنیم اما دل توی دلمان نبود . دوباره برگشتیم و آنقدر جلوی در آزمایشگاه منتظر شدیم که جواب آماده شد»
جواب مثبت بود؛ موجود کوچکی در وجود رویا پا گرفته بود که نفسش به نفس رویا وصل بود و رویا بزرگ شدنش را روز به روز حس می کرد:« ماه سوم بود که از روی تعداد ضربان قلبش دکترم گفت که جنسیت بچه دختر است... خوشحالی‌مان تکمیل شد؛ هردوی ما عاشق دختر بودیم...همان روزها اسمش را از بین صدها اسم در فرهنگ اسامی انتخاب کردم؛ رونیکا به معنی زیبا رو و نیک صورت.»

بازگشت سرطان بعد از 9 سال
رونیکا با تولدش شد معجزه زندگی رویا؛ معجزه‌ای که رویا به خاطرش روزهای سخت برگشت دوباره سرطان را گذراند: « از عید سال 95 بود که من دوباره درگیر سرطان شدم...هیچوقت فکرش را نمی کردم که برگردد، حالم خوب بود و زندگی خوبی داشتم.اما سرطان یکبار دیگر سراغم آمد.. البته تا تشیخص دوباره باز هم چندماه طول کشید اما وقتی تشخیص قطعی شد در پیمودن مراحل درمان یک لحظه هم شک نکردم،حالا بجز پدرو مادرم ، همسرم و دخترم هم دلیل زندگی‌ام بودند، باید به خاطر آنها تلاش می‌کردم و زنده‌ می ‌ماندم.»
تک تک روزهای سال 95 برای رویا و خانواده‌اش مساوی بود با مبارزه، با تلاشی عجیب برای زنده‌ماندن برای خاک کردن حریفی که اسمش سرطان بود. رویا اما از این مبارزه هم سربلند بیرون آمد:« خوشبختانه درمان دوباره جواب داد... شاید هرکس دیگری بود خسته می‌شد اما من نه...در این روزها خانواده‌ام کنارم بودند و من ایمان دارم که با وجود آنها سخت‌ترین موانع را هم رد می‌کنم... سرطان که چیزی نیست...»

شروعقبلی123بعدیپایان
صفحه1 از3